La sclérodermie est une maladie auto-immune systémique rare, caractérisée par une fibrose cutanée et viscérale. En France, 7 à 10 000 personnes en sont atteintes, avec une prépondérance féminine. Les troubles digestifs sont très fréquents et souvent invalidants physiquement et psychologiquement. Ils sont responsables d’une morbidité, voire d’une mortalité. Les cliniciens et diététiciennes, en partenariat avec l’Association des sclérodermiques de France (ASF), ont mené une enquête afin d’évaluer les symptômes bucco-digestifs, leur retentissement sur l’état général et la qualité de vie, ainsi que les habitudes alimentaires des patients. L’accès à l’information médicale et les attentes concernant la place de la consultation diététique dans la prise en charge médicale ont été étudiés.

Il s’agit d’une enquête transversale anonyme auprès des adhérents de l’ASF. Le questionnaire a été établi par les cliniciens et diététiciennes avec l’aide méthodologique du service d’évaluation médicale. Le lien vers l’auto-questionnaire en ligne a été adressé grâce à la e-Newsletter de l’ASF, avec possibilité d’y répondre via un smartphone ou ordinateur. Le questionnaire comprenait 51 questions explorant les caractéristiques cliniques, les activités, l’alimentation, le handicap bucco-facial via le questionnaire MHISS [1Mouthon L. Development and validation of a scale for mouth handicap in systemic sclerosis: the mouth handicap in systemic sclerosis scale Ann Rheum Dis 2007 ;  66 : 1651-1655 [cross-ref]

Cliccare qui per andare alla sezione Riferimenti] (0–48), les symptômes digestifs et leurs retentissements, la prise en charge et l’accès à l’information du patient. Les questions étaient de type oui/non ou courtes réponses, échelle d’opinion de Likert et échelle numérique (0–10).

Le taux de participation est de 42,5 % (180 questionnaires reçus). La moyenne d’âge est de 59 ans (90 % de femmes) avec une durée moyenne de la maladie de 11 ans. Les deux tiers (69 %) des répondeurs n’ont pas d’activité professionnelle. Un tiers (36 %) ont perdu l’appétit et 27 % ont perdu du poids involontairement. La moyenne de l’indice de masse corporelle est de 23,9±5,2. Les troubles digestifs sont présents chez 94 % des répondeurs, avec 66 % de trouble de la déglutition. Le reflux gastro-œsophagien est très fréquent (83 %) ainsi que les troubles du transit (42 %), avec le plus souvent une alternance diarrhée/constipation (52 %). Un tiers des répondeurs (31 %) déclarent avoir une incontinence anale parmi lesquels 33 % ont bénéficié d’une rééducation ano-rectale. Les deux tiers (65 %) ont vu un gastroentérologue. Au total, 65 % ont réduit leur alimentation à cause des troubles digestifs et 83 % ont réduit, voire éliminé certains aliments (aliments gras, épicés…), essentiellement d’eux-mêmes. Un quart (25 %) ont rencontré un diététicien–nutritionniste, à la demande du médecin dans 50 % des cas. Le handicap buccofacial est important avec un score MHISS moyen de 21/48. Les troubles digestifs provoquent une gêne physique moyenne de 4/10 et une gêne psychologique de 4/10. Les patients (95 %) sont intéressés de recevoir une information sur les troubles digestifs et 46 % désirent rencontrer un diététicien–nutritionniste de façon systématique lors de leur prise en charge.

Le taux de participation témoigne de l’intérêt des patients sur les troubles digestifs de la sclérodermie. Les limites sont celles de l’auto-questionnaire : impossibilité de vérifier la compréhension des questions, de demander des compléments de réponses et absence d’évaluation biologique de l’état nutritionnel. Il existe un biais de sélection car les patients répondeurs devaient avoir un accès Internet et un abonnement à la Newsletter de l’ASF. Nous souhaitons que la communication sur cette étude permette de sensibiliser les médecins aux troubles digestifs de leurs patients et à leurs conséquences afin d’améliorerleur prise en charge.