L'Unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs (UMASP) du groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière avait conduit en 1997 une étude sur les caractéristiques et les besoins des patients relevant des soins palliatifs. En 2004, une nouvelle enquête a été menée afin de mesurer les évolutions depuis 1997 et apprécier les orientations souhaitées, les spécificités et la qualité de la prise en charge.

Il s'agit d'une étude descriptive transversale un jour donné. Les personnes incluses étaient les « Patients atteints de maladies évolutives mettant en jeu leur pronostic vital en phase avancée ou terminale » hospitalisés pour plus de 24 heures. Il s'agissait d'un questionnaire d'hétéro-évaluation réalisé auprès des soignants.

Soixante patients ont été inclus (prévalence de 4,6 %), principalement atteints de cancer (69 %). Les patients présentent en moyenne 6 symptômes d'inconfort et 86 % d'entre eux ont un « performance status » supérieur ou égal à 3. Soixante-dix-huit pour cent reçoivent un traitement antalgique, et 40 % un traitement spécifique. La prise en charge de ces malades reste lourde pour les équipes : 40 % de difficultés à contrôler les symptômes et 44 % de difficultés à gérer la fin de vie. Les recours à l'UMASP concernent 38 % des patients. L'analyse des souhaits d'orientation souligne des points de vue différents entre les soignants, les malades et leurs proches.

Cette étude montre en moins de 10 ans des évolutions dans la prise en charge hospitalière des malades relevant des soins palliatifs. La diminution de leur prévalence est associée à un état globalement plus grave, représentant une charge importante de soins pour les équipes soignantes.

The mobile accompanying team of the Pitié-Salpêtrière palliative care unit conducted a study of patient needs in 1997. In 2004, a new survey was conducted to measure changes since 1997 and assess potential changes in care management.

This descriptive cross sectional study was conducted during a single day. Persons included in the study were patients with active disease potentially life threatening disease or terminal illness who had been hospitalized for more than 24 hours. The survey was performed with a questionnaire completed by caregivers.

Sixty patients were included (prevalence 4.6%), mainly cancer patients (69%). Patients presented on average six symptoms of discomfort and 86% had a performance score ≥3. Sixty-eight percent were given analgesics, 40% a specific treatment. Patient care was an important burden for the health care teams: 40% expressed difficulty in controlling symptoms and 44% problems in managing the end-of-life situation. The mobile accompanying team was called in for 38% of patients. The analysis of patient needs reflected the different points of view of the caregivers, the patients, and their families.

This study demonstrates changes in palliative care needs over a ten year period. Decreasing prevalence was associated with more serious conditions, emphasizing the care burden for health care teams.