Décrire la cohorte de patients qui, transférés de pédiatrie en services pour adultes, ont bénéficié d’un programme de transition innovant au CHU de la Pitié Salpêtrière (Paris).

Depuis septembre 2016, une cohorte est menée sur tous les patients atteints d’une maladie endocrinienne ou métabolique depuis l’enfance et qui ont bénéficié du programme. Il est animé par une coordinatrice de transition et basé sur trois éléments :

– la liaison avec les services pédiatriques et le patient pour faciliter sa première visite ;

– l’évaluation de ses besoins et la construction d’un parcours de soins personnalisé ;

– la liaison avec les structures extra-hospitalières (généraliste, secteur éducatif et social).

Depuis 3 ans, 500 patients (sex-ratio : 0,5), âgés de 19 ans en médiane au moment du transfert, ont bénéficié du programme pour leur obésité (n=91, 18 %), DT1 (n=54, 11 %), tumeur cérébrale maligne (n=68, 14 %) ou insuffisance hypophysaire congénitale (n=42,8 %) ; 409 (82 %) vivent au domicile parental, 169 (34 %) sont à l’université, 130 (26 %) sont au lycée, 90 (18 %) sont en institution médico-sociale. Chez les patients avec plus de 3 mois de suivi (médiane : 18 mois), 22/418 (5 %) sont sortis du suivi (même pourcentage pour les patients avec un suivi de 36 mois ou plus).

Le taux de perdus de vus avec le programme est bas, la poursuite de la cohorte permettra le recueil de données originales, multipathologies, de suivi à long terme de patients en post-transition.