L’annonce est toujours une confrontation à ses propres croyances, sa perception de la déficience visuelle et de la différence. C’est un temps délicat où le médecin endosse toujours le « mauvais rôle », qui peut le mettre dans un vécu d’impuissance ou lui donner l’impression de ne plus assumer sa fonction première de soin. Cependant, le médecin ophtalmologiste peut, comme chaque professionnel, ne pas savoir quelles réponses apporter. Ce qui compte à ce moment-là est son authenticité.

Sa réflexion doit également porter sur le contexte de l’annonce : comment, quoi, à qui et avec qui, quand ? « Pourquoi cette annonce, pourquoi maintenant ? Qu’est-ce que j’annonce quand j’annonce cette perte de vue ? Qu’est-ce que cela signifie pour moi que de perdre la vue ? Alors, si je sais répondre à ces questions j’aurai espoir d’être plus vrai, au sens de plus authentique quand je devrai annoncer un tel handicap » [3].

Des textes de référence encadrent précisément ces aspects et proposent aux praticiens, tant hospitaliers que libéraux, un soutien méthodologique à travers plusieurs outils de parcours de soins et d’amélioration des pratiques rédigés par la Haute autorité de santé (HAS) [4–6].

Connaître le patient et éventuellement sa famille (ou la personne de confiance), posséder quelques informations sur son histoire et son contexte de vie favorise également cet ajustement.

Tout en disposant d’un lieu protégeant le secret professionnel et la discrétion, le médecin doit prévoir un temps suffisamment long et être disponible pour mettre des mots sans être troublé ni importuné. La qualité de la relation est tout aussi importante que l’information qui est transmise.

Le patient et sa famille ont besoin de construire du sens. À l’ère d’internet et de la vulgarisation, le patient et sa famille seront déjà en possession de nombreuses informations dont il faudra valider la justesse et la cohérence. Le médecin a un rôle de décodeur qui permet à la personne de mieux appréhender ce qu’elle vit et ressent dans son corps.

Ce temps permettra aussi d’éviter les malentendus, les idées reçues, les informations erronées et porteuses souvent des pires scénarios (Fig.11-2).

Il n’est pas toujours facile de sélectionner les informations prioritaires à donner. Mais apporter à ce rendez-vous, ou lors d’un autre, l’état des connaissances médicales, envisager des explications à donner (maquette, schéma), des informations (brochures, articles de vulgarisation), des perspectives (réseau de professionnels, centre de rééducation, associations, etc.) permettra au patient et à sa famille de cheminer (Fig. 11-3).

C’est aussi une façon de redonner un rôle d’acteur à quelqu’un qui a été abasourdi par cette révélation. Énoncer ce qui peut se passer ensuite (étapes, suivi, etc.) et laisser une trace dans un compte rendu ultérieur balisera le parcours et permettra de se référer, de répéter ce qui a été dit et compris.

Un rendez-vous ultérieur serait souhaitable (mais pas toujours réalisable) au moment où le patient sera en capacité de poser toutes ses questions, de mieux faire face au diagnostic et à ses conséquences.

C’est le temps du suivi, le moment où une alliance thérapeutique peut se nouer et où il va être question d’accompagnement pour les ophtalmologistes qui pourront revoir le patient.

Ce suivi peut s’organiser dans différentes modalités, avec la collaboration à des protocoles de recherche par exemple, mais aussi dans d’autres sphères que le soin au sens curatif. Selon le diagnostic, il sera peut-être temps de passer la main à d’autres types de professionnels comme issus du champ médico-social – médecine physique et de réadaptation (MPR), service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (SAAVS ; ou service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et de l’intégration scolaire, SAAAIS), service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) – qui vont guider la personne déficiente visuelle dans sa réadaptation. Il sera question pour elle d’appréhender d’autres stratégies (locomotion, activités de la vie journalière [AVJ],informatique adaptée) non nécessairement visuelles, mais faisant appel à la plurisensorialité (tactilo-kinesthésique, auditif, transferts intermodaux, etc.), de la confronter avec des personnes ayant le même handicap (milieu associatif), de développer les possibles (activités sportives et culturelles adaptées, formations spécialisées, etc.). Le compte-rendu de cet entretien sera l’élément médiateur entre le patient et les différents professionnels et assurera ainsi la coordination des acteurs.

L’arrivée d’un nourrisson déficient visuel concerne toute la famille et ses proches. La mère et le père doivent être associés le plus possible aux rendez-vous. Le bébé, qui est au coeur de cette tourmente, entend, ressent les émotions, les souffrances, les inquiétudes de ses proches (fratrie, grands-parents) dont il dépend entièrement à ce moment de sa vie.

Devenir parent d’un enfant en situation de handicap est un long parcours semé d’embûches que le parent affronte avec ce qu’il est, mais aussi avec ceux qui l’entourent : famille, conjoint, amis, associations, professionnels [7]. L’écoute, l’empathie et les aides permettront un étayage qui contribuera à rétablir l’assurance du parent dans sa capacité d’être le parent de cet enfant-là. Et cela se construit dès l’annonce du handicap.

Le parent se trouvera également dans la situation très particulière d’être lui-même celui qui devra en faire l’annonce à d’autres, à ses autres enfants le cas échéant, à ses proches, parents, amis, collègues, voisins. La façon dont il l’aura vécu pour lui-même influencera fortement sa façon de faire auprès des autres.

Parfois, c’est un médecin qui décèle le problème visuel lors d’une consultation ou parce que l’enfant est hospitalisé. Souvent, ce sont les parents qui constatent que leur enfant a un regard différent ou bien n’a pas de regard : leur enfant ne les suit pas des yeux, ne réagit pas visuellement au face à face ; il ne sourit pas à la vue de ses parents. Ces derniers feront différentes hypothèses pour tenter de l’expliquer.

Ils s’adresseront aux professionnels et tout d’abord à un médecin qui fera un constat immédiat et/ou préconisera des examens médicaux. Le parcours médical qui amène au diagnostic et à l’annonce du handicap comporte souvent plusieurs étapes qui sont difficiles à comprendre et souvent anxiogènes pour les parents déjà très inquiets devant le comportement visuel anormal de leur enfant.

Cependant, durant ce temps d’exploration, l’inquiétude va s’amplifier devant la réserve des médecins soucieux d’être précis
– « Que nous cachent-ils ? Pourquoi ne nous disent-ils rien ? » Les médecins sont dans l’attente de poser un diagnostic précis et fiable. Les parents sont dans l’urgence de savoir – « Je vois bien qu’il ne me dit pas tout, je dois lire dans ses yeux ». Cette différence de temporalité peut générer beaucoup d’incompréhensions et de ressentis.

Souvent, l’énoncé d’un diagnostic va se superposer avec l’annonce d’un handicap visuel : « Votre enfant a telle pathologie, il va devenir aveugle ». Pour un bon nombre de ces pathologies, la possibilité d’envisager un traitement réparateur n’existe pas actuellement. Donc l’intervention médicale à proprement parler s’arrête là. Il peut rester la surveillance médicale dans le cas d’une pathologie évolutive.

Comment mettre le représentant médical en position d’ouvrir vers une suite, un futur possible ?

La parole porteuse de cette annonce sera forcément violente pour la famille et le patient, même tout petit. En revanche, la possibilité d’imaginer un après permet d’éviter la rupture, d’ouvrir le dialogue et d’envisager une autre perspective que la seule réparation médicale.

Il est important que le médecin soit en accord avec l’idée que le handicap ne va pas tout décider de l’avenir de l’enfant, que son développement dépend d’abord de la façon dont on s’en occupera et dont on le stimulera. Le médecin doit aussi être à l’aise avec l’idée que le handicap n’est pas acceptable, dans le sens où on ne peut pas demander aux parents de l’accepter. C’est un destin bien trop injuste que personne ne mérite. Mais il peut accompagner les parents dans l’idée que leur enfant aura besoin d’une aide et d’une attention particulière, qui ne devra pas l’enfermer dans une dépendance trop forte à eux, mais lui permettra de se saisir des opportunités de compensation, pour son autonomie.

Le médecin permettra aux parents de garder espoir en la recherche et les solutions médicales de demain, tout en les incitant à mettre en place dès aujourd’hui ce qui existe déjà en soutien et accompagnement. L’équipe médicale doit ainsi connaître les services spécialisés et proposer aux parents de prendre contact avec ceux-ci (Fig.11-4).

Chaque parent a rêvé d’être parent, dans le sens où il l’a fantasmé, imaginé, construit depuis qu’il est l’enfant de ses propres parents. Devenir parent est une satisfaction à forte valeur narcissique. Pour y parvenir, il accepte et assume la contrainte que représente la présence de l’enfant, les préoccupations, les inquiétudes et l’attention qu’il nécessite, les renonciations personnelles qu’il impose.

Si l’enfant est une contrainte, l’enfant en situation de handicap est une contrainte au carré. Il ne vient pas que bousculer, mais aussi envahir le quotidien et les pensées.

Le parent se demande s’il va être capable d’assumer et de surmonter les difficultés, d’être compétent. Il commence à comprendre qu’il ne sera jamais le parent idéal qu’il a rêvé d’être.

Car l’annonce du handicap est une atteinte brutale à cette idéalisation. Elle vient stopper la fiction que le parent avait commencée à écrire bien avant la naissance. Le temps s’arrête. Le parent peut se sentir vide, démuni, ne plus pouvoir anticiper. Les rêves, les idées du futur sont anéantis.

L’annonce du handicap est forcément un coup d’arrêt. Mais elle doit être aussi le début d’une autre histoire, vers d’autres possibles – comment construire et aménager ce futur (Fig.11-5) ?

Dans la vie familiale, le jour de cette annonce sera marqué par un avant et un après. Le parent en devenir est en perte de repères. Il y a une inévitable blessure narcissique pour chacun des parents, mais aussi pour les autres membres de la famille, notamment les grands-parents, qui pourraient se trouver en difficulté pour tenir leur rôle de soutien pour leur enfant. S’il y a d’autres enfants, ils peuvent se sentir tout à coup désinvestis [8].

Les attentes de la grossesse vont se confronter à une réalité très éloignée et provoquer une cassure de l’illusion psychique qu’est l’état de grossesse et que connaît tout nouveau parent. En effet, après la naissance, le père et la mère, par des processus différents, restent généralement dans une certaine illusion psychique qui progressivement permet l’ajustement entre l’enfant rêvé et l’enfant réel [9]. L’irruption de la réalité du handicap met fin à cette « folie normale » et vient replacer au-devant de la scène l’ambivalence des sentiments, entre amour et haine, entre accueil et rejet [10].

Si elle est traumatique, l’annonce n’est pas une sentence ni une condamnation à mort. L’enfant garde toutes ses potentialités d’évolution et de développement, sur le plan cognitif et relationnel, en fonction de la présence ou non d’autres handicaps.

L’enfant se construit avec et au milieu des siens. Certains troubles ou retards chez l’enfant, que l’on peut attribuer trop rapidement au handicap visuel, peuvent être liés à d’autres difficultés, souvent réactionnelles au handicap, comme un défaut d’ajustement, un manque d’encouragement ou de réassurance de la part de ceux qui s’occupent de lui.

Dans la communication, nous utilisons beaucoup le support visuel : échanges de regard, mimiques, attitudes corporelles, code vestimentaire. Lorsque le nourrisson déficient visuel ne peut pas répondre à cette accroche visuelle, c’est tout un mode de communication qui est à construire pour que la relation avec son entourage puisse être plus stable.

L’enfant est porté par le désir de ses parents qu’il vive et qu’il grandisse. Les parents doivent être également portés et aidés pour pouvoir assumer leur rôle et trouver les ressources à l’instauration d’interactions suffisamment pérennes, riches et stimulantes. Les services d’accompagnement et de rééducation spécialisés pour les enfants déficients visuels apportent ce soutien et proposent les aides appropriées au développement et à l’autonomisation de l’enfant.

Brosser à grands traits les différentes répercussions psychologiques de la déficience visuelle est nécessairement trop schématique tant celleci est multiforme et plurifactorielle. Retenons quelques variables qui nous permettront de situer quelques points essentiels de réflexion :
– l’âge de survenue de la déficience visuelle ;
– les modalités d’apparition ou d’installation de la déficience visuelle et l’étiologie ;
– les mécanismes psycho-adaptatifs de la personne en situation de handicap visuel.

Il nous faut ajouter la sévérité de l’atteinte visuelle qui sera une modalité transversale à ces différentes variables.

Pour la cécité, l’âge de survenue est une donnée essentielle. Avant l’âge de 4 ans, la cécité occasionne de grandes perturbations dans les apprentissages précoces. Entre 4 et 12 ans, les apprentissages de base sont acquis mais il faut maintenir et poursuivre leur développement. Il est également nécessaire d’apporter un accompagnement adapté. À l’adolescence, la perte visuelle vient compliquer la problématique identitaire avec la question de l’appartenance, du regard des autres, du désir, de la quête de l’autonomie et des premiers pas dans la sexualité. À l’âge adulte, la parentalité ou encore l’insertion professionnelle sont questionnées. Chez la personne âgée, la perte d’acuité visuelle va rencontrer le processus de vieillissement – « Pourquoi m’adapter alors que je suis en fin de vie ? » Il est souvent plus difficile de sortir des routines de fonctionnement et d’accéder à de nouveaux apprentissages. La solitude et le manque d’étayage compliquent aussi une nouvelle inscription dans un projet, un devenir.

