De nombreux récits d’adultes ou de parents d’enfants émergent aujourd’hui avec le souci et la volonté de sortir l’épilepsie de son isolement et de son image d’un mal honteux et stigmatisant. Décrivant leur combat et leur souffrance devant le regard des autres quel que soit l’environnement, ils soulignent la nécessité que cette pathologie passe de l’ombre à la lumière et que les pouvoirs publics, sous une forme ou autre, grande cause nationale ou plan d’actions, à l’instar d’autres pathologies, s’en saisissent et mobilisent l’ensemble des moyens selon de grands axes d’actions dans un continuum de la recherche aux soins pour répondre aux besoins et attentes des malades et de leurs proches, à la hauteur de ce qui est indispensable.

Many stories from adults or parents of children are emerging today with the concern and the will to bring épilepsy out of its isolation and its image of a shameful and stigmatizing evil. Describing their fight and their suffering before the gaze of others, whatever the environment, they underline the need for this pathology to pass from shadow to light and for the public authorities, one form or anotherto seize it, in any form whatsoever: a great national cause or a plan of actions like other pathologies–to and mobilize all the means according to major lines of actions in a continuum from research to care, such as to meet the needs and expectations of patients and their relatives, up to what is essential.