Le lupus systémique (LS) est une maladie chronique caractérisée par des fluctuations imprévisibles de son activité, ce qui rend les poussées difficiles à détecter et nuit considérablement à la qualité de vie des patients. Il est donc nécessaire de développer des outils d’autoévaluation centrés sur le patient (PRO) pour lui permettre d’évaluer l’activité de sa maladie et le fardeau qu’elle représente. Ce travail vise à développer et valider un auto-questionnaire (LUPIN) pour évaluer l’activité du LS et les PRO associés.

LUPIN a été développé avec la participation de patients membres de l’Association Française du Lupus (AFL+) et d’experts du lupus. Il couvre plusieurs composantes liées à la perception de l’activité du lupus par le patient (Figure 1) et inclut également le questionnaire de qualité de vie SF36. Les patients complétaient le questionnaire LUPIN avant leur consultation médicale, soit sous forme électronique via une webapp, soit en version papier, puis le remettaient scellé à leur médecin. Celui-ci, en aveugle des réponses des patients, notait les caractéristiques cliniques, une évaluation visuelle analogique (PhGA) et le score SLEDAI-2K. Les données ont été recueillies dans 34 centres situés en France métropolitaine et dans les DROM. Les corrélations entre les réponses des patients et l’évaluation du médecin ont été mesurées à l’aide du coefficient de Spearman et le test de Student a été utilisé pour déterminer les causes de discordance entre les PRO et l’évaluation du clinicien.

Au total, 444 questionnaires ont été analysés, avec 85 % de femmes, un âge moyen de 45ans et une durée moyenne du LS de 14ans, dont la majorité avait des antécédents d’atteintes articulaires (86 %) et cutanées (72 %), tandis que 35 % avaient eu une néphrite lupique. 29 % présentaient un score SLEDAI≥4, avec un score moyen de 3,4.

Les résultats ont montré une corrélation modérée entre le PhGA et le SLEDAI ou le SLEDAI clinique (r=0,45–0,48). En concordance avec la littérature, les corrélations entre les composantes de LUPIN et le SLEDAI, le cSLEDAI ou le PhGA étaient faibles (r<0,39), bien que statistiquement significatives. En revanche, de bonnes corrélations ont été observées entre des composantes de LUPIN et des domaines du SF36 pour l’évaluation de la douleur, l’état physique et la fatigue (r=0,65–0,69). Il existe également de fortes corrélations entre le score composite global LUPIN et les domaines physiques et de la douleur du SF36 : 0,69<r<0,79 (p<0,0001 pour toutes ; Figure 2). Dans cette étude, où 2/3 des patients étaient peu actifs (SLEDAI<4), une faible corrélation a été observée entre LUPIN et l’activité du LS évaluée par le médecin. La population active (SLEDAI≥4 ; n=153 questionnaires), montrait une corrélation plus importante entre LUPIN et le cSLEDAI (r=0,53, p<0,0001).

Après avoir classé les patients en 3 sous-groupes basés sur le degré d’accord médecin-patient sur l’activité de la maladie (concordant actif, concordant inactif, discordant), nous avons constaté que les différences les plus significatives entre les groupes concernent la perception de la douleur et de la fatigue par le patient, sans rapport avec la suspicion du médecin de sensibilisation centrale à la douleur ou de douleur mécanique (Figure 3).

LUPIN présente une corrélation significative avec les domaines du SF36, ce qui en fait un outil pertinent pour l’évaluation des PRO associés au LS. Nous prévoyons désormais de mener une étude prospective qui exploitera l’intelligence artificielle, avec chaque patient comme son propre témoin, afin d’améliorer la détection des fluctuations de la maladie, particulièrement chez les patients présentant des symptômes actifs.