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Accueil familial : quelle place pour les patients relevant de soins palliatifs ? - 12/08/17

Doi : 10.1016/j.medpal.2017.01.008 
Raphaël Benoist a, , b, 1 , Camille Desforges c, 1, Laurent Montaz c, Aude Pignon b, Régis Aubry d, e
a Équipe mobile de soins palliatifs, CHU Félix-Guyon, allée des Topazes, 97400 Saint-Denis, Réunion 
b Fédération douleur, soins de support et palliatifs, CHU de Angers, 4, rue Larrey, 49100 Angers, France 
c Unité de soins palliatifs, pavillon Jeanne-Garnier, CHU de Poitiers, 2, rue de la Milétrie, 86021 Poitiers, France 
d Observatoire national de la fin de vie, 35, rue du Plateau, 75019 Paris, France 
e Département douleur-soins palliatifs, CHRU de Besançon, 2, boulevard Fleming, 25030 Besançon cedex, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Objectif de l’étude

Vérifier l’hypothèse selon laquelle un dispositif d’accueil familial peut constituer une alternative à l’hospitalisation des personnes jeunes, relevant de soins palliatifs, en situation d’impasse sociale.

Méthode

Étude qualitative, transversale, bicentrique (Poitiers et Angers). Une consultation auprès des assistants de service social hospitalier, selon la méthode des focus group, avait pour but de vérifier la pertinence du projet. Une seconde enquête auprès des accueillants familiaux, par des entretiens individuels, devait vérifier la faisabilité du projet. L’analyse croisée des données utilisait le logiciel Nvivo10.

Résultats

Deux focus groups ont été réalisés auprès de six assistantes sociales. La réalité des situations d’impasse sociale était confirmée, et l’isolement reconnu comme la difficulté majeure. Les alternatives disponibles étaient jugées soit inadaptées (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, unité de soins de longue durée), soit inaccessibles faute de places (lit halte soins santé, service intégré d’accueil et d’orientation, foyer d’accueil médicalisé). L’accueil familial était perçu comme un modèle apte à répondre aux problématiques de l’isolement en offrant un domicile adapté, un entourage aidant et disponible et une sécurité. Cinq entretiens ont été menés auprès de six accueillants familiaux. Bien soutenus par les soignants libéraux, leur vécu était positif. Ni la charge en soins, ni la réalité potentiellement difficile des soins palliatifs, ne constituaient d’obstacles. Les accueillants regrettaient la précarité de leur statut et signalaient un risque majeur d’épuisement en l’état actuel du dispositif.

Conclusion

L’accueil familial est un projet utile et réaliste en soins palliatifs, sous réserve d’aménagements, parmi lesquels un contrat salarié de l’hôpital, un soutien par l’équipe mobile de soins palliatifs, des hospitalisations de répits, et une formation spécifique. Une expérimentation serait nécessaire pour généraliser un tel dispositif.

Il testo completo di questo articolo è disponibile in PDF.

Summary

Purpose

To confirm the hypothesis according to which foster care can be an alternative to hospitalization for young patients, receiving palliative care, in a situation of social impasse.

Methods

Qualitative, transversal and bicentric study (Poitiers and Angers, France). Focus group consulting with the hospital social workers, aimed at verifying the project relevance. A second investigation with foster families, using individual interviews, permitted to confirm the feasibility of the project. Data analysis used the Nvivo10 software.

Results

Two focus groups were formed with six social workers. Situations of social impasse were a reality. Hospital discharge was essentially compromised by isolation. The available alternatives were either inappropriate (hospice, long stay unit) or inaccessible because of availability issues (social and healthcare structures for the homeless, medical home). Foster care could allow resolving isolation problems by offering an adapted place of residence, a helping and available environment, and security. Five interviews were led with six foster families. Well supported by home caregivers, their experience was positive. Neither the nursing care workload, nor the potentially harsh reality of the palliative care represented obstacles for them. They regretted the precariousness of their worker statute and reported a risk of burnout in its current form.

Conclusion

Foster care is a useful and realistic project for patients receiving palliative care, provided that adjustments are made, including employment contracts with the hospital, support by the palliative care unit, possibility of respite hospitalizations and a specific formation. An experiment would be necessary to generalize such an approach.

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Mots clés : Accueil familial, Précarité, Soins palliatifs, Isolement, Alternative à l’hospitalisation

Keywords : Foster care, Precariousness, Palliative care, Isolation, Alternative to hospitalization


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