Si la cécité est congénitale, il est nécessaire d’aider l’enfant ou le bébé à se découvrir et à découvrir l’étendue des possibles, de lui apprendre à explorer et développer ses potentialités plurisensorielles et psychomotrices, de l’aider à s’adapter et à comprendre son environnement et de favoriser son indépendance fonctionnelle (grâce à la compensation, à la sensibilisation à la fois à ses limites et ses capacités). Un accompagnement familial peut être proposé pour soutenir l’enfant et ses parents dans différentes modalités (crèche, école, assistante maternelle, etc.).

Si la cécité est plus tardive, on accompagne la personne, tant sur le plan psychomoteur, cognitif que psychologique, à découvrir les moyens qui vont progressivement limiter les conséquences de sa déficience visuelle, qui a souvent grandement entravé son autonomie, qui l’a bousculée et a mis à mal son équilibre, son image, l’idée qu’elle se fait de ses compétences et potentialités. Cette découverte se fait en lien avec son âge, ses expériences antérieures, son niveau de développement tant intellectuel qu’affectif. Le suivi par des équipes spécialisées est indispensable pour maintenir les acquis quand cela est possible et permettre la mise en place de nouvelles stratégies pour que la personne puisse retrouver ses marques dans son quotidien.

Il faut également prendre en compte sa situation visuelle antérieure. Était-il déjà malvoyant ? Comme le dit très justement Claude Foucher : « Si l’aveugle de naissance n’existe, d’une certaine manière, que par le discours des voyants, l’aveugle tardif est bien celui qui a perdu quelque chose, qui éprouve un manque car il a été autrement » [11].

Si la malvoyance est congénitale, les incidences sur le développement perceptif et sur l’organisation spatiale sont moindres. Même a minima, la vision résiduelle joue un rôle de synthèse des différents canaux perceptifs [12]. Elle permet de faire le lien entre les informations et de mieux les contrôler et, ainsi, de s’ajuster en conséquence. Quand la mal-vision est congénitale, l’adaptation est souvent de meilleure qualité et plus fonctionnelle. La personne n’a pas connu d’autre état et elle a toujours composé avec ses potentialités. Il ne faut cependant pas négliger l’apport d’un accompagnement spécialisé pour professionnaliser les techniques et favoriser ainsi une adaptation optimale en confort et en sécurité. Des bilans réguliers en orthoptie, locomotion ou psychomotricité permettent d’évaluer cette adaptation.

Si la malvoyance est plus tardive, les critères sont assez proches de ceux de la cécité secondaire. Ce qui change est l’idée que cette acuité résiduelle peut baisser de façon certaine, probable ou inconnue, qu’elle peut fluctuer ou non. L’angoisse de perdre le potentiel visuel résiduel est plus aiguë.

Il n’y a pas d’anticipation, ni de maîtrise possible. La personne est marquée par ce qui est perdu, avec une incapacité de faire face et un vécu d’effondrement (effet de sidération), un envahissement par l’effroi, la peur, l’inconnu, la perte des repères et des liens aux autres. Selon l’importance du traumatisme (physique et/ ou psychique), des attitudes phobiques, de repli dépressif, des cauchemars traumatiques, un désir de mort, etc. peuvent apparaître. Il faudra du temps à la personne déficiente visuelle pour identifier de nouveau son potentiel, réapprendre des stratégies efficientes, reprendre confiance en soi, mais aussi être en capacité de demander de l’aide, de faire confiance à un rééducateur, à un professionnel.

Il s’agit d’une compensation au fur et à mesure, avec plus de temps pour s’adapter, mais cet état est inconfortable car en continuel mouvement. Il faut remettre sur le métier l’adaptation à chaque progression de la pathologie. La situation générée par la diminution progressive de la vue rend le handicap incertain, imprévisible, fluctuant selon la luminosité, l’état de fatigue ou le moment de la journée. La personne se trouve dans l’angoisse du lendemain. Certains n’osent pas s’endormir de peur de ne plus voir en se réveillant le jour suivant. Il leur est difficile de situer leur handicap et de s’approprier les pistes de rééducation proposées.

On retrouve souvent deux conduites : soit une minoration des troubles – la personne fait tout comme avant, avec parfois des conduites à risque –, soit une majoration avec une tendance à l’aveuglisation [13], à ne plus utiliser ou négliger le potentiel visuel à sa disposition – « Puisque je n’y verrai plus, autant m’y habituer tout de suite ».

Il s’agit également d’une situation socialement inconfortable. Le regard des autres est mal vécu, porteur d’incompréhensions ; les déficients visuels sont pris parfois pour des imposteurs ou des fabulateurs – « Je n’ose pas sortir mon livre dans le métro alors que les gens ont vu que j’avais une canne ». En effet, peu de personnes comprennent que la personne en situation de handicap visuel puisse voir à certains moments et pas à d’autres ou seulement dans certaines situations.

Les circonstances d’apparition de la cécité ou de la malvoyance vont également jouer un rôle important. En effet, si l’origine est génétique, cela va s’inscrire dans la généalogie avec la question de la dette, de la faute ou de la responsabilité. Cela peut susciter rancoeur, incompréhension ou encore désespoir, notamment dans le cas d’une fratrie lourdement affectée par le même gène. Le « pourquoi moi ? » intervient aussi dans le cas d’une mutation génétique isolée. Le désir d’enfant est également bousculé, avec la question de la transmission et de la responsabilité.

La maladie peut apporter son lot de colère et d’injustice. Quant à l’accident, il faut distinguer le geste auto-agressif de celui qui est causé par un tiers responsable ou un événement extérieur. Il y a aussi une comparaison avec la situation antérieure, avec souvent une idéalisation, une sensation d’âge d’or, une nostalgie, un point de fixation à la vie d’avant.

La maladie est-elle connue, dispose-t-elle de traitements, d’associations regroupant des personnes souffrant de la même pathologie ? Tout cela aide à maintenir ou construire du lien social, essentiel pour faire face.

Ces différentes raisons vont influer sur les capacités d’une personne de recomposer une image d’elle-même, d’intégrer ce manque, voire de le dépasser. Cela a également des répercussions sur l’adaptation et les capacités de compensation, d’apprentissage, de désir de dépasser la situation présente.

Le vécu de la perte visuelle se décline selon différentes variables liées à la déficience visuelle elle-même, mais celle-ci affecte aussi la personne dans ses représentations, ses compétences sociales, sa personnalité et son ressenti singulier. Schématiquement, distinguons les mécanismes psycho-adaptatifs dépendant de la personne déficiente visuelle et ceux de son environnement :
–de la personne déficiente visuelle elle-même:
    –son énergie, son appétence à la vie, sa force créatrice ;
    –ses ressources psychiques, la solidité du moi, la confiance en soi, l’estime de soi ;
    –sa capacité de nouer et de garder des relations. Ses aptitudes relationnelles, ses modalités habituelles de communication renvoient aussi à la qualité de ses attaches primordiales;
    –sa capacité de demander de l’aide et de l’accepter, tout en se distanciant d’une position d’assistanat ;
    –sa flexibilité mentale, son potentiel cognitif, sa capacité d’adaptation, sa tolérance ou son intolérance à la frustration. C’est en lien avec ses traits de caractère, mais aussi ses aptitudes cognitives qui feront le lit des ressources pour réaménager des possibilités et mobiliser d’autres modalités sensorielles. Cette capacité est aussi en lien avec la manière dont on interagit avec son environnement (toucher, odorat, goût, etc.) et dont on vit son corps (schéma corporel, latéralisation, représentation spatiale, sens de l’orientation) ;
    –son parcours de vie et les événements qui l’ont émaillé – cette nouvelle perte réactive toutes les autres : deuils, insatisfactions, déceptions, échecs, etc.

–de son environnement :
    –la qualité des relations affectives, amicales, professionnelles, associatives et l’insertion sociale ;
    –la présence ou l’absence de la famille, avec un rôle protecteur ou au contraire rejetant ;
    –les croyances, les aspects culturels ou religieux, les interprétations familiales ou privées.

Tous ces éléments ont une incidence sur la capacité de la personne de se recomposer une image de soi intégrant la perte visuelle sans s’y réduire et vont interférer sur ce que l’on a coutume d’appeler les processus de deuil.

Le travail de deuil est essentiel à la vie humaine tout en restant une expérience éprouvante. C’est sa qualité douloureuse qui le rend difficile à effectuer. Lorsqu’il s’avère nécessaire, il permet à l’individu de s’approprier la perte et, au moment voulu, de réinvestir la vie autrement. L’ophtalmologiste a son rôle à jouer dans ce processus. Face à ce défi clinique, il peut accompagner son patient en s’appuyant sur ses propres ressources ainsi que sur le réseau professionnel.

Le modèle psychanalytique du travail de deuil le conçoit comme un processus psychique favorisant le détachement progressif d’un objet perdu, commençant par un éprouvé de la douleur mentale extrême et allant jusqu’au désinvestissement affectif de l’objet perdu permettant l’investissement d’un nouvel objet [14, 15]. L’exemple le plus répandu est celui de la perte d’un être cher, par décès, ou éloignement définitif. La période de deuil peut devenir pathologiquement durable s’il y a un espoir, même faible, de retrouver l’objet perdu. De surcroît, l’éventualité d’un sentiment de culpabilité quant à l’origine de la perte peut favoriser un enlisement dans la mélancolie. Le souvenir de l’objet perdu peut rester ; il ne doit pas pour autant empêcher le sujet de se tourner vers un autre objet à un moment donné, un moment impossible à prédire et qui peut se présenter spontanément, à la surprise du sujet. Soulignons que le processus psychique recouvrant le deuil implique un mouvement et non pas un terme.

Qu’est-ce qui peut se passer sur le plan intrapsychique lorsqu’il est question du deuil dans la clinique ophtalmologique, lorsque l’ophtalmologiste se sent contraint d’évoquer la perte de la vue, de dire à son patient qu’il faut « faire le deuil » de sa vision suite à la découverte d’une pathologie grave ? Comment l’ophtalmologiste peut-il aider ses patients à faire face au deuil éventuel ?

Afin de répondre à ces questions, il est important de comprendre en amont que le modèle habituel du processus psychique décrivant le travail de deuil ne s’applique pas toujours en ophtalmologie [16]. L’oeil et sa fonction sensorielle – l’objet en question – ne sont pas nécessairement perdus, du moins pas en entier. Assez souvent, ce n’est qu’une seule partie de la vision, le champ visuel central par exemple, qui est perdue. Ou encore, lorsqu’il s’agit d’une maladie dégénérative, la vision sera altérée au fil du temps mais elle n’est pas perdue au moment de la consultation. Proposer au patient de « faire le deuil » de sa vision est, dans ce cas, un non-sens : le psychisme n’accepte pas l’injonction de faire le deuil de quelque chose qu’il possède toujours, même de façon résiduelle, et auquel il s’accroche fermement [17].

La pathologie oculaire va déterminer comment l’ophtalmologiste se positionne par rapport à la question de la perte. Est-elle congénitale avec une incidence immédiate sur le monde visuel comme l’amaurose congénitale de Leber ? Est-elle de type dégénératif, impliquant une certaine latence quant à son évolution comme la rétinopathie pigmentaire ou la DMLA ? Ou est-elle plutôt acquise, d’apparition soudaine comme suite à un accident ? Chaque cas de figure nécessite un positionnement spécifique du médecin face au traumatisme psychique du patient (ou de sa famille).

Il ne s’agit donc pas d’un travail de deuil tel qu’il est conçu par le champ psychanalytique. Selon la clinique ophtalmologique, la perte n’est pas toujours définitive, complète. La perte entraînée par la pathologie est certes irréversible, « non améliorable ». Mais le patient peut-il éventuellement bénéficier de la rééducation, par exemple, afin d’utiliser la vision restante aussi efficacement que possible ? Ainsi, ce qui est en jeu est plutôt un « travail de deuil de soi-même » [18] et, plus précisément, d’un « travail de deuil partiel de soi-même » (Fig.11-6).

L’échange avec le médecin est éminemment délicat : face au vide laissé par la perte, une douleur morale intense s’installe pour le patient. Le discours médical est ainsi semé de risques, étant porteur d’informations désagréables à entendre. En choisissant un discours trop raisonné, entendu par le malade comme « sans âme », l’ophtalmologiste peut susciter, chez le patient, un sentiment d’abandon. En écourtant la consultation, ce dernier pourra ne pas assez dire ou dire maladroitement, ne pas informer correctement, ne pas suffisamment accompagner le patient (Fig.11-7).

L’ophtalmologiste n’entre pas dans le monde interne de son patient, ou seulement jusqu’à un certain point. Quelle que soit la distance établie entre lui et son patient, ce qui importe, c’est de reconnaître que ce monde interne existe et que le patient est vulnérable, en proie à une affectivité tantôt confuse, tantôt douloureuse, ou encore les deux. Cette reconnaissance ouvre sur l’écoute du patient par le médecin, sur sa capacité d’entendre ses craintes (la peur de perdre son autonomie ou l’incapacité de s’épanouir) et ses espoirs (gagner en autonomie à travers la rééducation) par rapport à la vue restante [19]. Elle pourrait ouvrir sur un accompagnement par l’ophtalmologiste (si la reprise de l’annonce s’avère nécessaire ultérieurement) ou un travail d’élaboration avec un psychologue.

Les affects dépressifs sont souvent présents au moment de l’annonce du handicap. L’effroi, la peur, l’inconnu dominent. Vient ensuite la perte de repères mais aussi des êtres – « Ils me manquaient du regard » [20].

