Privilégiant une approche intergénérationnelle, cette étude qualitative examine l’expérience et le rôle des grands-parents ayant un petit-enfant atteint d’une maladie grave ou en fin de vie et hospitalisé en milieux pédiatriques, aujourd’hui, au Québec. L’échantillon comprend : 24 grands-parents dont les petits-enfants sont atteints d’une maladie grave, six étant décédés et dont l’âge varie d’un jour à 16ans et souffrant de cancers, maladies orphelines ou pathologies complexes et grande prématurité ; six soignants (infirmières, médecins). Les données ont été recueillies par le biais d’entretiens semi-dirigés avec les grands-parents et les soignants. Les résultats de la recherche indiquent que : a : l’implication des grands-parents est forte et leur souffrance est intense ; b : le réconfort apporté par les grands-parents est essentiel, répandu, multiple et quasi invisible depuis l’hôpital ; c : le soutien apporté par les grands-parents concerne autant l’aide psychologique que l’action pratique et se décline en présence à l’hôpital, présence au domicile et présence à la famille. Une des propositions à l’issue de cette étude serait que les professionnels de la santé pensent plus systématiquement à soutenir et encourager les grands-parents s’impliquant dans les soins de leur petit-enfant et à leur faire une vraie place dans le milieu hospitalier.

Using an intergenerational relationship approach, the purpose of this qualitative study was to examine the experience and the role of grandparents regarding their grandchild with a serious illness or in palliative care, in pediatric hospitals, today, in Quebec. The sample included: 24 grandparents of grandchildren with a serious illness ranging in age from 1 day/16years, and suffering from one of the following conditions: cancer, orphan disease or complex pathologies and extreme prematurity. Among these children, six had died; six caregivers (nurses, physicians). Data was collected by using semistructured interviews with grandparents and caregivers. Findings of the survey indicate that: a: the experience of grandparents is intense and presents suffering; b: the support of the grandparent is essential, common, multiple and almost invisible from the hospital’s view; c: the support of grandparents is divided into two sections: psychological support; practical support: presence in the hospital; presence at home; presence within the family. An important implication of the study is that health professionals should plan interventions to support and encourage grandparents getting involved in the care of their grandchild and that they should be included in the hospital world.