Le réseau RESOS a été financé par l’Inca en 2013 dans le cadre d’un appel d’offre sur la mise en place de centres experts de référence pour la prise en charge des cancers rares en France. Une des missions de RESOS est la mise en place d’une base d’enregistrement nationale des activités en RCP et des diagnostics de tumeurs osseuses malignes (hors métastases) et TCG. L’objectif de ce travail est de rapporter le premier bilan exhaustif d’activité d’enregistrement, adulte et pédiatrique en 2015.

Les données ont été saisies sur les bases nationales Netsarc RESOS (activités cliniques, tissus mous et os) et RESOS données pathologiques (patho). L’ensemble des données (>20 000 sarcomes tissus mous et 2211 sarcomes osseux) ont été basculées sur un entrepôt de données (I2B2) fonctionnel en mars 2016.

Le choix s’est tourné vers un système intégré d’enregistrement intégrant les sarcomes tissus mous, viscéraux osseux, sur le plan clinique (activités cliniques et de RCP) et ana path. Les données sont colligés et saisies par les anatomo-pathologistes du groupe d’expert RESOS, les cliniciens (oncologues médicaux, chirurgiens) et les ARC financés dans le cadre du réseau ou mutualisés avec le réseau tissus mous (Netsarc). Les liens ont été établis avec la Société française des cancers de l’enfant (SFCE) et les Rcp labellisées pédiatriques pour le recueil de données pédiatriques. Nous avons en 2015 enregistré 602 cas incidents, dont 122 (20 %) de cas pédiatriques. Cette incidence est proche de l’incidence attendue de tumeurs primitives en France sur la base des données épidémiologiques publiées. Les voies de saisies dans le réseau étaient majoritairement par les ana-path (respectivement 76,2 % pour la pédiatrie et 72 % pour les adultes). Les sarcomes pédiatriques sont significativement plus fréquents chez le garçon (2 3 des cas) alors que la sex-ratio est de 1 chez les adultes. Le sarcome d’Ewing est le plus fréquent chez l’enfant (42 %) et le chondrosarcome le plus fréquent chez l’adulte (34 %).

. Ces premières données permettent d’identifier les difficultés pour le recueil qualitatif et quantitatif des pathologies malignes primitives en France. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un registre épidémiologique, la couverture de ce réseau permet pour la première fois en France d’avoir des données sur l’incidence, le type de sarcome osseux, leur localisation. Une confrontation avec le registre du cancer des enfants et des contrôles de qualité s’imposent pour améliorer ces données sur le plan qualitatif. Ce travail permet d’évaluer les besoins en moyens humains pour assurer l’exhaustivité des données et le suivi des patients.