La loi relative aux droits de malades et à la fin de vie (loi dite Léonetti) autorise l’arrêt des traitements maintenant artificiellement la vie lorsque ceux-ci témoignent d’une « obstination déraisonnable ». Si le malade n’est pas en capacité de donner un avis, une « procédure collégiale » est nécessaire. Cette procédure est aussi recommandée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en cas de décision de sédation profonde en phase terminale. Les équipes confrontées à ces décisions difficiles ont souvent besoin de l’aide des équipes de soins palliatifs pour organiser et tracer ces procédures, d’où l’idée d’une fiche outil.

Depuis octobre 2009, la plupart des procédures collégiales faisant intervenir les équipes des soins palliatifs donnent lieu à l’utilisation d’une fiche outil. Celle-ci a été modifiée à cinq reprises selon le principe d’amélioration continue de la qualité (roue de Deming) en fonction des avis des utilisateurs. Les évaluations de la fiche se sont déroulées en temps réel lors de chaque utilisation. Après 12 mois d’utilisation, il a été décidé de décliner cette fiche en deux versions très proches, destinées aux décisions d’arrêt des traitements pour l’une et de sédations profondes en phases terminales pour l’autre. Ces deux fiches ont été validées au niveau institutionnel. Un bilan de cette expérience a été réalisé en juin 2011 après 21 mois d’utilisation.

Soixante-quinze fiches ont été remplies dont 73 exploitables pour 68 malades, 32 hommes, 41 femmes, d’âge moyen 77ans. Les décisions concernaient un arrêt ou une non-institution d’une alimentation artificielle dans 35,6 % des cas, un arrêt ou une non-instauration d’hémodialyse dans 22 % des cas, une sédation en phase terminale dans 17,8 % des cas et diverses autre décisions dans les 24,6 % dossiers restants (allègements thérapeutiques, arrêt de transfusions, etc.). Les utilisateurs jugent à 100 % les fiches utiles ou très utiles, estiment à 78 % qu’elles apportent une aide à l’organisation de la procédure collégiale et à 69 % qu’elles permettent de mieux faire accepter les décisions par les familles.

Le très faible nombre de personnes de confiance (9,6 %) et l’absence presque totale de directives anticipées (1,3 %) montrent à l’évidence la méconnaissance, par les professionnels comme par les malades, de la loi dite Léonetti. Bien que les utilisateurs n’émettent que des avis positifs sur la fiche, on remarque aussi sa mauvaise appropriation par les équipes demandeuse habituelles, ce qui contraint les médecins des soins palliatifs à garder le rôle de départ d’experts consultants.

The French patients’ bill of rights and end of life care (Leonetti’s law) authorizes the withholding or the withdrawal of treatment when they appear “useless, disproportionate or having no other effect than solely the artificial preservation of life”. When a patient is unable to express his choice, a collegial procedure must be done. The French society of palliative care (SFAP for Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) exhorts to set up this procedure when terminal sedation is initiated. Clinical teams faced to hard decisions need help to organize and register these procedures. Thus was born the idea of a tool form.

Since October 2009, a form is used when a collegial procedure is initiated with the palliative care team help. This form was modified five times according to Deming’s wheel model for quality improvement and the user feedback with real-time evaluation. After 1-year use, this tool is presented in two forms, very close, one for withdrawal treatments decisions and the other for end phase deep sedations. The hospital committee validated the tool and his institutional use. The results presented in this work exhibit the results of a 21-months experiment.

The form was used 75 times but only 73 can be analyzed. There were 68 patients, mean age 77 years, 32 men and 41 females. The final advice of the collegial procedure was withdrawal or withholds to start an artificial nutrition (35,6%) or haemodialysis (22%), indication for end phase sedation (17,8%) and other advices (22,6%) including relief in treatments or unreasonable blood support. The consumers found the form useful or very useful in 100% of cases and that it was an assistance to the collegial procedure organization (78%) and helpful for a better acceptance by family and relatives (69%).

The limit of this study is the few trusted person mandated (9%) and the very few advance directives (1,3%). It proofs a lack of knowledge both by caregivers and by the patients themselves of the patient’s rights and the end of live legislation. Although the answers are positive about the interest of the form, we must emphasized that the clinical units did not ownership the form and the palliative teams still remain the experts, the collegial consultants both as a second medical advice and as organization managers.