Dans le médico-social, les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) prennent une place de plus en plus importante avec la primauté donnée à l’inclusion en milieu ordinaire. On en distingue deux types : de 0 à 3 ans, les services d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP), et de 4 à 20 ans, les services d’accompagnement à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (SAAAS). Les établissements spécialisés dédiés aux enfants concernent ceux dont le handicap visuel est prédominant (institut d’éducation sensorielle [IES] comme l’Institut national des jeunes aveugles [INJA]) ou ceux présentant un handicap visuel associé à d’autres déficit (institut médico-éducatif [IME], institut médico-professionnel [IMPro]).

Pour l’Éducation nationale, le suivi diffère selon le parcours de scolarisation choisi par l’enfant et sa famille : intégration individuelle en milieu ordinaire avec soutien ou non d’un service de soins, intégration collective dans un établissement ordinaire (unité localisée pour l’inclusion scolaire [ULIS] en école, collège ou lycée), ou soutien dans des structures assurant un enseignement niveau lycée professionnel ou niveau enseignement supérieur.

Enfin, des structures type centre de rééducation professionnelle (CRP) permettent une intégration en milieu ordinaire en assurant une formation professionnelle associée à un enseignement médico-psycho-social.

Répartis de manière aléatoire sur le territoire, ces professionnels sont représentés majoritairement par les deux professions les plus concernées :

• des opticiens ayant effectué une formation spécialisée en basse vision. Si quelques enseignes d’optique ayant fait le choix de former leurs opticiens volontaires à s’impliquer dans cette spécialisation sont en mesure de produire leurs listes d’opticiens formés, il demeure très difficile de connaître de façon exhaustive tous les opticiens non adhérents à une enseigne et ayant fait le choix eux aussi de s’investir dans cette spécialisation;

• des orthoptistes ayant choisi de s’investir dans ce domaine. Tout orthoptiste a la capacité de travailler en basse vision, mais la plupart de ceux investis dans ce domaine ont, d’une part, effectué des formations complémentaires spécialisées et, d’autre part, décidé de s’organiser afin de prendre en charge ces rééducations leur demandant un fonctionnement adapté.

Dans le meilleur des cas, ces deux catégories de professionnels travaillent en binôme de façon concertée. Quand ce binôme opère en lien direct avec un ophtalmologiste, on parle classiquement du dispositif des « 3 O », premier schéma de collaboration de professionnels intervenant conjointement en basse vision.

En ce qui concerne les autres professionnels réadaptateurs, l’offre de soins demeure confidentielle du fait du nombre très limité de professionnels formés à la spécificité de la déficience visuelle et de la difficulté de prise en charge financière des prestations proposées par ces professionnels exerçant, de surcroît, majoritairement en structures.

Dans ce cadre, on peut répertorier :

• des services basse vision le plus souvent rattachés à des services hospitaliers. Ces antennes hospitalières spécialisées n’ont pas de cadre défini en ce qui concerne la composition des équipes comprenant, a minima, ophtalmologiste, opticien, orthoptiste et très rarement une équipe complète. Du fait de leur rattachement à un service hospitalier, ils ne sont pas toujours correctement identifiés dans leur spécificité;

• des établissements ou services proposant une prise en charge rééducative et réadaptative et/ou une prise en charge psychosociale, très variable, fonctionnant la plupart du temps selon cinq statuts juridiques différents, à savoir :

  • des établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) relevant du secteur sanitaire (décret n° 2008-376 du 17 avril 2008 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l’activité de SSR);

  • des réseaux de santé relevant du secteur sanitaire (art. L.6321-1 du Code de la santé publique) à vocation régionale;

  • des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) relevant du secteur médico-social (décret n° 2005-223 du 11 mars 2005) à vocation départementale;

  • des services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) relevant du secteur social (décret n° 2005-223 du 11 mars 2005) à vocation départementale;

  • des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) relevant du secteur de l’enfance (décret n° 89-798 du 27 octobre 1989) possédant une antenne à destination du public adulte;

  • des services d’appellations diverses ne relevant pas de décret, comme les SAPPA (services d’accompagnement pour personnes aveugles), les SAAHV (services d’aide aux adultes handicapés visuels), les ESAT DV (établissements et services d’aide par le travail pour déficients visuels).

Dans une même catégorie, tous ces établissements ou services présentent peu de caractère de similitude tant dans leur plateau technique (notamment composition de l’équipe professionnelle) que dans leur fonctionnement (hospitalisation complète, hospitalisation de jour ou prestations à domicile). Par ailleurs, parmi ces différentes structures pluridisciplinaires, certaines prennent en charge conjointement des personnes en situation de handicap visuel et/ou en situation de handicap auditif, et parfois même des personnes présentant d’autres handicaps associés.

Enfin, il importe de préciser que certains établissements à vocation généraliste accompagnent des personnes déficientes visuelles. C’est notamment le cas de certains SAVS.

Enfin, certains services associatifs mettent à disposition des personnes en situation de handicap visuel des professionnels du champ de la réadaptation tels ergothérapeutes, instructeurs en locomotion, etc. Œuvrant le plus souvent sans aucune connexion avec le réseau sanitaire. Ces services associatifs demeurent difficiles à identifier et donc à répertorier. De surcroît, il est à noter que des structures pluridisciplinaires dédiées à la déficience visuelle, le plus souvent portées par le secteur associatif et ne relevant en général d’aucun texte officiel, naissent puis disparaissent régulièrement.

À ce jour, il est possible de dénombrer sur le territoire national : 11 SSR, un réseau1, 10 SAMSAH, 16 SAVS, 2 SESSAD, 2 SAPPA, 1 SAAHV.

Le Tableau. 13-1 décrit la répartition des structures pluridisciplinaires en France (voir aussi les coordonnées de ces structures dans le eTableau13-1).

L’offre de soin française en rééducation/réadaptation souffre actuellement de réelles difficultés dans la prise en charge des personnes en situation de handicap visuel, résultant notamment :

• de la multiplicité et de la diversité des modes de prise en charge;

• de la répartition très inégale des dispositifs sur le territoire français;

• du manque de coordination des acteurs entre eux;

• de l’insuffisance de possibilité de réadaptation des personnes dans leur environnement de proximité, en particulier au domicile, tant par des professionnels indépendants que dans des structures pluridisciplinaires;

• de la difficulté à proposer aux personnes concernées la possibilité d’une prise en charge graduée du simple conseil spécialisé à une prise en charge « lourde » avec hospitalisation.

Pour répondre à ces difficultés, un Centre d’appel et de conseil sur la déficience visuelle a été créé en 2015, avec la création également d’un numéro vert gratuit, le 0800 013 010. Il s’adresse aux patients, aux médecins et paramédicaux ainsi qu’au grand public. Il est animé par des professionnels de la réadaptation visuelle, et a pour objectif de fournir rapidement des renseignements pratiques portant sur les démarches administratives, l’accès aux droits, l’accès aux dispositifs d’accompagnement, les professionnels et les services de réadaptation, les services d’aide à domicile, les associations et les formations professionnelles.

1Le Réseau Basse Vision de Proximité des Pays de la Loire (RBVPDL) est depuis 2016 dans une procédure de restructuration et son avenir n’est pas assuré.