Le syndrome de Goujerot-Sjögren maladie auto-immune rare est une maladie systémique invalidante avec une triade associant douleur, sécheresse et asthénie. La prise en charge thérapeutique médicamenteuse n’est pas aisée. Les patients souffrant de cette pathologie sont moins actifs que la population générale mais tout aussi sédentaire. Cette moindre activité physique est facteur favorisant pour développer des comorbidités notamment cardiovasculaires. Un appel à projet DGOS nous a permis de proposer un dispositif d’activité physique adapte (APA) distanciel aux patients suivis dans le CNR maladie auto-immune de Strasbourg.

Inclusion de patients souffrant de SGS après un entretien individuel dans un programme d’activité physique adaptée en distanciel d’une durée de 16 semaines fait par la start up Mooven spécialisée de longue date dans l’activité physique adaptée (APA). Les séances sont toutes supervisées les 8 premières semaines, faites en collectif, puis progressivement le patient pratiquera en autonomie sur la 2^e partie du programme. Les données démographiques, activité de la maladie, EVA douleur et fatigue sécheresse sont colligées. Des entretiens semi-dirigés sont réalisés en fin de programme.

Quatorze patients sur 20 patients prévus ont été inclus. Onze ont fini le programme de 16 semaines. Au total, 92 % sont des femmes. Soixante-dix-neuf pour cent des patients ont entre 45 et 65 ans. Les EVA moyenne de la douleur avant et après programme sont stables avec une tendance à la diminution (6,11 versus 5,18) ainsi que celles de la fatigue (6,72 versus 5,9). Le niveau de sécheresse perçue par les patients est stable également, 6,77 versus 6,31. Les tests physiques mesurant souplesse, équilibre, endurance semblent s’améliorer. Les scores de satisfaction sont très élevés avec une moyenne de 31,6/32 et donc une satisfaction globale de 98,8 %. Les participants ont souligné l’importance de l’adaptation et du caractère progressif des séances d’APA. La réalisation des séances en collectif a permis de rompre l’isolement de patients atteints de maladie rare. Les patients relèvent aussi le challenge qui les attend après ce programme, c’est-à-dire pratiquer sans être coaché.

Ces résultats tout à fait préliminaires sont encourageants. La triade douleur, asthénie, sécheresse ne s’aggrave pas. Les bénéfices physiques semblent être présents. Le dispositif innovant mis en place avec la collaboration d’une start up spécialisée dans l’APA en distanciel semble être adapté aux patients souffrant de maladie auto-immune rare.

Ces 1^ers résultats confortent l’importance de l’activité physique adaptée au sein d’un parcours de soin de patient souffrant de syndrome Sjögren. Le distanciel dans les maladies rares est une piste intéressante, mais si elle ne répond pas à tous les besoins et se heurte au niveau de littératie numérique des patients.