Il est recommandé aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante (SA) d’adhérer à une association de patients. L’objectif de ce travail a été de comparer des patients atteints de SA membres d’une association de soutien réciproque avec des non-membres, en ce qui concerne les caractéristiques de la maladie et la personnalité, pour en déduire des hypothèses sur les avantages potentiels d’une telle adhésion.

Un questionnaire exhaustif portant sur les caractéristiques démographiques, le tabagisme, l’obtention d’informations sur la maladie, l’activité de la maladie, la capacité fonctionnelle, la satisfaction des patients, le traitement, les congés pour maladie, l’incapacité de travail et le niveau d’éducation a été remis à des patients membres de l’association allemande de la SA et à des non-membres.

Au total, 1273 patients ont répondu. Des différences significatives d’âge et de durée de la maladie nous ont conduits à apparier les membres et les non-membres selon un ratio de 2:1. Dans la population appariée (n=549), les membres étaient plus instruits, s’estimaient souvent mieux informés sur la maladie, exerçaient moins souvent une profession pénible et fumaient moins que les non-membres. Les membres étaient plus souvent traités par AINS et moins souvent par anti-TNF, ce qui suggère que la maladie était plus grave chez les non-membres. Malgré une activité de la maladie similaire (BASDAI 4,1 contre BASDAI 4,2), les membres présentaient une meilleure capacité fonctionnelle (BASFI 3,5 contre BASFI 3,9) et beaucoup moins de jours d’absence pour maladie au cours de l’année écoulée (15,1 jours contre 31,2 jours). Les absences pour maladie augmentaient considérablement plus avec la hausse du score BASFI chez les non-membres que chez les membres.

Les patients atteints de SA qui adhèrent à une association d’entraide de la SA sont plus instruits et beaucoup mieux informés sur la maladie. Toutefois, les corollaires sur les indicateurs de résultats de la maladie sont brouillés par des facteurs parasites éventuels.