Dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs 2008/2012, des équipes régionales ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont été créées. Avant sa mise en place en Limousin, il paraissait nécessaire d’interroger les soignants qui allaient y faire appel, pour réaliser un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques et identifier les besoins des soignants.

L’étude a été réalisée par questionnaire auprès des soignants des CHU, CHG et IME de la région Limousin, en novembre 2013.

Quinze pour cent des réponses obtenues dans les IME et 61 % dans les services de pédiatrie. Parmi les soignants hospitaliers, on retrouve principalement des femmes (88 %), sans formation en soins palliatifs (71 %) mais s’occupant de 1 à 4 enfants par an en situation palliative (47 %). Cinquante et un pour cent participent à des réunions pluridisciplinaires, 42 % contactent une équipe mobile de soins palliatifs adulte (EMSP) et 37 % utilisent des documents supports dont le plus demandé était des protocoles. Les symptômes les plus fréquents sont l’asthénie, l’anorexie, la douleur et l’angoisse, avec une prise en charge souvent optimale (56 %). L’antalgie est souvent optimale (67 %), adéquate (68 %), initiée tôt (53 %) et ajustée aux besoins (55 %). Les critères d’un accompagnement de qualité sont la disponibilité en temps (93 %), des protocoles (79 %), des débriefings (77 %) et des formations (75 %). L’accompagnement est souvent considéré comme optimal (56 %).

On note une sous-estimation du nombre d’enfants en soins palliatifs pédiatriques (notamment en IME), avec une sous-utilisation des EMSP et une représentation trop souvent réduite aux pédiatres et IDE dans les réunions de concertation pluridisciplinaires. C’est donc sur ces points que va travailler la nouvelle ERRSPP en Limousin.

The creation of regional pediatric palliative care teams was part of the French national health program 2008–2012. Before establishing such a team in the French region of Limousin it seemed necessary to obtain information from caregivers who in the future would refer palliative care patients, in order to make an inventory of pediatric palliative care and identify the carer's needs.

The study was conducted by questionnaires sent in November 2013 to caregivers of university teaching hospital, general hospitals and medicosocial structures situated in the Limousin region.

Fifteen percent of responses were obtained from medicosocial structures and 61% from pediatric units. Among hospital caregivers, we found predominantly women (88%), without training in palliative care (71%), but taking care of up to 1 to 4 children in palliative care per year (47%). Fifty-one percent participated in multidisciplinary meetings, 42% contacted a mobile team of adult palliative care and 37% used a document, which in most of the cases was a protocol. The most frequent symptoms were asthenia, anorexia, pain and anxiety and a supportive care found optimal in 56% of the cases. Analgesia was often optimal (67%), adequate (68%), initiated earlier (53%) and adjusted to the needs (55%). The criteria of quality support are time availability (93%), protocol (79%), debriefing (77%) and training (75%). The provided care was often considered as being optimal (56%).

There is an underestimation of the number of children needing palliative care especially in medicosocial structures. The mobile team of adult palliative care does not get involved often enough and so far pediatric palliative care is often focused on pediatricians and nurses while an integrated interdisciplinary approach would be more indicated. It is on these points that will work the new team.