Le parcours de soins du patient atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) représente les différents délais allant du premier symptôme jusqu’à sa mise sous traitement de fond. Peu d’études ont évalué le vécu personnel du parcours de soins du patient rhumatisant. Notre objectif était de décrire l’auto-perception du parcours de soins des patients atteints de PR.

Étude transversale portant sur des patients atteints de PR (critères de l’ACR/EULAR 2010). L’auto-perception des patients de leur parcours de soins a été recherchée par la question « Le délai séparant le premier symptôme, du diagnostic de votre maladie, vous a-t-il paru long ? ». La question « Selon vous, à quoi est dû ce délai » a été posée à chaque patient avec propositions de réponses. Ensuite, un questionnaire portant sur les conséquences des éventuels retards au rendez-vous du généraliste (délai 1), du rhumatologue (délai 2) et du diagnostic (délai 3) sur la santé, la vie sociale et la vie professionnelle, a été élaboré.

Cent patients d’âge moyen de 56,5±12,4 ans ont été inclus. Le sex-ratio homme/femme était de 0,16. La durée moyenne d’évolution de la PR était de 144±89,4 mois. Le délai diagnostique (D3) médian était de 15,7 mois [2–252]. Parmi les patients interrogés, 84 % ont estimé que ce délai était long. D’après eux, les principales causes de ce retard étaient une faute de moyens (33 %), un temps d’attente long des résultats des explorations (31 %), un temps d’attente long du rendez-vous à la consultation du généraliste ou du rhumatologue (26 %) et une difficulté d’accès géographique aux centres de soins (18 %). L’attente du rendez-vous de la consultation du médecin généraliste ou du rhumatologue et du diagnostic positif avaient des répercussions aussi bien sur leur santé (82 % de douleur et 65 % d’anxiété) que sur leur vie sociale (58 % de détérioration de la qualité de vie et 41 % de dépendance accrue à la famille) et professionnelle (32 % d’absentéisme) (Tableau 1).

Dans notre étude, le parcours de soins de la PR était jugé long par la plupart des patients. Un programme de sensibilisation et d’accompagnement des patients dans leur parcours de soins est nécessaire afin d’améliorer leur qualité de vie.