Les affects dépressifs peuvent aussi être appréhendés comme un passage ; paradoxalement, la dépression met la personne déficiente visuelle dans une situation d’inconfort et de désarroi qui, si elle ne la happe pas complètement, peut offrir des ressources pour agir et réagir [21]. L’aide spécialisée est particulièrement importante pour ne pas se laisser immobiliser et se trouver dans une position où, tout à coup, toute démarche paraît vaine. Le plus souvent, la dépression isole, exclut, là où au contraire l’étayage est précieux. L’aide d’un professionnel peut permettre d’essayer de faire la part des choses et de poser la situation de façon plus neutre, plus nuancée, plus distanciée, en reprenant par exemple point par point ce que la déficience visuelle entrave, ce qui peut être préservé ou rééduqué ou encore réalisé autrement. C’est cet « autrement » qui s’avère souvent problématique. Il peut s’agir, en effet, d’abandonner son mode de fonctionnement, ses routines pour trouver des stratégies, accepter d’en acquérir de nouvelles. Souvent, la personne déficiente visuelle éprouve de l’appréhension dans ces apprentissages qu’elle peut juger moins opérants car non entraînés et stigmatisants. Comment, en effet, ne pas se sentir autre, étranger à soi voire aux autres, hors de la norme, la frontière pouvant mener à l’exclusion ou à la sensation d’être exclu de la société dite active étant bien mince ? Pourtant, c’est souvent grâce à tout cela qu’elle pourra continuer son chemin en prenant d’autres voies, comme libérer son regard avec les techniques de locomotion, communiquer avec l’informatique adaptée, etc.

Cette différence est aussi à penser avec l’entourage proche. La famille a besoin, elle aussi, de cheminer pour retrouver une parole vraie avec la personne déficiente visuelle, qui ne soit ni infantilisante, ni trop inquiète, ni trop banalisante. Le handicap réactive souvent des scénarios anciens où l’amour, la haine, la jalousie, la honte, la culpabilité, la responsabilité, les jugements de valeur, les rôles et les statuts de chacun, etc. créent des situations compliquées et potentiellement dommageables.

Parfois, la dépression se manifeste de façon différente de ce que l’on a coutume de décrire. La tristesse peut faire place à de l’agressivité ou bien à un comportement qui peut être empreint d’une certaine agitation qui pousse les personnes à agir rapidement sans trop d’élaboration, ce que les psychologues appellent les défenses maniaques [22]. Ce sont des défenses mises en place par l’individu pour faire face aux affects dépressifs. Nous connaissons tous cette légère excitation qui nous porte à agir avec un sentiment de toute-puissance… souvent suivi d’un mouvement dépressif. Ces défenses maniaques mettent à distance l’angoisse, les affects dépressifs et tout ce qui peut se passer dans la réalité interne. Elles font privilégier l’agir, sans prendre en compte la réalité psychique interne, ni les relations avec autrui. L’agir devient alors un mode de résolution magique et évite ainsi d’envisager la perte, la dépendance à l’autre, la nostalgie, etc., avec tout ce que cela peut comporter d’ambivalence. « Je n’avais jamais osé parler de ce que j’avais » nous dit un patient en parlant de sa cécité. Il poursuit : « Je ne pouvais pas en parler sérieusement. Je faisais le pitre, je riais trop fort. Je n’aime pas les situations où je ne maîtrise pas tout. C’est un personnage que j’ai caché en moi ».

Ces défenses maniaques ne sont pas pathologiques. Elles permettent au contraire de protéger le moi contre le désespoir : « Quand la souffrance et la menace diminuent, les défenses maniaques peuvent progressivement céder le pas à la réparation » [22].

La réparation est en route quand il y a une reconnaissance de la perte et qu’il est possible d’envisager d’y faire face, tout en tenant compte de la réalité, malgré les obstacles et les inévitables découragements.

Les troubles anxieux peuvent s’exprimer à travers la permanence d’un sentiment de menace, l’évitement de certaines situations redoutées, l’appréhension d’un malaise en public, etc. Ils sont majorés par le manque de contrôle visuel, les difficultés à appréhender l’environnement, la sensation d’être observé et stigmatisé par une canne blanche, ou une façon particulière de regarder en raison des troubles visuels.

L’anxiété peut s’exprimer de façon chronique (anxiété généralisée) ou aiguë (trouble panique), face à des objets, des situations ou des circonstances particulières (phobie), dans les suites d’une expérience douloureuse (état de stress aigu, état de stress post-traumatique).

On peut également parler de l’anticipation anxieuse de l’échec. Cela permet de ne pas être déçu en cas d’échec avec une illusion de maîtrise du futur. La peur de revivre une expérience désagréable provoque l’apparition de l’anxiété avant même que la situation anxiogène se produise. Elle suscite la fuite et l’évitement, eux-mêmes entretenant et renforçant l’anxiété.

Le travail psychologique est toujours une démarche personnelle, mais on peut le proposer, le conseiller. La personne peut adhérer, ou non, à cette proposition, tout de suite ou plus tard, le temps de la faire sienne. Le psychologue offre avant tout une écoute dans un lieu protégé par le secret professionnel, étayant, stable, qui peut résister à la violence de ce qui peut y être dit ou pensé, tout en respectant le temps psychique de chaque patient. C’est un espace hors des catégories habituelles : il n’est pas utile d’aller vite ou de faire « bonne figure » ; il n’y a pas de bonnes ou mauvaises remarques. C’est un espace autant que possible sans jugement ni projection, dans une certaine neutralité, où la parole peut circuler et se libérer. Il est alors possible de formuler ses questionnements, ses peurs réelles ou fantasmatiques. Il peut par exemple être question de se déprendre de la surprotection, de la tentation de la dépendance ou, au contraire, du repli et de l’isolement, de déjouer la répétition qui peut être à l’oeuvre, de dénouer ce qui a pu s’amalgamer lors de l’annonce du handicap notamment. Il s’agit parfois de relativiser ce qui peut l’être, de mettre des mots et des affects sur une douleur sans nom.

Ce travail d’élaboration, avec l’aide ou non d’un psychologue, est nécessaire pour que la personne construise ses propres outils pour faire face – et parfois même la dépasser – à la situation de handicap engendrée par la déficience visuelle. Ce processus psychique non linéaire passe par des temps de déni, d’abattement, de colère, de frustration, de lâcher-prise, de prise de conscience, d’espoir. Il laisse des traces, des lignes de failles potentiellement réactivables, sensibles à d’autres traumatismes éventuels ou événements de vie. Mais il modèle également la personne qui l’a traversé et lui imprime sa force créatrice et son élan de vie.

La déficience visuelle, qu’elle soit acquise ou congénitale, partielle ou totale, brutale ou progressive, apporte son lot de vulnérabilité. Chaque personne réagit dans sa singularité avec ce qu’il est, ce qu’il vit, ce qu’il ressent. Cependant, l’ophtalmologiste, dans ses différentes interactions avec le patient, peut initier de nombreuses pistes qui vont jalonner le parcours du patient et ouvrir l’avenir.

Il peut l’aider à s’informer et informer ses proches pour mieux comprendre ce qui lui arrive. Il peut s’agir de mettre à disposition des ressources : informations sur la pathologie, les associations, les prises en charges possibles (rééducation, réadaptation, suivi psychologique, etc.). Ces informations sont précieuses car elles permettent à la personne déficiente visuelle (ou à ses proches) de comprendre (dans sa double acception étymologique de prendre avec soi et de processus intellectuel) pour mieux faire face à tous les changements que va générer la déficience visuelle. C’est également la base du dialogue avec l’entourage. C’est aussi une façon de retrouver un rôle d’acteur et d’éviter une position trop passive et porteuse de résignation.

L’ophtalmologiste peut également aider le patient à accepter de l’aide. En effet, une des étapes importantes est d’amener la personne déficiente visuelle et/ou son entourage à accepter l’aide qui peut être offerte et y trouver avantage. Il s’agit d’orienter vers des services de rééducation et de réadaptation (centre de rééducation fonctionnelle, centre basse vision, SAMSAH, SAVS, service interrégional d’appui aux adultes déficients visuels [SIADV], SAAAS, service d’accompagnement familial et d’éducation précoce [SAFEP], centre d’action médico-social précoce [CAMSP], etc.) qui permettront d’étayer le suivi. Une connaissance de la rééducation fonctionnelle et de la réadaptation permet d’ouvrir la personne déficiente visuelle à sa plurisensorialité et aux transferts intermodaux [23, 24], de l’aider ainsi à découvrir des ressources internes souvent jusqu’alors inexploitées et de se déprendre un tant soit peu de notre culture marquée par le visuel [25]. Selon l’âge d’apparition et les circonstances de la déficience visuelle, d’autres orientations peuvent être requises : accompagnement à la parentalité, éducation précoce, service de gérontologie, abord du handicap associé (pathologies neurologiques ou troubles neurovisuels,autres déficiences sensorielles, etc.), service de psychiatrie, suivi psychothérapique, etc.

Dans la réadaptation, il n’est plus question de « réparation », mais de compensation, du « comment vivre au jour le jour avec ce qui m’arrive ». Comme le dit très justement G. Ausloss « le but n’est pas de les aider à redevenir comme avant, mais de les aider à devenir comme après » [26]. Il va s’agir d’expliquer la déficience visuelle non plus seulement en des termes médicaux pour en saisir les processus, mais aussi de façon à ce qu’elle puisse être comprise de manière fonctionnelle. Il s’agit d’amener la personne déficiente visuelle à reconnaître son corps, à l’apprivoiser de nouveau, à appréhender le monde environnant, à reprendre possession de ses capacités, à réapprendre à faire chaque acte de la vie quotidienne différemment pour gagner en confort et en sécurité, à reprendre confiance en soi, repousser ses limites, habiter son regard.

La compensation n’est pas providentielle ; elle est le fruit d’un travail d’appropriation, d’identification des bruits, des formes, des signes verbaux et infraverbaux, d’utilisation de la mémoire corporelle pour éviter les heurts qui viennent sans cesse rappeler la déficience et la nécessité d’une attention de tous les instants.

C’est tout le travail avec les techniques palliatives, la rééducation (orthoptie, locomotion, ergothérapie, AVJ, etc.), mais aussi psychologique qui va permettre d’accompagner la personne déficience visuelle dans un long cheminement pour métaboliser peu à peu la violence, la rendre plus vivable, apprivoiser la peur, repousser peu à peu la souffrance, reprendre le cours de sa vie en désirant, se projetant à nouveau.

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La locomotion (orientation and mobility) est la discipline qui se donne pour but l’acquisition, le maintien ou l’amélioration de l’autonomie de déplacement chez les personnes atteintes de déficience visuelle, et ce dans les meilleures conditions possibles de sécurité et de confort.

Elle regroupe : le travail d’intervention clinique auprès des enfants, adultes et personnes âgées ayant une déficience visuelle afin de leur permettre de développer les moyens de cette autonomie, d’en acquérir les habiletés et les outils ; le conseil technique et la promotion de l’accessibilité des lieux intérieurs et extérieurs ; les démarches de recherche et développement visant à étudier, améliorer ou encourager le déplacement des personnes en situation de handicap visuel.

Le concept et les premiers programmes d’orientation and mobility ont été développés aux États-Unis dans les années 1950. Ils se sont ensuite répandus dans la quasi-totalité des pays industrialisés, avec la formation de spécialistes en orientation et mobilité.

Sur l’impulsion du Dr Claude Chambet, les premiers instructeurs de locomotion français ont été formés en 1967.

En France, compte tenu de l’organisation sanitaire et sociale, l’option a été retenue de s’appuyer sur les compétences des professionnels du handicap et de les renforcer par les indispensables connaissances théoriques et techniques propres à la déficience visuelle et à la locomotion. La formation d’instructeur de locomotion est donc une formation complémentaire, actuellement sanctionnée par un certificat du Ministère de la santé et des affaires sociales et accessible à certains professionnels issus du domaine paramédical, du sport adapté ou de l’éducation spécialisée.

L’accès à une évaluation, puis si nécessaire à une rééducation, une réadaptation et/ou un accompagnement en locomotion doit être possible pour toute personne éprouvant une gêne dans ses déplacements occasionnée par un problème visuel.

Cette intervention peut donc être proposée à tout âge de la vie, et dans tous les dispositifs d’éducation, d’accompagnement, de réadaptation et de réinsertion des personnes, ainsi que dans les réseaux de soins. Elle est adaptée à toutes les difficultés ou handicaps associés. Elle peut être réalisée sur prescription médicale.

La locomotion est une discipline transversale ; elle s’appuie donc sur des données ou des prérequis propres à d’autres domaines d’intervention. Le travail en équipe ou en réseau est fondamental pour mener à bien la démarche d’accompagnement vers l’autonomie.

Le spécialiste cherche aussi à ce que la personne et son entourage soient les premiers partenaires dans la définition d’un projet de soin ou d’accompagnement en locomotion.

Plusieurs éléments entrent en jeu de façon dynamique dans l’intervention en locomotion.

L’utilisation optimale de la vision fonctionnelle sous tous ses aspects est mise en oeuvre dans les déplacements : acuité visuelle et discrimination, champ visuel et exploration visuelle, sensibilité au contraste, gestion des conditions lumineuses et de l’éblouissement, etc. L’analyse et la représentation spatiale s’appuient en outre sur le patrimoine visuel de la personne, qu’il convient de savoir développer ou potentialiser (Fig.11-19).

L’audition est le premier sens compensatoire. Elle permet la détection, la sélection, l’identification et la localisation de sources sonores, mais aussi la perception des structures environnantes via les sons réfléchis (on parle de « sens des masses » et d’« écholocation »). Son développement et son utilisation prennent une place primordiale dans la réadaptation, tant sur le plan de l’analyse que de la mobilité (alignement auditif, etc.) et de la sécurité (traversées, etc.).

Le toucher, mis en oeuvre de façon directe et/ou indirecte (toucher instrumental via la canne longue), concerne la main mais aussi le pied. Il est sollicité pour la détection, l’orientation, et permet la reconnaissance d’objets et de textures, la manipulation des plans et maquettes, etc.

