Pour le patient, la connaissance du diagnostic de sa pathologie « d’hypersomnolence centrale » va devoir progressivement s’accompagner de l’acceptation de ses symptômes, de certaines contraintes (vis-à-vis de la conduite automobile ou du choix professionnel par exemple) et parfois de difficultés de vie. Se référant spécialement au parcours des études et de la vie professionnelle, cet article essaie de mettre en lumière non seulement les outils mis à la disposition du patient pour l’aider à surmonter son handicap mais aussi les intervenants et les structures les plus à même de l’informer. Ainsi, les enfants et adolescents atteints de pathologies centrales d’hypersomnolence sont souvent en difficulté scolaire, faute d’horaires adaptés, de temps, de possibilités de pauses ou de siestes. Pour eux, existent des aménagements qui facilitent la réussite tels le tiers temps ou des projets d’accueil individualisés voire des projets personnalisés de scolarisation, mis en place en concertation avec les enseignants, le médecin, l’infirmière et psychologue scolaire. La psychologue scolaire ou d’orientation, le médecin du sommeil doivent mener une réflexion approfondie avec le jeune patient pour conduire à un choix éclairé de sa future profession. Les adultes hypersomniaques rencontrent souvent des difficultés sur leur lieu de travail, une demande à la maison départementale des personnes handicapées d’une reconnaissance de travailleur handicapé peut favoriser l’insertion ou le maintien dans l’emploi. Le médecin du travail est alors un interlocuteur privilégié puisqu’il fait le lien entre employé et employeur, tout en respectant le secret professionnel. C’est lui seul qui peut prononcer une inaptitude mais doit aussi proposer une solution de reclassement, ou un aménagement des conditions de travail. Assistante sociale, psychologue ou infirmière du service de santé au travail ou du service social de l’Assurance Maladie peuvent aussi apporter leur aide.

From the patient's standpoint, a diagnosis of “central disorders of hypersomnolence” will to be followed by gradual acceptance of symptoms, of some restraints (with regard to driving or professional choice for example) and sometimes of new life challenges. Focusing on the course of school and professional life, this article highlights not only the tools available to patients to help them overcome their disability, but also the stakeholders and organizations most likely to provide them with information. Children and teenagers with hypersomnia often encounter difficulties at school, because of the lack of suitable schedules, time, and break or nap opportunities. Arrangements can help them succeed, such as extra exam time, tailored schedules or even customized school curriculum, set up in coordination with the teachers and the school physician, nurse and psychologist. The school psychologist and the sleep physician must carry out in-depth discussions with the young patient to help them make a well-informed decision in the choice of their future occupation. Adults with hypersomnia often encounter difficulties in the workplace, and a referral to the Maison Départementale des Personnes Handicapées for the recognition of disabled worker status can help patients find or keep a job. Occupational physicians are key contacts since they are the link between the employee and the employer, while preserving professional confidentiality. The occupational physician is the only one who can deem an employee unfit for work but is required to suggest solutions for occupational reclassification or adjustment of working conditions. Social workers, psychologists or nurses from the occupational health services or the social services of the Assurance-Maladie can also provide assistance.