La représentation picturale de Valentine Godé-Darel, tout au long de sa maladie et jusqu’à sa mort, par Ferdinand Hodler peut servir de base à une sensibilisation, une réflexion ou un enseignement à la mort en soins palliatifs tout particulièrement lorsqu’il s’agit d’un long, d’un lent-mourir. Les enjeux de cette période sont multiples : pédagogiques, car la mort n’est pas enseignée, cliniques en termes de non-acharnement thérapeutique, mais aussi enjeux relationnels et éthiques. Valentine est une jeune femme de 40 ans. Elle meurt d’un cancer et Ferdinand Hodler, son amant, la dessine et la peint à chaque occasion. À partir de ces portraits, l’histoire de Valentine malade puis mourante prend corps. Chaque tableau interroge. Et leur description met en évidence les changements au fil du temps : la morphologie du visage, le regard, l’attitude du corps, la couleur de la peau. Cette histoire permet de discuter plusieurs points. L’histoire de Valentine est celle d’un long, d’un lent-mourir. Le décès inopiné, inattendu est rare. On peut mourir d’une défaillance d’organe et avec des symptômes réfractaires au premier plan. Cette prise en charge est bien codifiée, les traitements symptomatiques sont connus, les conduites à tenir bien codifiées pouvant aller, si nécessaire, jusqu’à une sédation autorisée voire préconisée par la loi. Mais la fin peut survenir plus lentement, non pas dans un orage, mais comme un lent crépuscule. Comme dans la série de Hodler, ce qui marque avant tout chez ces patients, c’est la constance de l’alitement, l’apparition d’une extrême cachexie et, vers la fin, l’impression d’une métamorphose macabre là où il n’y a que l’extrême fragilité du morbide c’est-à-dire : d’« une existence qui s’épuise et s’exténue dans le sillage de la mort ». La réflexion conduit alors à aborder les signes de la bascule vers la phase toute terminale, puis vers l’agonie, les altérations physiques, la cachexie et enfin les signes de la mort imminente.

Ce support pictural si particulier mérite d’être intégré à nos réflexions, à nos formations sur la fin de vie. « Que pensez-vous de ce tableau ? » peut permettre à chacun de mettre des mots sur les altérations physiques progressives et le corps souffrant, les craintes et les peurs informulées, nos représentations de la mort, d’envisager une éthique pratique de la fin de vie.

Ferdinand Hodler's depicting Valentine Godé-Darel illness and death can be used as awareness mean, subject of thoughts or teaching support of death in palliative care context including long and low dying. End of life and death challenge us: there is a gap on pedagogy, and the issues about therapeutic, ethical and relationship with proxy must be discussed. Valentine is a 40 years old woman. She is dying of cancer and Ferdinand Hodler, her lover, draws and paints her as often as possible. From these portrait series, the story of valentine illness and dying takes shape. Each painting challenges us and description reveals changes over the time: shape of the face, attitude of the body, gaze and skin color. Valentine's story leads to debate the following issues. Valentine's story is a long and slow dying story. Unexpected death is rare. Someone can die from an organ failure with refractory symptoms. In such a case, the patient care is well known with symptomatic treatments and codified process including, if necessary, allowed and even promoted by the law sedation. On the other hand, not as a storm but as twilight, the end of life can be in slow motion. As seen in the Valentine's case, highlighted facts are bed confinement, progressive but finally major cachexia, and feeling of a macabre metamorphosis in front of an extreme frailty of a “life worned out and exhausted in the death wake”. The thoughts lead to discuss the end phase key point and agony, physical changes and cachexia, impending death signs.

These painting must be used as a frame for ours thoughts, end of life teachings. “What do you think about this picture” is an open question allowing everybody to speak about physical changes and suffering bodies, unspoken fears and scares, death representations and to try to build an end of life practical ethic.