Il est aujourd'hui reconnu que les patients ont acquis un statut d'acteurs quant à la gestion de leur maladie et à leur place dans la société. L'amélioration des thérapeutiques et de la qualité de vie dans les maladies chroniques est indissociable de cette prise au sérieux des savoirs des malades. D'une part, les soignants développent des stratégies d'éducation des patients visant à leur fournir la possibilité d'interpréter leurs symptômes et d'améliorer leurs conduites (self-management, éducation thérapeutique du patient [ETP]). D'autre part, se multiplient les mouvements des malades et de proches ambitionnant l'entraide et la reconnaissance de savoirs spécifiques (groupe d'entraide mutuel [GEM], etc.). Dans un contexte paradoxal entre explosion du volume des connaissances médicales et démocratisation des accès aux informations (par la révolution Internet, notamment), dans une intrication d'enjeux réglementaires et économiques à toutes échelles, les savoirs nés du vécu, voire de l'expertise du patient, font surface et interrogent la répartition de toutes les formes de pouvoirs en santé, y compris celle du « pouvoir soigner » et du « pouvoir décider ». Il est proposé dans cet article de présenter les nouvelles figures de malades en action qui apparaissent au sein des systèmes sanitaire et éducatif, de formation des professionnels et auprès des usagers. Au travers du projet européen Emilia, recherche-action auprès des usagers des services psychiatriques, est illustré comment les malades ont été formés à développer des compétences, à partir de leur expérience du vécu de la maladie afin d'agir dans des fonctions de formations, de sensibilisation, de communication, de corecherche tant auprès de leurs pairs qu'auprès de professionnels. Dans un second temps seront abordés les contextes d'émergence des nouvelles figures des patients et les cadres dans lesquels ils remplissent différentes fonctions au travers d'exemples actuels de leurs actions. Enfin, la question de comment les infirmiers vont aborder ces patients qui agissent à partir de leurs propres savoirs sera traitée en conclusion.