Les différentes perceptions kinesthésiques et proprioceptives fournissent des informations indispensables sur la position spatiale et sur les mouvements induits par l’environnement. Elles permettent également l’orientation et la manipulation adéquate des aides et outils.

L’olfaction apporte des éléments de reconnaissance et d’identification de l’environnement. Elle est stimulée et utilisée avec toutes les réserves relatives à sa variabilité.

La mise en oeuvre des fonctions cognitives est au coeur de la démarche de réadaptation. La tâche de déplacement, du fait de sa complexité, requiert des capacités de traitement de l’information, d’intégration multisensorielle, d’analyse, de représentation mentale, de mémoire et d’attention. Elle sollicite toutes les fonctions exécutives de la personne (Fig.11-20).

En situation de déplacement, le handicap visuel est ressenti intensément par la personne. Il est vécu à l’extérieur, aux yeux des autres. L’implication de la personne dans une réadaptation en locomotion sollicite et développe sa confiance en elle-même et en les autres, l’estimation de ses capacités et limites, ses habiletés sociales et relationnelles, etc. L’instructeur de locomotion participe donc de fait au cheminement psychologique de la personne.

Les techniques et stratégies spécifiques sont conçues pour gérer les situations de handicap en termes de déplacement rencontrées par les personnes aveugles et malvoyantes. Elles permettent notamment : de favoriser la sécurité physique par rapport aux obstacles et aux dénivelés, à l’intérieur comme à l’extérieur, avec ou sans aides, en fonction des situations et des besoins ; de franchir des intersections ; de prendre des repères ; de réaliser des trajets connus et/ou inconnus ; d’utiliser les transports en commun ; de gérer les espaces et situations atypiques (places, campagne, nuit, foule) ; de savoir demander de l’aide à bon escient, etc.

Différents outils spécifiques peuvent être utiles en fonction des situations individuelles :
– les aides optiques : systèmes grossissants en vision de loin, verres filtrants, prismes, etc. (Fig.11-21) ;
– les aides auditives si nécessaire : prothèses auditives, implants, etc. ;
– les aides à la mobilité : cannes de signalement, cannes d’appui, canne longue de détection, autres aides types fauteuils ou déambulateurs. Souvent associée à la déficience visuelle et à la locomotion, la canne blanche n’est donc ni systématique ni suffisante. Son attribution correspond à des critères précis évalués en locomotion (Fig.11-22) ;
– les outils technologiques : GPS, systèmes optroniques, applications dédiées, etc. ;
– les chiens guides : ceux-ci sont remis dans le cadre de programmes définis et organisés par des écoles de chiens guides à des personnes ayant déjà une autonomie de base dans leurs déplacements quotidiens et désirant évoluer vers plus de confort et de fluidité ;
– les outils d’aide à la représentation mentale : plans, maquettes, systèmes miniatures, etc.

L’ensemble des besoins et des capacités en locomotion doivent donner lieu à une évaluation complète, comprenant : une collecte d’informations médicales, paramédicales et sociales concernant la personne ; un entretien approfondi permettant l’expression des besoins et motivations de la personne ; et une évaluation fonctionnelle s’appuyant sur des tests spécifiques (champ visuel au sol, évaluation de la localisation auditive, etc.) ainsi que sur une ou plusieurs mises en situation écologiques.

Quel que soit son contexte, l’intervention en locomotion propose, de manière adaptée à la personne et en cohérence avec son projet global :
– la définition d’un projet, qui sera régulièrement réévalué et devra évoluer ;
– la mise en oeuvre de celui-ci : les différents éléments présentés plus haut sont travaillés avec la personne par le biais de mises en situation, en salle ou à l’extérieur, en milieu aménagé ou, le plus souvent, en milieu réel. Ces dernières sont élaborées et proposées dans un souci constant de sécurité et d’efficacité. Elles évoluent vers une complexité croissante, et vers une prise d’autonomie progressive (Fig.11-23). Le spécialiste peut être amené à augmenter sa distance physique en fonction des capacités de la personne. Elles permettent la répétition et la pratique afin de développer des habiletés fiables, transposables et d’enrichir le patrimoine de situations maîtrisées par la personne ;
– la mise en application, la transposition et la réinsertion : la mise en place des techniques et stratégies dans le quotidien de la personne, ainsi que la découverte de situations nouvelles peuvent être réalisées, selon les cas, de façon autonome ou avec accompagnement. L’intervention en locomotion a donc aussi sa place dans les situations fonctionnelles. Le cas échéant, il est primordial de pouvoir mener une sensibilisation et transmettre les bonnes pratiques à son entourage (famille, milieu professionnel, scolaire, services d’aide, etc.).

La réadaptation en locomotion, à partir de ses principes et éléments fondateurs, a évolué en intégrant des dimensions nouvelles : progrès technologiques, médicaux ou des neurosciences, nouvelles réglementations, etc. Elle doit continuer à s’adapter à ces mutations, aux défis et réalités de la déficience visuelle de demain : participer aux conditions de l’autonomie des personnes de grand âge, développer la réadaptation de patients porteurs d’implants rétiniens, penser la mobilité face aux évolutions environnementales ou des modes de transport, etc.

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L’instructeur en autonomie de la vie journalière (AVJ) intervient, le plus souvent au sein d’une équipe pluridisciplinaire, pour aider les personnes déficientes visuelles à développer leurs compétences pratiques dans tous les actes courants, retrouver confiance en leurs capacités, gérer leur vie quotidienne, et conquérir ou reconquérir leur autonomie personnelle et, par là même, leur dignité. Il intervient auprès des personnes déficientes visuelles pour l’aider à comprendre les nouveaux repères, les nouvelles aides techniques utilisées, pour l’aider à adapter son comportement, ou de leur famille et des aidants (auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, etc.) pour les soutenir dans leur comportement et apporter une aide efficace et adaptée.

Les instructeurs en AVJ peuvent intervenir seuls, ou au sein d’établissements spécialisés pour enfants et adolescents, de services d’accompagnement pour enfants (SAFEP³, SAAAS, etc.) de services d’accompagnement pour adultes (SAMSAH, SAVS, structure d’accompagnement des élèves déficients visuels [SAEDV], etc.), de services de soins de suite et de réadaptation, de structures pour personnes âgées, etc.

Son domaine d’intervention concerne la catégorie « activités et participation » de la Classification internationale du handicap CIH 2 [1], elle-même déclinée en 9 sous-catégories :
– apprentissage et application des connaissances ;
– tâches et exigences générales ;
– communication (téléphoner, écrire, signer, gérer ses rendez-vous, reconnaître son argent, etc.) ;
– mobilité ;
– entretien personnel (reconnaître ses vêtements, faire sa toilette – se maquiller, se raser, se coiffer, reconnaître ses médicaments, prendre ses repas – se verser à boire, se servir, couper la viande, etc.) ;
– activités domestiques (faire le lit, le ménage, ranger, entretenir ses vêtements, laver, repasser, coudre, préparer les repas, jardiner, etc. ;
– activités et relations avec autrui (jouer à des jeux de société, faire ses courses, aller au restaurant, etc.) ;
– grands domaines de la vie ;
– vie communautaire, sociale et civique.

Les instructeurs en AVJ tiennent compte des possibilités visuelles conservées et aident par des exercices spécifiques au développement et à la sollicitation des sens de compensation : le toucher, l’audition, l’odorat, le goût. Ils accompagnent les personnes dans la maîtrise et l’apprentissage gestuels, les gestes quotidiens, l’appropriation de techniques gestuelles et comportementales appropriées (Fig.11-24 à 11-28 et eFig. 11-1 à 11-4). Ils apportent des conseils et aident à l’apprentissage d’aides techniques et informatiques (Fig.11-29), l’apprentissage du clavier, de raccourcis clavier et de logiciels d’agrandissement, de matériels de vie quotidienne (eFig. 11-5), d’aides optiques utilisées en AVJ (Fig.11-30).

Ils aident aussi à l’aménagement d’un environnement matériel facilitant avec des repères tactiles et/ou visuels photos (eFig. 11-6 et 11-7), un éclairage adapté, des contrastes, etc. (eFig. 11-8 à 11-10).

Il est important de connaître la vision qui est fonctionnelle, de l’optimiser et donc d’être en lien avec l’ophtalmologiste, l’orthoptiste, le rééducateur en vision fonctionnelle, l’instructeur en locomotion.

Il faut aussi tenir compte des situations d’éblouissement, des perturbations dans la vision des couleurs, des aides optiques utilisées ou en cours d’apprentissage.

L’enfant est un être en devenir. Alors que l’adulte peut s’appuyer sur son patrimoine visuel, ses acquis gestuels, ses apprentissages, ses connaissances, l’enfant va devoir apprendre tous les gestes de la vie quotidienne en étant privé partiellement ou totalement de la vision. Il est important d’évaluer son patrimoine visuel qui peut être pauvre ou incomplet. L’enfant non voyant ou malvoyant ne pourra pas apprendre par mimétisme. Les enfants ayant des possibilités visuelles doivent apprendre à donner un sens à ce qu’ils perçoivent, avec des informations visuelles aussi faibles soient-elles (Fig.11-31 et 11-32).

La qualité de ce que l’on voit n’a pas autant d’importance que la signification de ce qui est perçu.

Les techniques d’AVJ poursuivent deux objectifs :
– la rééducation des gestes quotidiens pour assurer l’autonomie et la sécurité du patient ;
– le développement d’activités pour exercer les possibilités visuelles, les sens compensatoires et le développement cognitif.

Les axes de travail sont choisis selon le projet, les besoins et les désirs exprimés, en restant réaliste sur ces projets. Les techniques d’AVJ développent, en situation réelle, les différents sens, l’habileté gestuelle, les capacités organisationnelles, l’anticipation. Ces « façons de faire » ou « stratégies gestuelles » s’appuient sur les compensations sensorielles (visuelles ou non), la mémoire visuelle et gestuelle ainsi que la représentation mentale. Ces méthodes pratiques donnent des repères, augmentent l’efficacité, la sécurité et le confort. Elles permettent de redonner confiance. L’accompagnement pour ces apprentissages peut être long, demande l’adhésion complète de la personne et suppose un cheminement psychologique suffisant.

L’apprentissage utilise comme support la verbalisation (termes précis, bien compris, en faisant attention au verbalisme) et le guidage manuel de certains gestes et des mouvements (Fig.11-33 et e eFig. 11-11 et 11-12).

La personne déficiente visuelle va apprendre des manières de faire différentes, en fonction de ses possibilités visuelles, de ses motivations, de son lieu de vie, de ses besoins en général.

Certaines activités ne modifient pas des gestes anciens, dans le cas d’adultes qui deviennent déficients visuels ; par exemple composer un numéro de téléphone, se laver, repasser des torchons sur planche, etc.

Certaines activités demandent en revanche des techniques complexes et des changements importants des habitudes ; par exemple balayer, passer l’aspirateur, reconnaître des pièces et des billets avec des prises de repères tactiles qui font appel au toucher fin et à la mémorisation, gérer un porte-monnaie dans un magasin (eFig. 11-13), prendre de nouveaux repères plus ou moins complexes pour les repas (eFig. 11-14), verser un liquide chaud, s’habiller, coudre, etc.

L’instructeur en AVJ va travailler dans des situations concrètes, avec des objets réels. Ces mises en situations proposées sont indispensables pour l’enfant déficient visuel qui, grâce à elles, va pouvoir enrichir son patrimoine visuel (s’il a des possibilités visuelles) et/ou son patrimoine de représentation mentale (s’il est non voyant) (eFig. 11-15).

Le travail à domicile permet d’observer les habitudes de vie et les stratégies déjà mises en place, de favoriser les apprentissages en situation, d’échanger avec la famille et les aidants et d’intervenir si nécessaire sur l’environnement matériel (agencement, marquage, éclairage, etc.).

Pour aider un proche déficient visuel à adapter son intérieur, avant toute modification toujours déstabilisante, il faut observer la façon dont il s’est adapté à son environnement, privilégier les aménagements que la personne déficiente visuelle a trouvés, faire les choses par étape et laisser le temps à la personne de se les approprier, etc.

L’instructeur en AVJ peut s’appuyer sur des aides techniques qui donnent du contraste ou des informations contrastées : plans de travail contrastés, gommettes de couleur, horloges, montres, réveils ou téléphones à gros caractères, jeux de société, agendas, magazines, livres à caractères agrandis, contrastés ou tactiles, etc. (eFig. 11-16 à 11-19).

Il doit mettre en situation le patient équipé des aides optiques (Fig.11-34) ou électro-optiques qui lui ont été prescrites, et évaluer les aides techniques qui apportent un éclairage adapté (eFig. 11-20), luttent contre l’éblouissement (eFig. 11-21) ou permettent un rapprochement (Fig.11-35) : pupitres, porte-copie, simple boîte pour surélever.

L’instructeur en AVJ peut également proposer des aides techniques qui utilisent les sens compensatoires (tactile, relief, braille, sons). On peut citer par exemple l’anti-monte-lait, le sépare-oeuf et le bouchon doseur (eFig. 11-22 et 11-23), les instruments parlants (montres, pèses-personne, chargeur de piles, mètres parlant), l’aiguille à chas ouvert, l’enfile-aiguille, les montres tactiles, les mètres menuisier, les guides-main à fenêtres pour écrire, remplir des chèques, le marquage par des points en relief des appareils électroménager.

Les avéjistes peuvent aussi utiliser le braille et les aides techniques qui sont propres à ce mode de communication (Fig.11-36 et eFig.11-24).

