Dans la grande majorité des situations cliniques d’enfants en soins palliatifs, et en particulier d’enfants en situation de handicap ou polyhandicap, de nombreux acteurs sont impliqués. Alors que chacun a son champ de compétence, celui de la famille est le plus difficile à faire exister et reconnaître. Dans cet article, nous voulons partager notre réflexion, avec un regard critique sur nous, soignants et en sortant du regard habituel sur les familles. Après le constat d’asymétrie des logiques de soignants et de la famille, nous développons les différentes compétences familiales et leurs évolutions dans le parcours long des soins palliatifs pédiatriques. Reconnaître cette compétence des familles favorise non seulement son développement, mais facilite la collaboration et la prise en charge complexe que sont les soins palliatifs d’enfants polyhandicapés.

In general, a huge number of different actors and caregivers are involved in pediatric palliative care and in particular when a child has multiple disabilities. While each actor has an area of competence, that of the family is the most difficult to make exist and to acknowledge. In this article, we want to share our vision, with a critical look on the caregivers’ postures and by going beyond the usual perception attributed to the families. We first establish the asymmetry and the different ways of thinking of caregivers and the families. Furthermore, we develop various family skills and their evolution during the often-long period of paediatric palliative care. The recognition of families’ various competences increases their development, but it also facilitates the collaboration between caregivers and families and therefore paediatric palliative care.