Afin de découvrir et de comprendre le vécu et les préoccupations des patients atteints de lupus, nous avons analysé l’ensemble des messages postés sur les forums publics de l’Internet français au cours des dix dernières années, contenant une expression non équivoque de la pathologie.

Ces patients ont été segmentés en deux sous-populations : patients atteints de lupus sans atteinte rénale et patients avec une néphrite lupique. Les résultats présentés dans cet abstract s’intéressent plus particulièrement aux patients atteints d’un lupus sans atteinte rénale. L’analyse a été réalisée à partir de l’Observatoire Social du Patient®, base de données qui regroupe, sur dix ans d’historique, plus de 36 millions de témoignages sur les forums publics de l’Internet français, provenant d’environ 1,5 millions de patients. Un traitement automatisé des messages a permis d’identifier l’ensemble des thématiques contenues dans chacun d’eux. Ce traitement ‘Natural Language Processing (NLP)’ est basé, d’une part, sur des règles lexicales permettant d’identifier un thème à partir d’une grande variété d’expressions et, d’autre part, sur une ontologie hiérarchique permettant un regroupement des thèmes et une exploration progressive des résultats.

Sur les 15 711 messages postés par 4241 patients atteints de lupus, 8947 proviennent de 3157 patients avec un lupus sans atteinte rénale et 6764 de 1084 patients avec une néphrite lupique. Chez les patients lupiques sans atteinte rénale, les principales thématiques discutées dans leurs témoignages ont été les signes et symptômes (présents dans 46 % des messages), les émotions et les sentiments (46 %), l’impact de la maladie sur la vie quotidienne du patient (44 %), l’anatomie (39 %) et les relations avec professionnels de santé (35 %). Pour cette dernière thématique, les patients évoquent préférentiellement l’hôpital comme lieu de prise en charge (présent dans 27 % des messages de cette thématique) et les spécialités médicales qui y exercent (rhumatologue, dermatologue, interniste…). Parmi les symptômes, la douleur (44 %) et la fatigue (26 %) représentent les plus fortes occurrences, tandis que l’espoir (24 %) et l’empathie (24 %) sont les sentiments les plus représentés. On note également que la grossesse (14 %) et la recherche de conseil (15 %) sont les deux thématiques importantes de la vie quotidienne du patient. Par ailleurs, les besoins exprimés par les patients atteints d’un lupus sans atteinte rénale ont été identifiés par l’analyse de leurs questionnements (2204 messages soit 25 % du total). Ces besoins d’information concernent principalement les traitements (18 % des questions), le diagnostic de la maladie (14 %), la connaissance de la pathologie (13 %) et l’interprétation des examens et analyses (12 %).

La mise en perspective de ces résultats avec ceux des patients atteints d’une néphrite lupique fait apparaître des différences profondes dans le vécu et l’impact de la maladie sur le quotidien. À titre d’illustration, alors que les signes et symptômes d’origine cutanée sont discutés en premier lieu par les patients sans atteinte rénale (présents dans 21 % des messages de la thématique ‘signes et symptômes’), les patients avec une néphrite lupique évoquent principalement les signes et les symptômes liés à l’atteinte rénale (28 % des messages de la famille ‘signes et symptômes’). De la même façon, alors que les principales questions des patients atteints d’un lupus sans atteinte rénale concernent les traitements (18 % de l’ensemble des questions), la douleur (origine, durée, moyens de la soulager) représente 34 % des questions des patients atteints d’une néphrite lupique, les questions sur les traitements représentant moins de 10 %.

Connaître le vécu et les préoccupations des patients atteints de lupus, tels qu’ils les partagent spontanément sur les forums publics de l’Internet, permet à l’ensemble des acteurs de santé de mieux répondre aux attentes des patients en adaptant leurs discours à la réalité du vécu de la maladie.