L’instructeur en AVJ est souvent déterminant dans la réhabilitation des déficients visuels au quotidien. Il a la charge de faire appliquer au quotidien par le patient toutes les stratégies psychologiques, optiques, de locomotion, de communication qui lui ont été proposées. Il intervient à la fois en institution et au domicile du patient.

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La lecture, activité multisensorielle complexe, implique à la fois la vision, l’oculomotricité, le contrôle moteur de la tête et du corps, l’audition, la phonologie et les processus supérieurs du traitement du langage. Sa compréhension nécessite une recherche intégrative, multisensorielle. La lecture est cruciale pour les apprentissages scolaires de l’enfant, son développement cognitif et professionnel, mais aussi pour le maintien des facultés cognitives au cours du vieillissement.

La lecture commence par la vision et la vision est imbriquée avec la motricité oculaire : une succession de saccades oculaires permet au lecteur de fixer presque chaque mot. La saccade oculaire est très rapide, le mouvement le plus rapide du corps humain ; le traitement visuel se fait alors que les yeux sont en fixation. L’amplitude moyenne des saccades est d’environ 7 à 9 lettres, ce qui correspond à 2 ou 3 degrés, alors que les mots courts comme les articles sont le plus souvent sautés ; ces derniers peuvent être traités en vision périphérique. Occasionnellement, pour une fréquence qui représente environ 12 % des saccades chez les normo-lecteurs, de courtes saccades vers l’arrière sont aussi produites, les saccades de régression, dont les amplitudes sont plus faibles (environ 4 lettres).

La saccade de la lecture étant faible en amplitude, elle s’exécute en moins de 50 ms, n’occupe qu’environ 10 % du temps de la lecture, 90 % du temps étant alloué à la fixation ; la durée moyenne de fixation est de 250 ms. Ce comportement oculomoteur, saccades et fixations, quasi automatique, est le produit d’un apprentissage à plusieurs niveaux, ses paramètres étant dictés à la fois par la physiologie oculomotrice et par les processus cognitifs de la lecture [1].

Un aspect plutôt négligé est le caractère tridimensionnel du contrôle oculomoteur requis par la lecture. D’apparence simple, la lecture exige toutefois un contrôle oculomoteur binoculaire et en 3 dimensions, à savoir horizontal, vertical et en profondeur.

En effet, pendant la lecture, les yeux doivent effectuer des saccades de gauche à droite, puis une saccade oblique (à gauche et vers le bas) pour passer à la ligne suivante et simultanément maintenir l’angle de vergence des axes optiques et l’accommodation stables. Vergence et accommodation doivent être ajustées à la profondeur à laquelle se situe le support de la lecture (livre ou écran) ; faute de quoi, une vision double ou floue peut survenir, nuisant à la lecture. De surcroît, les saccades doivent être bien accordées pour les deux yeux de façon à ce que la ligne de regard de chaque oeil atterrisse sur la même lettre, afin d’obtenir une vision unie du mot.

Ainsi, la coordination binoculaire de la saccade est capitale pour une lecture efficiente et concentrée. La coordination binoculaire repose en partie sur les connexions neuroanatomiques, à savoir la possibilité de transmettre le même influx nerveux aux deux yeux (loi de Hering [2]) ; toutefois, cette loi n’est pas absolue. Des asymétries périphériques existent au niveau des muscles extraoculaires et de leurs circuits d’innervation de sorte que, même en présence d’une unique commande centrale, l’exécution de la saccade peut physiologiquement être légèrement plus ample pour l’oeil abducteur que pour l’oeil adducteur [3].

Par conséquent, notre hypothèse est que la coordination optimale de la saccade de la lecture pour les deux yeux est le résultat d’un apprentissage complexe, la neuroplasticité, elle-même fondée sur le couplage dynamique entre saccade et vergence : afin de compenser l’asymétrie, le système nerveux central apprendrait à programmer une vergence rapide intrasaccadique pour égaliser la saccade en augmentant l’ampleur du mouvement de l’oeil abducteur et en diminuant celui de l’oeil adducteur (rappelons que, lors de la vergence, les yeux bougent dans des directions opposées).

Ce mécanisme de couplage saccades–vergences est physiologiquement très plausible, d’autant plus qu’en dehors de la lecture, lorsque par exemple nous explorons l’environnement 3D, saccades et vergences sont le plus souvent réalisées ensemble [4].

Des études chez l’enfant apportent des preuves en faveur de l’existence d’un apprentissage. Les saccades comme les vergences, chez l’enfant de 4 à 5 ans, s’exécutent à des vitesses aussi élevées que celles de l’adulte. Cela indique que les générateurs de commandes motrices, situés dans le tronc cérébral, sont pleinement développés dès l’âge de 4 ans et éventuellement même avant, mais il y a un manque d’études chez l’enfant plus jeune pour confirmer ces résultats. Cependant, le temps de préparation des saccades, dépendant des aires oculomotrices pariétales et frontales, a pu être observé comme étant deux fois plus long chez l’enfant, sans doute en lien avec la lenteur de la maturation corticale [5].

La coordination binoculaire des saccades chez le jeune enfant est appauvrie par rapport à l’adulte : une ample disconjugaison (différence de l’amplitude de la saccade entre les deux yeux) survient presque systématiquement (voir Fig.11-37). Avec l’âge, vers 7 à 8 ans, la disconjugaison se réduit et la coordination binoculaire acquiert la qualité adulte ; néanmoins, cela n’est vrai que lorsqu’il s’agit de saccades effectuées dans un espace lointain d’environ 2 mètres. À l’opposé, pour des saccades à 40 cm, la distance typique de la lecture, la disconjugaison, persiste jusqu’à l’âge de 12 ans. Ainsi, la coordination de la saccade requise par la lecture est un phénomène appris au cours du développement et il est plus lent à apprendre pour la vision proche.

Au cours du développement, l’enfant apprendrait à tailler et à coupler la commande de vergence intrasaccadique appropriée pour éliminer les asymétries inhérentes à la saccade, mais cet apprentissage serait plus complexe en vision proche, lorsque les yeux sont déjà en convergence. Grâce à l’apprentissage de la lecture, l’enfant forge également son apprentissage physiologique de la coordination et de la motricité des deux yeux, de façon à pointer la ligne de regard des deux yeux ensemble sur la même lettre [6].

Des études menées chez le sujet adulte sain ont permis de démontrer que l’apprentissage de la coordination binoculaire de la saccade, et d’une certaine façon la consolidation de la loi de Hering, repose sur l’implication du cortex postérieur pariétal [4]. En effet, la perturbation réversible de cette région au moment de la préparation d’une saccade (technique de stimulation transcrânienne, à impulsion unique) crée une disconjugaison importante de la saccade, similaire à celle de l’enfant ; c’est le cas pour les saccades de la lecture également [7]. Ainsi, le cortex postérieur pariétal contribue activement à la coordination binoculaire des saccades, en ajustant le couplage saccades et vergence.

Les troubles de vergence sont plus fréquents chez l’enfant dyslexique que chez l’enfant non dyslexique ; ils peuvent se manifester notamment par une difficulté de divergence [8]. Suite à ces travaux, nous avons réalisé deux études avec enregistrement des mouvements oculaires pour évaluer la qualité de la coordination binoculaire des saccades chez l’enfant dyslexique ; nous avons étudié leurs saccades lors des tâches simples, comme fixer une croix, ou explorer une image. Les saccades des enfants dyslexiques de 13 ans ou plus restent mal accordées [9, 10] (Fig.11-38). Une étude plus récente [11] met à nouveau en évidence une disconjugaison importante de leurs saccades lors de la lecture d’un texte, et ce quelle que soit la distance de la lecture, proche ou lointaine.

Le mécanisme d’apprentissage de la coordination binoculaire reste donc inefficient chez l’enfant dyslexique. La discoordination binoculaire entraîne une instabilité transitoire des lettres et des mots en profondeur, ce qui nuit à la vision, à l’attention et aux processus subséquents de la lecture. En effet, l’enfant dyslexique présente un taux de saccades de régression plus important que l’enfant non dyslexique (35 % versus 25 %), et les durées des fixations sont plus longues (351 ms versus 280 ms). La discoordination binoculaire serait donc le déclencheur d’une cascade d’interactions néfastes entre vision, attention et cognition.

Mais quelle pourrait être la cause de l’inefficience de la neuroplasticité du couplage saccade–vergence nécessaire pour bâtir une bonne coordination binoculaire ? Les causes peuvent être à la fois sensorielles et motrices : une inefficience de la voie magnocellulaire empêcherait la détection prompte des disparités binoculaires résultantes de l’asymétrie des saccades ; en plus, une inefficience au niveau de la fonction du contrôle adaptatif des commandes motrices des saccades et des vergences par le cervelet pourrait également coexister [12].

Ainsi, le croisement de deux inefficiences, même mineures, peut entraîner une discoordination binoculaire, une sorte de microdyspraxie. Par conséquent, des méthodes d’entraînement spécifiques de la dynamique des vergences et des saccades semblent nécessaires.

La lecture dépend fortement de la qualité de la vergence. Il est donc important de rééduquer la dynamique de la vergence, pour rendre efficient et fonctionnel le couplage dynamique saccade– vergence.

Le dispositif visuel et acoustique appelé REMOBI®, inventé par Z. Kapoula, est une table sur laquelle sont disposées des diodes selon quatre arcs d’isovergence (à 20, 40, 70 et 150 cm des yeux), chaque diode étant adossée à une source sonore. Un microprocesseur embarqué fournit une série d’algorithmes, permettant de tester les mouvements de vergences et de les réhabiliter. Par couplage avec un vidéo-oculographe, cet instrument permet à la fois d’émettre un diagnostic fin sur les troubles de la vergence des patients et d’optimiser la dynamique de leur vergence.

Une première étude [13, 14] a été réalisée auprès d’une trentaine d’étudiants, pour la plupart des élèves de l’école d’optique de Fresnel. L’étude comportait un bilan orthoptique classique, couplé avec un questionnaire de symptomatologie, une échelle étalonnée appelée CISS [15], ainsi qu’une mesure par vidéo-oculographie des vergences, testées via le dispositif REMOBI® couplé avec un dispositif EyeSeeCam®. Sur la base des examens cliniques, à savoir le bilan orthoptique et la symptomatologie, une dizaine d’étudiants ont été diagnostiqués comme ayant un syndrome de trouble de vergence, nécessitant une prise en charge. Ils ont suivi 5 séances hebdomadaires de 35 minutes d’entraînement, avec l’algorithme d’entraînement de la dynamique de la vergence appelé vergence à double saut et mis en place sur le dispositif REMOBI® (Fig.11-39).

La figure 11-40 montre les trajectoires des convergences et des divergences, répétées de façon aléatoire au cours de notre test (durant 2 à 3 minutes). Elles sont amples, rapides et peu variables chez le sujet sain (Fig.11-40a) alors qu’elles sont extrêmement variables chez les sujets dont le bilan orthoptique est anormal (Fig.11-40b). Le véritable biomarqueur de l’insuffisance de vergence semble être l’incapacité de répéter le mouvement dans le temps et de façon reproductible durant les 3 minutes du test. Après les 5 séances de rééducation avec l’algorithme décrit préalablement, nous observons une amélioration importante, à savoir une normalisation des trajectoires de convergence et de divergence (amplitudes plus importantes, trajectoire accélérée) et surtout une forte reproductibilité (quasi-absence de variabilité), témoignant d’une restauration de la robustesse du système oculomoteur de vergence (Fig.11-40c). De surcroît, on observe une optimisation du temps de latence (l’initiation du mouvement) qui se raccourcit, et devient même inférieur au temps de latence du sujet normal. REMOBI® conduit non seulement à une normalisation, mais aussi à une optimisation des performances de vergences chez ces patients ; de façon encore plus importante, ces bénéfices sont maintenus et mesurables dans le temps, à savoir une semaine et un mois après la fin des 5 séances de réhabilitation.

Que se passe-t-il au niveau des mesures cliniques ? Les mesures orthoptiques réalisées 1 mois après la rééducation témoignent également des améliorations, notamment une diminution de la distance du point proximal de convergence (PPC), une amélioration de la stéréoacuité telle qu’elle est mesurée avec le test TNO de points aléatoires et enfin, chose importante, une disparition de la symptomatologie mesurée avec l’échelle internationale CISS, qui perdure jusqu’à 18 mois plus tard. Ces résultats sont probants et méritent d’être consolidés sur un plus grand nombre de patients.

La robustesse retrouvée des vergences a-t-elle des conséquences sur la coordination binoculaire des saccades ? Les mouvements de saccade dans l’espace 3D naturel ou lors de la lecture [16, 17] s’améliorent après la rééducation des vergences par le dispositif REMOBI®, en particulier la coordination des saccades. Ainsi, lors de la lecture, les lignes de regard des yeux peuvent se positionner sur la même lettre, de façon à ce que le cerveau puisse obtenir une vision immédiatement unifiée du mot. Cette observation corrobore notre hypothèse d’une interaction centrale entre vergence et coordination binoculaire de la saccade : la vergence sert à égaliser la saccade pour les deux yeux.

Un autre résultat important concerne la durée de fixation, qui est le temps pendant lequel les processus cognitifs de lecture ont lieu ; ce temps est raccourci après la rééducation des vergences. Autrement dit, l’amélioration de la vergence rend la saccade mieux coordonnée aux deux yeux et raccourcit la durée de fixation, témoignant d’un traitement cognitif accéléré et optimisé.

Ces deux résultats sont sans doute interdépendants ; en effet, en ayant une vision unie après la saccade, les processus cognitifs peuvent se mettre en place immédiatement, d’où le gain de temps observé.

