La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) est une pathologie dégénérative qui n’offre aucune issue curative. Après une longue période d’exploration, le diagnostic enfin porté plonge les patients et leur entourage dans un processus de soins complexe, où chaque spécialiste de santé est mobilisé pour accompagner du mieux possible ceux qui souffrent de cette maladie. La création récente de centres de référence favorise l’organisation de cet accompagnement, mais les praticiens de ces centres ne peuvent à eux seuls réguler toutes les difficultés de terrain observées. Ainsi, alors que la communication au patient des données qui le concernent est majeure dans cette pathologie, des résistances à intégrer la dimension palliative dans les suivis est notable. Cet article fait le point sur les singularités de cette pathologie, principalement sur le plan psychologique, et questionne la difficulté à les contenir et à les gérer dans une dynamique soignante cohérente.

Amyotrophic lateral sclerosis, also called Charcot’s disease, is a degenerative disease for which there is no known cure. After a long period of explorations, the diagnosis is finally established, plunging the patient and the family into a long complex process of care where each specialist strives to best relieve the patient’s suffering. The recent creation of reference centers favors better organization of accompanying practices, but the practitioners in these centers cannot control all situations and overcome all problems encountered by other caregivers. This illustrates the importance of informing the patient about his-her disease as well as the resistance encountered when palliative care becomes part of the therapeutic needs. We discuss here the specific problems, particularly psychological problems, encountered by patients with amyotrophic lateral sclerosis and question the difficulty in managing them within the framework of a coherent and dynamic care plan.