Qui d’entre nous n’a pas de difficultés à expliquer ce qu’est la démarche des soins palliatifs lors de ses passages dans un service, dans une institution pour personnes polyhandicapées ou pour personnes âgées dépendantes où tous les soins sont déjà si bien prodigués et décrits comme palliatifs ? Si les formations se développent, si les efforts de tous commencent à être entendus, il semble que certaines difficultés viennent de la sémantique utilisée pour expliquer le travail des soins palliatifs. Nous proposons dans ce travail, une réflexion sur deux difficultés rencontrées. La première est d’expliciter la dynamique diachronique des soins palliatifs qui rend compte des différentes phases de l’accompagnement d’un malade en soins palliatifs. Nous présentons ici une figure qui tente de l’expliciter au mieux. Elle consiste à montrer, d’une part, qu’il peut être difficile dans certaines maladies comme dans les maladies neurodégénératives, de parler de soins palliatifs et que cette période peut être longue même si la maladie ne présente pas de guérison possible. Nous montrons, d’autre part, qu’il faut savoir nommer les mots de soins palliatifs et présenter l’équipe de soins palliatifs dès que la maladie est incurable afin d’aider le malade et sa famille à donner du sens à tous les traitements ensuite proposés. Nous abordons ensuite la difficile question de l’autonomie du patient et de la conduite des soins. Qui décide et que décide t-il/elle ? Après avoir repris la complexité que recouvre la notion de l’autonomie du malade au cœur de la décision, qui n’est en fait ni autonomie kantienne ni autonomy utilitariste, nous présentons « la konomie ». La konomie (provenant de Koine_nomos c’est-à-dire une loi qui surgit d’un langage commun et compris de tous) décrit que le sujet dit « Je prends une décision » en assumant le retentissement que sa décision engendrera sur tous ceux qui l’entourent. La konomie est la capacité de prendre une décision personnelle en lien avec tous les acteurs qui gravitent autour d’elle qu’ils soient soignants ou parentèles afin que chacun d’eux puisse lui donner du sens, ou autrement dit, la konomie est l’autonomie du sujet qui entre en consensus avec son environnement.

How it is difficult to promote palliative care among some clinical teams! Everybody think to be up-to-date to take care of disabled people or old people. Despite the formations and university courses on the field of palliative care, some clinicians persist in thinking that palliative care are passive tasks and end of life. We propose in this article to discuss first of all, the diachronic dimension of palliative care and in the second time, about the inappropriate philosophic notion of autonomy, which does not respond to our clinical experience. In the first part of our work, we discuss about the diachronic dimension of palliative care to insist on the dynamic of this care and to underline the different phases of the accompaniment of a patient. We are presenting a figure that tries to explain at best. It is to show on the one hand, that it can be difficult in a few situations, as in the neurodegenerative diseases, to talk about palliative care during a long time, even though the disease does not present a possible cure. We show on the other hand how it is important to present palliative care team in order to help the patient and his family to give meaning to all treatments then proposed. In the second part of this work, we discuss the difficult question of the autonomy of the patient, especially for the conduct of care. “Who decides, and what will he/she decide ?” After discussing the complexity of the concept of the patient’s autonomy, which is in fact neither Kant’s autonomy nor simple utilitarist’s autonomy or single autodetermination, we present a neologism “the Konomy”. The Konomy (from Greek, Koine_nomos that is to say a law that arises from a common language and understood by all) describes that the subject will be able to say “I take my decision by assuming the impact that my decision will generate on all those who surround me”. The Konomy is the ability to make a personal decision in link with all the actors who gravitate around him that they are carers or relatives so that each of them can give it sense, or in other words, the Konomy is the autonomy of the subject, which is taken in consensus with his environment.