La lecture est une activité capitale dans notre société. Mais elle est physiologiquement contraignante, car elle exige un contrôle oculomoteur très complexe, à savoir un couplage continu, efficient et dynamique de chaque saccade avec une vergence appropriée, afin d’assurer une coordination binoculaire de la saccade quasi parfaite. L’apprentissage de ce couplage est fondé sur la neuroplasticité et se développe lentement chez l’enfant, jusqu’à l’âge de 12 ans. Une inefficience de l’apprentissage ou de la neuroplasticité, telle qu’elle est observée chez l’enfant dyslexique, peut conduire à une microdyspraxie qui persiste et qui impacte l’attention, la concentration et la lecture. Des méthodes adaptées pour entraîner ce couplage dynamique de la saccade et de la vergence sont nécessaires ; la méthode REMOBI® remplit ces fonctions et a des bénéfices pour la lecture. Elle a donc sa place dans la clinique orthoptique.

En perspective, nous appliquerons des protocoles spécifiques pour l’entraînement de la coordination binoculaire de la saccade chez les enfants dyslexiques, permettant de stimuler leur potentiel de neuroplasticité motrice binoculaire. Rappelons que la neuroplasticité oculomotrice est un modèle de neuroplasticité qui persiste tout au long de la vie, même en cas de pathologies neurologiques [18].

Pour la personne déficiente visuelle, ne plus pouvoir lire comme avant ou ne plus s’en donner le droit par crainte d’aggraver la pathologie est source de grand désarroi voire de dépression et favorise l’isolement social. Optimiser l’accès au langage écrit, renforcer l’efficacité visuelle en lecture, tels sont les objectifs de la rééducation orthoptique « basse vision » qui s’inscrivent dans une prise en charge globale. Il s’agit de permettre de lire autrement en utilisant une fixation de suppléance et des aides optiques en cas de perte de vision centrale, de favoriser l’accès à la lecture grâce à l’agilité motrice préservée pour le balayage et l’exploration en cas de perte de vision périphérique. Stratégies compensatoires et endurance sont recherchées [1] !

Les protocoles orthoptiques de rééducation de la lecture en basse vision s’appuient sur les connaissances en neurophysiologie et en neuropsychologie ainsi que l’expérience acquise de l’orthoptie dans l’amblyopie strabique. L’acte complexe qu’est la lecture, avec ses quatre composantes sensorielle, motrice, perceptive et cognitive, est à considérer [2]. L’oculomotricité, outil de lecture pour identifier à chaque pause de l’oeil un mot ou deux, justifie la place prépondérante de sa stimulation en orthoptie [3]. La fluidité pour la marche du regard et l’habileté perceptive vont de pair pour accéder au codage.

La conduite de la rééducation est dictée par le « diagnostic orthoptique » élaboré à partir du bilan orthoptique basse vision, préalable incontournable à toute prise en charge.

Le projet de soins prend en compte les attentes du patient, ses capacités d’adaptation, sa situation visuelle, la stabilité de l’affection, les traitements en cours. Pour l’adulte et notamment la personne âgée, l’orthoptiste garde à l’esprit qu’il s’adresse à une personne fragilisée confrontée à un handicap récent qui se retrouve en situation d’apprenant avec des expériences de lecteur compétent et ses propres habitudes de vie.

Lors de séances qui durent 1 heure, des exercices personnalisés, expliqués, commentés sont proposés dans le but d’améliorer les capacités motrices (gestion du regard), sensorielles (habileté perceptive), fonctionnelles (localisation, repérage, coordination oeil– main). Ils sont complétés par un travail régulier au domicile. Dans un premier temps, ils se révèlent plus ou moins ludiques pour ensuite s’appuyer sur des supports écrits [4].

Ces préalables sont les suivants :
– une bonne compréhension de la maladie et de ses répercussions fonctionnelles : trop de patients se sont arrêtés à la notion « je ne vois plus rien » ; d’autres n’ont pas idée de leur potentiel visuel résiduel ou l’ont totalement inhibé ;
– le port de la correction optique, encore trop souvent négligé voire déconseillé par certains malgré sa nécessité – faut-il ajouter du flou au flou ?
– la nécessité de privilégier un endroit accessible (bureau, table, chaise, etc.) avec un éclairage adapté non éblouissant (lampe de bureau orientable, lampe halogène basse tension) placée sur la gauche pour le droitier et dirigée sur le texte à lire ;
– l’acceptation d’une prise en charge globale : la lecture n’est jamais abordée en première intention ; prérequis moteurs et progressivité sont incontournables.

L’incapacité de lecture est évoquée en première intention dans les atteintes maculaires. Dans les débuts, quelques conseils d’éclairage peuvent suffire, mais dès que la perte de vision de près est sensible, la rééducation orthoptique est de mise, avec pour finalité l’ancrage d’une fixation de suppléance fiable en statique et en dynamique, et la bonne utilisation de l’aide optique.

Après avoir objectivé la fiabilité de la réponse de la vision périphérique grâce aux saccades d’attraction visuelle et à la possibilité d’obtenir une vision de détail plus fine en « décalant les yeux » et non la tête, sont proposés des exercices de motricité et de coordination oculomanuelle [5]. Ces exercices sont exécutés dans l’espace, puis sur supports variés (papier, logiciel, jeux, etc.), pour enfin être abordés sur supports écrits. Ils mettent en évidence les relations entre les sollicitations et la physiologie de la lecture [6].
–Les exercices de fixation « en statique », dans l’espace, sont réalisés sur des mires orthoptiques, puis sur papier, comme le repérage et pointage d’un point et d’un centre de croix, ou des E de Weiss isolés (Fig.11-41 et 11-42).
–Les exercices de fixation en dynamique sont les suivants :
   –maintien de fixation en poursuite sur une mire déplacée de gauche à droite ou de droite à gauche conformément au mouvement de lecture, suivi de traits plus ou moins épais au contraste variable de lignes de textes ;
   –saccades d’attraction visuelle à l’aide d’une mire calibrée de maculaire à fovéolaire pour stimuler la coordination vision périphérique/vision centrale ;
    –saccades oculolexiques (saccades de progression, saccades de régression, saccades de retour à la ligne) dans l’espace à l’aide de deux mires orthoptiques espacées de moins de 20 cm sur supports (étoile de Thomas, E de Weiss regroupés, figures présentées de façon aléatoire ou en colonnes, etc.).
–Des sollicitations des vergences toniques et fusionnelles sont aussi réalisées sur mires orthoptiques.

Ces sollicitations sont menées au rythme maîtrisé par la personne, puis accélérées et répétées pour améliorer vitesse et endurance.

Les buts visés sont une motricité aussi fluide que possible pour une meilleure habileté perceptive, une amélioration de l’acuité visuelle morphoscopique, bien souvent inférieure à l’acuité angulaire lors du bilan, et une résistance à la répétition du geste garante de l’efficience attendue en lecture.

Une fois ces résultats obtenus, le travail sur supports écrits peut alors débuter : ––identifier des lettres à confusion visuelle « o, d, p, b, q », « m, n, u », etc. ; ––biffer une lettre puis plus tard une syllabe sur une page ; ––lire des listes de mots courts puis de mots longs plus ou moins espacés en ligne puis en colonnes plus ou moins rapprochées pour travailler la fixation, le positionnement de l’oeil, le balayage pour que le mot soit perçu, identifié, déchiffré ; ––lire des phrases courtes et des textes à voix haute ; ––répéter la tâche pour ancrer les ajustements de la fixation, acquérir vitesse et endurance si nécessaires à la compréhension.

Les mots ou textes proposés sont de tailles calibrées, de calligraphies différentes et de contrastes variés. Il est de règle de partir de mots ou textes accessibles, pour ensuite augmenter les difficultés jusqu’aux limites de perception, ce qui facilite l’introduction des aides visuelles.

L’orthoptiste observe le comportement en situation, veille à la maîtrise et à la qualité de la motricité conjuguée, à la résistivité du geste et à la vitesse de lecture. Il suggère les ajustements, aide à structurer les posés de fixation efficaces. Il est attentif aux indices évoquant la perturbation des capacités motrices ou leur manque de résistance : difficultés sur la lecture des mots courts ou sur les milieux ou fins de mots, pertes de lignes, retours à la ligne problématiques, troubles de repérage, texte déchiffré plutôt que lu. Il tient compte des signes de fatigue (tensions au niveau du corps et du visage, fermeture d’un oeil), et peut alors adapter le rythme avec un exercice moins contraignant.

Pour favoriser les réorganisations, il est nécessaire de toujours expliquer les difficultés et les erreurs :
–la lecture des mots courts est souvent plus ardue que celle des mots longs ;
–la situation du scotome a une influence et il faut expliquer la nécessité de « fixer autrement » et de multiplier les fixations ;
–la compréhension est influencée non seulement par la vitesse de lecture, mais aussi par la qualité du traitement cognitif du lecteur compétent : lorsque la silhouette du mot est connue, et le lexique possédé, le bénéfice tiré de l’expérience permet de corriger les non-sens (la confusion entre chapeau et château est vite repérée) ;
–les capacités et les incapacités doivent toujours être exprimées avec tact et mesure.

Les aides visuelles sont contraignantes, et elles ont leurs limites [7]. Il faut souvent que le patient renonce aux faux espoirs et aux lunettes-miracle. L’orthoptiste travaille en réseau avec les opticiens spécialisés.

La gestion des aides visuelles s’oppose souvent à la valorisation des réponses périphériques et engendre une phase de rééducation bien spécifique. L’orthoptiste, informé sur les systèmes existants, les présente – un matériel de base lui est indispensable. Il incite le patient à s’interroger sur ses besoins personnels (activité, éclairage, capacités physiques, etc.), le guide en fonction du grossissement approprié, lui explique la nécessité d’une maîtrise d’un geste adapté pour le suivi de lignes et d’un effort cognitif pour compenser la lecture syllabique. Il doit par exemple faire accepter au patient qu’une loupe ne corrige pas la vision, que lorsque le pouvoir de grossissement augmente, la loupe diminue en taille, mais que l’on voit moins de caractères à la fois (Fig.11-43 et 11-44).

Pour atteindre le stade d’adaptation et d’appropriation, des exercices échelonnés facilitent le repérage et le suivi de lignes (eFig. 11-25 à 11-35). Sont proposés, toujours commentés :
– des stratégies de repérage préalable de la silhouette du texte à lire, et des conseils pour la prise en main de l’aide et son positionnement;
– des exercices de suivi de lignes en aller-retour avant d’attaquer la suivante pour mentaliser le geste et son automatisme ; dans l’espace, puis sur des supports papier avec un crayon, puis à l’aide d’un outil matérialisant le champ restreint ou l’aide choisie, on demande au patient de tracer des lignes de contrastes variables plus ou moins rapprochées, de repérer des alignements de E de Weiss, ou des textes à intervalles de lignes variables (Fig.11-45) ;
– des exercices de lecture au travers d’une matérialisation de champ restreint, pour systématiser la lecture analytique en adaptant la taille des caractères au grossissement de l’aide visuelle ;
– des exercices de retour à la ligne, que l’on effectue avec l’aide optique sur supports écrits avec guidage, puis sans aide de guidage, pour s’opposer aux automatismes bien ancrés mais résistants malgré la plasticité cérébrale (par exemple, on peut présenter des mots en 2 ou 3 colonnes plus ou moins espacées, ou des textes divers avec des pointillés puis sans) ;
– exercices sur supports de taille de caractères « dégressifs », pour favoriser l’intégration de l’aide ;
– et enfin, un entraînement en situation sur des documents personnels (factures, journaux, etc.).

L’apport précieux du système grossissant, s’il est acquis, devient une évidence, mais la frustration demeure : jamais on ne pourra lire comme avant [8] ! En cas de traitement ou d’évolution de la maladie, des ajustements sont de mise.

Les médecins l’ignorent souvent, mais dans les réductions du champ visuel telles que les pertes de vision concentriques ou altitudinales ou les hémianopsies, l’aptitude à lire peut être perturbée, et de nombreux patients rapportent un abandon progressif de la lecture sans avoir conscience de l’origine du trouble. Malgré une acuité visuelle centrale souvent préservée, le suivi de lignes et le repérage dans le texte sont une véritable gageure. L’absence d’anticipation, les difficultés de déchiffrage des mots longs, parfois une diplopie décrite comme invalidante compliquent inexorablement la tâche :
– dans l’hémianopsie bitemporale, un oeil ne voit pas la dernière partie de la ligne, et l’autre ne voit pas le début ;
– pour l’hémianopsie latérale gauche, le retour à la ligne est difficile ;
– pour l’hémianopsie latérale droite, c’est le suivi de lignes qui l’est [9].

En règle générale, si la fixation d’une cible est stable dans le champ actif, la poursuite n’est possible que si le mouvement est lent. Les saccades, initiées par la rétine périphérique, sont très perturbées. Le nombre de lettres vues en une seule fixation est réduit, d’où un empan restreint et une vitesse de lecture compromise. La qualité du balayage est indispensable à l’anticipation, essentielle à la vitesse de lecture et à la compréhension.

Parmi les techniques de réadaptation de la lecture chez ces patients, les stimulations des mouvements oculocéphaliques et des capacités motrices telles que décrites précédemment associées à la maîtrise de la localisation visuelle sont privilégiées.

Le travail sur le « champ visuel utile », défini selon la technique décrite par M.-F. Clenet [10] avec objectivation des variations selon les conditions environnementales grâce au luxmètre, facilite les explications.

Des adaptations spécifiques peuvent être proposées (intérêt des présentations en colonnes, des formats réduits à privilégier, besoin d’éclairage, etc.).

