Les recensements des acteurs et projets de recherche menés en France sur la fin de vie sont anciens et ne sont pas centrés sur la recherche pluridisciplinaire associant sciences cliniques et sciences humaines et sociales, dont l’éthique. Nous avons mené une enquête sur ce type de recherche dans le cadre de l’Observatoire national de la fin de vie.

Les acteurs ont été repérés en recoupant plusieurs sources d’information, orales et écrites, et interviewés par téléphone. Ces entretiens visaient à identifier les obstacles rencontrés et les solutions mises en œuvre pour ce type de recherche. Les questions portaient notamment sur les thématiques, les méthodes de travail et les supports de valorisation.

Parmi 65 personnes sollicitées, 52 ont accepté l’entretien. Les thématiques vont de la pratique clinique au sens large, aux perceptions de professionnels et à l’organisation des services et aux questions éthiques et pédagogiques, elles sont parfois multiples au sein d’une même équipe. Les modes d’approche, le plus souvent empiriques, sont très diversifiés. La collaboration entre disciplines différant par leurs paradigmes et leurs méthodes va du simple côtoiement à l’intégration réfléchie et construite. Les méthodes se diversifient et les approches « mixtes » sont parfois citées. Les supports de publication sont très divers, chaque discipline a ses propres normes de légitimation. Ils sont d’abord francophones.

La multiplicité des supports de valorisation rend très difficile une vision d’ensemble et le repérage des acteurs. La tenue à jour d’une liste des projets et travaux en cours, facilement accessible, est nécessaire.

We did not find any recent inventory of French operators and research works about end-of-life, and none on multidisciplinary research bringing together clinicians and social scientists (including ethics and health services research). We conducted a survey on those researches, as part of the works of the French National Observatory of End of Life.

We identified the operators from several oral and written information sources, and interviewed them by phone. The survey aimed at delving into the problems they had to struggle with, and how they had overcome them. Questions were partly about the topics, the methods used and the media used for publishing research results.

Fifty-two people agreed to be part of the survey among 65 approached. The topics range from clinical practice in its broad meaning to professionals’ experiences, health services organisation and ethical and teaching matters; they can be numerous within a same research team. For researchers from scientific disciplines differing in their paradigms and methods, to collaborate cover different realities, from “to be next to”, to “to reflect and develop together”. Methods are varied and mixed methods are occasionally named. Publishing media are varied too, each discipline has its own standards. These are mainly French-speaking.

Due to the multiplicity of the media used for publishing research results, it is very difficult to get a global view, and to locate all actors. A regularly updated list of the ongoing projects and works is required.