Les maladies auto-immunes (MAI) sont des pathologies chroniques ayant un impact sur la qualité de vie des patients. D’où la nécessité d’une bonne connaissance de la pathologie afin de garantir une meilleure adhérence thérapeutique et afin de mieux vivre avec leurs pathologies. L’objectif de notre travail était d’évaluer le niveau de connaissances des patients atteint de maladies auto-immunes.

Il s’agit d’une étude observationnelle réalisée au mois de janvier 2022 incluant les patients suivis pour MAI au service de médecine interne de l’hôpital Sahloul de Sousse. L’évaluation du niveau de connaissances des patients sur leur maladie et leurs traitements a été faite à l’aide d’une fiche préétablie. Par ailleurs, une évaluation de la qualité de vie de ces patients ainsi que de leur état psychique a été faite respectivement par le questionnaire SF-36 et l’échelle de dépression et d’anxiété de Hamilton (HADS).

Nous avons colligé 40 patients, 29 (72,5 %) femmes et 11(27,5 %) hommes. Le sex-ratio (F/H) était de 2,63. L’âge moyen était de 43,13±15,11 ans. Les maladies systémiques dont souffraient nos patients étaient : le lupus érythémateux systémique (10 cas), la maladie de Takayashu (11 cas), un syndrome des antiphospholipides (4 cas), une maladie de Behçet (10 cas), un diabète de type 1(3 cas), une vascularite à ANCA (Maladie de Wegener) et une anémie hémolytique auto-immune (1 cas chacun). Trente-huit (95 %) patients étaient capables de définir leurs maladies et de citer les différentes manifestations cliniques en rapport avec leur pathologie ainsi que leurs traitements en cours. Douze patients (30 %) connaissaient l’étiopathogénie de leurs maladies et 27 patients (67,5 %) connaissaient les facteurs déclenchant les poussées. À noter que seulement 4 (10 %) patients étaient renseignés sur le mécanisme d’action de leurs médicaments. Vingt-sept (67,5 %) patients étaient réticents de prendre certains médicaments tel que les corticoïdes à cause de leurs effets indésirables. Par ailleurs, 27 (67,5 %) patients réalisaient qu’ils ne doivent pas arrêter leurs traitements afin d’assurer l’amélioration des symptômes selon 10 patients et afin d’assurer la stabilisation de la maladie selon 17 patients. Vingt-quatre (60 %) patients étaient conscients du risque de poussée et/ou d’aggravation de leur maladie en cas de mal observance thérapeutique. Vingt-huit (70 %) patients avaient éprouvé le besoin d’améliorer leurs connaissances sur leur maladie dont 14 patients réclamaient un manque dans les informations fournies par le personnel soignant. Ces patients soulignaient l’importance d’un programme d’éducation thérapeutique autour de leurs pathologies. Des anomalies des indices de qualité de vie ont été retrouvées chez ces patients : tous les domaines du SF-36 ont été altérés particulièrement le domaine de la vitalité suivi par le domaine de la douleur physique, le domaine des limitations liées à l’état physique et le domaine de la perception générale de l’état de santé. Treize patients (23,5 %) étaient anxieux et 6 patients (15 %) était en état de dépression selon l’échelle de dépression et d’anxiété de Hamilton.

Notre étude met le point sur l’intérêt d’élaborer des programmes d’éducation thérapeutique pour les différentes MAI vu leur impact sur le vécu des patients. Ces programmes seront construits autour de plusieurs thèmes avec une approche plus adaptés et plus spécifique à chaque patients. Ca va permettre une prise en charge globale du patient centrée non uniquement sur les paramètres clinicobiologiques mais aussi sur leur état psychique et leur vécu en rapport avec la maladie permettant ainsi aux patients de mieux vivre leurs pathologies.