La qualité du geste visuel et la capacité de fixation soutenue peuvent être encouragées et préservées grâce à des techniques orthoptiques spécifiques, comme « solliciter les saccades oculolexiques mémorisées » après repérage des cibles en s’appuyant sur la compensation proprioceptive, et « développer les capacités fusionnelles ». L’approche fonctionnelle, est abordée selon un protocole superposable à l’utilisation d’une aide optique [10] (Fig.11-46 et 11-47).

Dans la pratique, l’augmentation du nombre de mouvements oculaires enchaînés, le gain d’acuité de lecture et de vitesse de lecture, la majoration du nombre de lignes lues, l’accès à la compréhension sont les critères retenus, mais la satisfaction du patient à partir de ses constats, bien que subjective, reste le principal ! L’objectif majeur de la prise charge orthoptique basse vision est de permettre une adaptation à une fonction visuelle déficiente et de préserver ainsi la meilleure autonomie possible. Favoriser l’accès à la lecture y contribue.

« L’écriture, apparue il y a très longtemps dans l’histoire des hommes, a permis à ceux-ci d’exprimer leur pensée, de renforcer leur mémoire, d’échanger leurs idées. On comprend la dimension particulière que prend l’écriture pour les personnes malvoyantes qui rencontrent maints obstacles pour recevoir un message visuel ou pour en envoyer. L’apprentissage de l’écriture manuscrite est une nécessité pour tous quel que soit leur degré de vision. Les conséquences du handicap visuel dans le domaine de l’écriture sont différentes selon : le moment de l’apparition (brutale ou progressive), l’importance du déficit, l’âge de survenue, et conditionneront le mode d’accompagnement » (Claude Chambet).

L’intérêt pour une personne déficiente visuelle d’accéder à l’écriture est multiple. Certaines personnes souhaitent apprendre à écrire « en noir » (écrire un courrier, une carte, un message à un proche) et pour signer. D’autres souhaitent reprendre l’écriture pour noter leurs rendez-vous, les listes de courses, remplir leurs papiers, écrire leurs mémoires, etc.

Outre les services rendus, l’écriture permet de retrouver un sentiment de liberté, de solliciter l’imagination, la création. Avec l’écriture, on va solliciter les images des mots, entretenir le stock mnésique du vocabulaire et l’orthographe. La personne va compenser sur le plan cognitif la baisse de l’activité de lecture.

Il faut différencier l’écriture de l’adulte aveugle congénital, de l’adulte aveugle récent, des personnes âgées et des personnes ayant des possibilités visuelles.

Si la personne aveugle congénitale a appris les lettres en noir quand elle était jeune, elle peut avoir besoin d’entretenir ses connaissances et ses savoir-faire.

Si le patient est « brailliste » (pratique couramment le Braille), il est possible de fabriquer des guides à fenêtre individuelle (dans un carton rigide) et la personne va s’appuyer sur sa connaissance de la position des 6 points braille pour écrire des lettres en majuscules d’imprimerie – par exemple pour la lettre C : poser le crayon en point 4 aller ver la gauche vers le point 1, descendre vers le point 3, aller ver la droite au point 6. Cela forme une lettre « carrée ». Cela demande une bonne représentation dans l’espace et un bon contrôle gestuel.

L’informatique et le traitement de texte ont considérablement suppléé ce mode d’écriture.

Les adultes et personnes âgées font partie d’une génération qui a beaucoup écrit et bien écrit. L’écriture peut être abordée avec beaucoup de personnes car elle repose sur le sens kinesthésique, sur des capacités conservées mais souvent ignorées et abandonnées. Souvent, les personnes ont peur de ne plus bien écrire. Il faut tenir compte des problèmes de tremblements, de tenue du stylo et de l’épuisement, avec micrographie, etc. Il est important d’aider à retrouver des occasions d’écrire, le plaisir d’écrire, de valoriser la personne et de lui faire prendre conscience qu’il existe des activités qu’elle peut refaire, que la mémoire gestuelle est toujours présente.

Objectif : l’écriture est destinée à transmettre des informations écrites à des tiers voyants. Elle doit être lisible avec une bonne mise en page et une présentation claire.

Dans les situations quotidiennes, l’écriture sert entre autres à inscrire une adresse sur une enveloppe, faire une carte, un petit mot pour des consignes de ménage, une liste de courses, signer et parfois mettre sur papier ses mémoires.

Conditions matérielles : elles sont différentes selon que la personne est non voyante ou qu’elle a des possibilités visuelles. L’écriture peut être réentraînée en utilisant un petit bloc papier posé sur un sous-main. On peut proposer du papier blanc et mat, sans contrainte d’écrire droit, juste pour les gestes, en utilisant un stylo ou un feutre noir pour le contraste, avec éclairage si besoin. La personne peut être aidée par le port de lunettes. Elle peut apprendre à utiliser un guide-main. Les guides peuvent être contrastés ou tactiles, à fenêtres, à élastiques, ondulés, en relief, etc. Il existe des guides carte postale, des guides enveloppe, des guides chèques, etc.) (Fig.11-48 à 11-51).

Quand il y a un contrôle visuel, il est possible d’utiliser du papier ligné ou des feuilles lignées sous vidéo ou un guide-main sous vidéo (Fig.11-52a-d).

Tâches/stratégies : c’est une tâche qui ne nécessite pas de vision fine ; la vision de la trace écrite et la reprise de fin de phrase sont suffisantes. La relecture n’est pas indispensable. Il faut favoriser l’espace entre les mots, la formulation mentale de la phrase au préalable, la représentation mentale du mot pendant l’écriture, la mise des attributs en cours d’écriture. Cela demande une grande concentration, car c’est une façon d’écrire éloignée des habitudes antérieures !

Apprentissage par étape : pour rechercher la meilleure installation et éventuellement les meilleures aides techniques, il faut travailler la coordination entre doigt et stylo, apprendre à gérer les espaces entre les mots, gérer la fin de lignes, le retour à la ligne. Au début, le rééducateur peut dicter des mots courts, sans attributs et jambages, en introduisant progressivement ces derniers, puis avec rédaction du contenu. Au fur et à mesure, il faudra introduire le travail de mise en page, avec notamment le retrait de première ligne, l’alignement du texte, etc.

Objectif : il s’agit de prendre en note des informations écrites et de pouvoir les relire. L’écriture doit être relue facilement et rapidement, si possible sans aide optique lourde, au moins sans allumer une aide électro-optique vocale ou braille.

Situations quotidiennes : l’écriture est utile pour noter les rendez-vous, les coordonnées de données par téléphone, écrire un pense-bête, une liste de courses, un répertoire, une liste de numéros importants, ou des touches mémoire (Fig.11-53).

Conditions matérielles : on peut utiliser des feutres ou des marqueurs noirs, un bloc ou des feuilles grand format, des lunettes, un éclairage. Le matériel doit être à proximité pour prendre les notes téléphoniques.

Tâches/stratégies : la personne apprend à maîtriser la taille d’écriture suffisamment grossie, souvent en lettres bâton, « appliquée », et souvent en utilisant des abréviations pour gagner du temps et éviter la fatigue.

Apprentissage : c’est une prise de conscience de ses besoins pour une relecture préalable, en tenant compte du besoin de grossissements. Il faut faire des choix entre une grande écriture liée, ou une écriture bâton. Il faut souvent revoir les lettres majuscules, les abréviations qui parlent dans le contexte. L’entraînement consiste à conserver une taille adaptée, avec modèle si besoin, à travailler la rapidité et la qualité d’écriture. La qualité de l’éclairage est importante pour la relecture.

Objectif : cette écriture sert aux autres, et il faut écrire sur des documents préremplis, dans des endroits précis. Cela suppose de lire d’abord, puis d’écrire lisiblement en contrôlant l’emplacement et la taille de l’écriture. C’est la situation la plus exigeante, car elle suppose une lecture fine et un graphisme fin (écriture petite, maîtrisée, croix dans des cases, etc.).

Situations quotidiennes : cette situation se rencontre lorsqu’il s’agit de remplir des formulaires, des dossiers, des bons de commande, les feuilles de maladie, une déclaration d’impôts, les TIP ou titres interbancaire de paiement, les chèques, les grilles de lotos, les jeux de mots croisés ou de mots fléchés, ou encore de signer (voir plus loin).

Conditions matérielles : en cas de cécité, ce sont des situations qui nécessitent un guide adapté au document (rare) ; on trouve des guides chèques (voir Fig.11-50), guides TIP, et des gabarits sur mesure.

Selon le niveau de malvoyance, on reprend les mêmes conditions appliquées à la lecture : il faut travailler sur l’éclairage, les lunettes loupes, le pupitre, le stylo ou le feutre noir fin ou très fin. On peut s’aider d’aides plus avancées telles qu’un guide chèque contrasté ou une loupe type Scribolux®, une loupe électronique de poche, ou un portable type Maxlupe V5® pour l’écriture d’appoint (Fig.11-54) ou sous vidéo agrandisseur, ce qui est plus confortable pour tout type de papier.

Tâches/stratégies :
– en cas de cécité, la rééducation nécessite le repérage tactile des différentes fenêtres du guide, et une coordination entre main et stylo pour l’écriture dans les fenêtres, avec la tenue du stylo vertical si la fenêtre est étroite ;
– en cas de capacité visuelle résiduelle, l’utilisation d’une lunette loupe demande une coordination entre oeil et main, une très bonne installation ergonomique, une grande concentration et de la patience. Avec une loupe électronique ou une vidéoloupe, il faut un repérage de la cible avec l’index gauche, atteindre les cases, suivre une ligne et aligner sa taille d’écriture.

Apprentissage : il se fait par étape en recherchant la meilleure installation avec et sans les aides techniques. L’entraînement à l’écriture consiste à utiliser un guide à fenêtres étroites, ou des exercices de coordination oeil–stylo. Pour l’utilisation de la vidéo, il faut un travail préalable de graphisme sous vidéo pour maîtriser cette nouvelle coordination. Cela suppose une bonne manipulation préalable du plateau, et un entraînement à la lecture sur un document pour rechercher les informations à reporter sur le formulaire.

Il existe des documents agrandis comme des agendas, des calendriers, des répertoires, des jeux de mots fléchés, des dictionnaires, etc. (Fig.11-55).

Objectif : prendre en note des informations écrites et pouvoir les relire soi-même à distance facilement et rapidement sur un document présentant des informations écrites en gros caractères.

Situations quotidiennes : noter des rendez-vous sur un agenda, un calendrier, des coordonnées de téléphone, des adresses sur répertoire, faire des jeux de lettres et chiffres sur magazines à gros caractères.

Conditions matérielles : on peut utiliser des feutres noirs, un éclairage adapté, une aide optique et des documents en gros caractères.

Tâches/stratégies : pour lire les informations, la personne a besoin de repérer la zone d’écriture et de maîtriser la taille d’écriture suffisamment grossie, souvent en lettres bâton, « appliquée », et l’espace disponible sur le document.

Apprentissage : il faut faire un choix entre une grande écriture liée ou une écriture bâton, pouvoir revoir les lettres majuscules, les abréviations pour la notation des rendez-vous, apprendre la relecture avec éclairage.

La signature ne se perd pas si la personne retrouve confiance en elle et s’il n’y a pas de difficultés gestuelles. Elle peut se modifier légèrement avec le vieillissement. Elle doit être rapide, stable et difficilement imitable. Elle rejaillit de la mémoire gestuelle après plusieurs essais à la suite.

La personne doit apprendre à demander où signer, à repérer la zone de signature sur un chèque, au bas d’une lettre. Certaines personnes veulent alors utiliser le guide-signature.

Apprendre à lire est un processus qui commence dès la maternelle. Le développement du langage écrit se fait selon trois phases, lesquelles demandent à la fois des capacités visuelles et auditives :
– la phase logographique : c’est l’étape où l’enfant va reconnaître toute trace écrite comme une image. Pour lui, un mot est un dessin que l’on peut dénommer. Pour accéder à la reconnaissance, l’enfant s’aide d’indices visuels tels que la couleur ou la forme. À ce stade, on ne parle pas de lecture car il s’agit simplement d’une reconnaissance globale ;
– la phase alphabétique : l’enfant prend conscience que les mots qu’il est capable de reconnaître globalement sont en fait des suites de lettres et qu’à ces lettres correspondent des sons, les phonèmes. Lors de la mise en place de la conversion graphème/phonème, puis de l’association des syllabes entre elles pour former les mots et, enfin, de l’ordre des mots dans une phrase, la prise d’informations visuelles de qualité est primordiale ;
– la phase orthographique : l’enfant apprend qu’un mot est une unité stable. Il apprend également les règles orthographiques. Il existe deux voies concernant le traitement cognitif du langage écrit :
– la voie d’assemblage, qui est une voie indirecte, séquentielle et traditionnellement associée à la méthode d’apprentissage dite « syllabique » ;
– la voie d’adressage où l’« image » du mot est recherchée dans le lexique interne. Elle est traditionnellement associée à la méthode d’apprentissage dite « globale ».

La période d’apprentissage permet l’utilisation simultanée de ces deux voies.

Lors d’une activité de lecture, l’enfant traite certaines lettres qu’il associe à des mots candidats du lexique. Il s’agit donc de mettre en place des stratégies visuelles efficientes en parallèle aux stratégies phonologiques.

Ces stratégies visuelles de lecture sont soutenues par les capacités visuo-attentionnelles. La fenêtre visuo-attentionnelle, zone parafovéale, permet de déterminer l’emplacement de la prochaine fixation, tandis que l’empan visuel, zone fovéale, permet d’identifier les mots.

Cette exploration oculomotrice, avec enchaînement de saccades et de fixations, permet de déplacer l’empan visuel de façon adéquate. Elle doit respecter le sens de la lecture et être suffisamment bien calibrée pour ne pas sauter de mots ou de lignes.

Pour l’enfant malvoyant, toutes les étapes d’apprentissage de la lecture ne généreront pas les mêmes difficultés. La première étape de la phase alphabétique, au cours de laquelle l’enfant développe sa conscience phonologique, ainsi que l’étape orthographique, consistant en l’apprentissage de règles, présentent peu de difficultés. En revanche, la phase logographique et l’apprentissage alphabétique proprement dit nécessitent une prise d’informations visuelles de bonne qualité ou l’utilisation de compensations faisant intervenir d’autres modalités sensorielles.

En cas de déficience visuelle, des soins précoces et adaptés en psychomotricité, orthophonie et orthoptie permettent d’optimiser les capacités perceptives, mnésiques et cognitives aidant à l’acquisition de la lecture. On veillera tout particulièrement à la fonction symbolique, aux fonctions spatiotemporelles, à l’invariance perceptive, à la mémoire. Les capacités de discrimination (acuité visuelle, accommodation et fonction de sensibilité aux contrastes) permettent l’accès au traitement des détails fins. L’ergonomie de l’environnement et les aides optiques proposées pourront les améliorer au maximum. La qualité de la vision binoculaire, lorsque cette dernière est encore présente, permet d’obtenir un confort ainsi qu’une meilleure endurance de lecture. Les stratégies oculomotrices faisant de l’acte visuel de lecture une praxie à part entière nécessitent un apprentissage répétitif afin d’être pleinement intégrées.

Sur le plan pédagogique, la stratégie syllabique est primordiale dans le processus d’apprentissage. En effet, au début, l’enfant ne peut mémoriser qu’un nombre limité d’« images » de mots. De plus, l’enfant malvoyant n’ayant qu’une vision parcellaire et variable de ces « images », l’accès au code de lecture lui permet alors de déchiffrer les traces écrites.

Parallèlement, des adaptations techniques simples permettant une comodalité perceptive aideront l’enfant malvoyant à développer ses aptitudes de lecteur. Nous pouvons évoquer les lettres rugueuses ou en relief pour la reconnaissance du système alphabétique, mais aussi la légère augmentation calibrée de l’espacement entre les lettres ou les mots afin de soutenir les capacités visuo-attentionnelles. De même, le grossissement, le choix des polices d’écriture, le passage en gras ou les augmentations de contraste adaptés à chaque enfant viendront soutenir les capacités visuelles perceptives et donc la création d’un stock orthographique stable.

Comme la lecture, l’écriture est une combinaison codée d’un système de signes dont le code est arbitraire et nécessite un apprentissage pour lequel l’enfant déficient visuel va potentiellement être en difficulté. D’un point de vue graphique, apprendre à écrire, c’est apprendre un geste contrôlé visuellement sur un espace maîtrisé.

Avant 2 ans, l’enfant réalise des gribouillages de grande amplitude. Puis, petit à petit, le rythme ralentit, le contrôle oculomanuel se précise et les tracés changent de direction jusqu’à produire des formes qui vont se clore et s’individualiser les unes des autres. Les traces deviennent des dessins de plus en plus figuratifs. Le geste graphique prend alors toute sa dimension communicative, relationnelle et symbolique.

On distingue trois phases dans le développement de l’écriture :
– le stade précalligraphique (3–7 ans) : c’est la période de prégraphisme. L’enfant apprend à maîtriser de nouvelles contraintes de trajectoire qui lui serviront dans l’acquisition du sens conventionnel d’écriture. Durant cette phase, les difficultés d’organisation du geste graphique restent prédominantes. L’enfant doit mettre en place des automatismes qui libèrent la pensée. Il apprend à assembler des éléments insignifiants pour créer un tout signifiant. Il s’agit donc d’une praxie constructive complexe nécessitant un entraînement quotidien ;
– le stade calligraphique (jusque 10–12 ans) : cette période marque une transition dans les stratégies d’exécution. On voit l’avènement d’une écriture très « scolaire » ;
– le stade postcalligraphique (après 12 ans) : il correspond à la personnification de l’écriture en lien avec l’augmentation de la vitesse requise sur le plan scolaire. On observe alors une modification des lettres en vue de simplifier l’écriture.

La vision est un élément majeur dans la phase précalligraphique pour contrôler la trajectoire de la pointe de l’outil, le déroulement de la séquence de traits et pour réguler l’écriture. Pendant la phase calligraphique, la stratégie évolue vers une représentation interne et kinesthésique du mouvement. C’est l’acquisition de la praxie, geste automatisé. Enfin, au stade postcalligraphique, un nouveau feedback visuel est instauré afin de contrôler l’agencement spatial. Une fois l’écriture parfaitement intégrée, le contrôle kinesthésique permet de répondre favorablement aux contraintes de rapidité.

Lors de la période précalligraphique, les rapports oeil/main sont modifiés. Le tracé se faisant sous contrôle visuel, l’oeil devient le guide du geste. L’enfant déficient visuel peut rencontrer des difficultés dès cette étape du fait d’une mauvaise appréhension des repères visuels. Il existe parallèlement une mauvaise posture : un rapprochement excessif ou une attitude compensatrice de tête entraînant des contractures pouvant être douloureuses et empêchant l’enfant d’avoir une bonne régulation tonique de la main graphique. Le mauvais contrôle visuomoteur rend difficile le suivi de ligne. La praxie graphique a du mal à s’installer, empêchant l’acquisition d’une rapidité et d’une qualité d’écriture suffisantes pour être lisible et efficace à l’école.

La prise en charge visuelle, assurée par l’orthoptiste, s’adaptera au type de déficience visuelle rencontré.

L’écriture nécessite une bonne perception des lignages et des graphies. Les contrastes des lignes d’écriture doivent être optimisés en améliorant l’éclairage, les couleurs des lignes ou en proposant des filtres colorés. Pour faciliter la discrimination, il est possible de proposer des lignages agrandis permettant une écriture plus grosse ou encore une aide optique adaptée. Cette tâche sollicitant grandement la vision de près, afin que celle-ci soit confortable et endurante, il sera nécessaire de compenser les déséquilibres oculomoteurs et d’améliorer les amplitudes fusionnelles lorsque c’est possible. La prise de repères et la coordination oculomanuelle, l’oculomotricité, l’anticipation visuelle et les notions visuospatiales sont travaillées autant que de besoin.

L’approche corporelle, assurée en psychomotricité, est d’autant plus importante que les enfants déficients visuels sont susceptibles de présenter un retard dans l’acquisition des grandes fonctions psychomotrices. Le suivi permet de guider la mise en place des coordinations, de la planification et de la programmation du geste, mais aussi de la latéralité, du schéma corporel et de l’organisation temporospatiale. Le travail de la régulation tonique permet une acquisition plus aisée de la praxie d’écriture.

L’approche ergothérapique s’attarde sur l’ergonomie de l’installation ; elle permet l’acquisition d’une meilleure posture en proposant une table adaptée ou un pupitre. L’ergothérapeute aide à la recherche de l’outil scripteur adéquat ainsi que de sa bonne tenue, mais aussi du positionnement de feuille en rapport avec la déficience visuelle afin de faciliter le geste. Enfin, il réalise un travail sur les prérequis graphiques.

Pour préparer le prégraphisme, des situations permettant à l’enfant de travailler le geste visuo-guidé et la construction, commedes contournements de forme, le suivi tactile de lettres en relief ou la copie de lettres en pâte à modeler lui seront proposées.

Afin de faciliter l’acquisition praxique, il est possible de commencer par l’apprentissage des lettres en majuscules d’imprimerie, les formes géométriques simples étant facilement identifiables et les praxies plus simples à intégrer.

Pour aider l’enfant à s’approprier les lettres, la comodalité sensorielle permet d’enrichir l’information visuelle. La kinesthésie, si l’on guide le geste de l’enfant par sa propre main, peut être envisagée ; le toucher, en passant sur des lettres en relief ou en écrivant dans le sable ; l’audition, si la tâche à accomplir est séquencée verbalement ; la proprioception, en travaillant sur de grands formats avec différents outils permettant de varier la pression exercée. Enfin, l’utilisation des capacités de représentation fondées sur la théorie des neurones miroirs est à exploiter en faisant la démonstration devant l’enfant de ce que l’on attend de lui.

Enfin, si l’apprentissage de l’écriture reste fastidieux ou si celle-ci n’est pas suffisamment lisible ou rapide pour le cursus scolaire, un passage par l’ordinateur devra être envisagé.

Les personnes qui ont pratiqué le braille durant leur scolarité connaissent tous les caractères, même si leur connaissance de l’orthographe est parfois aléatoire. Lorsqu’elles sont en cours de réadaptation, ces personnes s’étonnent parfois de voir apparaître l’activité braille à leur emploi du temps. Ce n’est pas un apprentissage plus poussé de leur technique qui est proposé à ces braillistes confirmés, un enseignement, mais bien un accompagnement dans l’application de leur savoir à leur vie quotidienne.

Lorsque le handicap visuel survient tardivement, après l’âge traditionnel d’une scolarité, le braille revêt un intérêt pratique plus immédiat. C’est rarement dans un objectif de lecture que cet apprentissage du braille est réalisé.

Le succès de cet apprentissage par une personne adulte dépend de nombreux facteurs qui sont discutés avec elle dès les premiers rendez-vous téléphoniques, puis lors de la visite d’admission et durant tout le séjour dans un service de soins de suites et de réadaptation pour déficients visuels (SSR-DV). Son adhésion est le préalable à un apprentissage efficace.

Pour obtenir cette adhésion, il faut entrouvrir quelques verrous. Il est honnête de dire que l’apprentissage du braille n’est pas obligatoire, que la personne garde toute liberté de cesser l’activité si elle le souhaite. Cette seule information a le don de lever de nombreuses réticences.

Démarrer l’apprentissage du braille, c’est admettre implicitement la gravité et l’installation du handicap visuel, et ce d’autant que le braille est souvent proposé parallèlement à l’utilisation de la canne blanche.

Le braille n’est pas uniquement proposé aux aveugles, mais aussi aux malvoyants dont la vision est instable, fluctuante dans les journées, selon la luminosité, etc. Cette technique est alors utilisée en complémentarité, leur vision étant travaillée parallèlement en séances d’orthoptie. Ces personnes utilisent alors un double marquage noir/braille, permettant indifféremment la lecture tactile ou visuelle.

L’usage du braille est de fait historiquement associé à la scolarité, la connaissance, la lecture ; c’est un braille « académique ». Les patients qui envisagent d’emblée la lecture braille étaient déjà de bons lecteurs ayant une bonne base scolaire ; ils sont assez peu nombreux. La majorité des patients lisaient peu avant la survenue de leur handicap visuel et ils n’envisagent pas de lire en braille. Ils sont plutôt effrayés à l’idée de se remettre en situation d’apprentissage étant donné leur scolarité ancienne, parfois difficile. Il est alors important de sécuriser la personne : « la bonne vitesse c’est la vôtre » ; « ici pas de concours d’orthographe », etc. En inscrivant la proposition d’apprentissage du braille dans une démarche personnelle d’autonomie et d’indépendance, le patient se retrouve adulte, mis au centre de ses désirs, de ses besoins, de ses objectifs. La confiance en soi se restaure petit à petit avec les situations de réussite.

Certaines personnes, dépistées comme ayant un déficit intellectuel, montrent un sens pratique très efficace qui permet un apprentissage de l’alphabet de base du braille tout à fait exploitable pour les applications au quotidien.

L’âge, même avancé, n’est pas non plus un frein à l’apprentissage du braille. J’ai ainsi accompagné dans cette technique des personnes de plus de 90 ans qui ont montré une appétence et une réussite exemplaires.

Certaines personnes disposent d’une discrimination tactile assez faible qui n’autorise pas la reconnaissance des lettres braille dans son format classique (7,5 mm de haut et 4 mm de large), même en espaçant les lettres. Elles trouvent une solution avec le format agrandi Jumbo. Il existe à la vente une tablette qui permet l’embossage à ce format.

Voici quelques exemples d’usages au quotidien :
– la première application proposée est la lecture de l’emploi du temps hebdomadaire. Il est très abrégé mais facile d’utilisation. Souvent, les patients apprécient la discrétion de cette lecture par rapport à un enregistrement audio que tous les autres entendent. Notons que les personnes atteintes de surdicécité trouvent là une autonomie nouvelle très appréciée ;
– dans certaines familles, on affectionne particulièrement l’activité jeux de société et en particulier les jeux de cartes. Le marquage en braille des cartes et quelques séances d’entraînement permettent de retrouver une place sociale au sein du groupe ;
– le marquage des papiers personnels redonne une intimité depuis longtemps livrée au regard de tous les aidants qui interviennent ;
– la reconnaissance des produits alimentaires est très appréciée (Fig.11-56 et 11-57). L’entourage aidant peut bénéficier de ce marquage en noir pour poser sur les emballages l’étiquette adaptée;
– le marquage des médicaments : nom, posologie et éventuellement date de péremption sont indiqués.

La posologie est notée sous forme d’un code établi avec le patient. Il doit être rapide à lire et à comprendre pour être adopté (Fig.11-58).

Le braille est parfaitement complémentaire de toutes les aides techniques vocales ou informatiques développées depuis de nombreuses années. Il appartient au rééducateur de mettre en valeur la pratique de cet outil qui représente un intérêt puissant d’autonomie et d’indépendance. L’aide que le braille apporte au quotidien convainc aisément les personnes réticentes. Peu d’entre elles liront des ouvrages, mais elles sont nombreuses à l’utiliser au quotidien. Toutes font partie de cette belle famille des « braillistes ».