Suscribirse

Epidermolysis Bullosa Care in Germany - 05/08/11

Doi : 10.1016/j.det.2010.02.020 
Leena Bruckner-Tuderman, MD
Department of Dermatology, University Medical Center Freiburg, Hauptstrasse 7, 79104 Freiburg, Germany 

Resumen

Until 2003, no structures existed in Germany for special care of patients with rare diseases, such as epidermolysis bullosa (EB). At that point, the Federal Ministry of Education and Research announced a clinical research program—networks for rare diseases. The Network Epidermolysis Bullosa (EB Network), coordinated from the Department of Dermatology, University Medical Center Freiburg, has operated since October 2003 with the goal of improving diagnostics and clinical management, elucidating disease mechanisms, and development of novel therapies for EB (www.netzwerk-eb.de). Future goals of the EB Network include securing the clinical-diagnostic and IT structures established with grant support and focusing research on molecular disease mechanisms in EB and novel biologically valid therapies. Intensive collaborations with other networks for rare genetic diseases will generate durable structures in Germany and form a basis for future international consortia.

El texto completo de este artículo está disponible en PDF.

Keywords : Rare diseases, Disease networks, Molecular diagnostics, Epidermolysis bullosa



 Funding support: EB Network grant from the Federal Ministry of Education and Research 2003–2011.


© 2010  Elsevier Inc. Reservados todos los derechos.
Añadir a mi biblioteca Eliminar de mi biblioteca Imprimir
Exportación

    Exportación citas

  • Fichero

  • Contenido

Vol 28 - N° 2

P. 405-406 - avril 2010 Regresar al número
Artículo precedente Artículo precedente
  • Epidermolysis Bullosa in France: Management in the National Reference Center for Genodermatosis
  • Christine Bodemer, MAGEC-Necker Team 1
| Artículo siguiente Artículo siguiente
  • Epidermolysis Bullosa Care in Italy
  • Daniele Castiglia, Giovanna Zambruno

Bienvenido a EM-consulte, la referencia de los profesionales de la salud.
El acceso al texto completo de este artículo requiere una suscripción.

¿Ya suscrito a @@106933@@ revista ?

Mi cuenta


Declaración CNIL

EM-CONSULTE.COM se declara a la CNIL, la declaración N º 1286925.

En virtud de la Ley N º 78-17 del 6 de enero de 1978, relativa a las computadoras, archivos y libertades, usted tiene el derecho de oposición (art.26 de la ley), el acceso (art.34 a 38 Ley), y correcta (artículo 36 de la ley) los datos que le conciernen. Por lo tanto, usted puede pedir que se corrija, complementado, clarificado, actualizado o suprimido información sobre usted que son inexactos, incompletos, engañosos, obsoletos o cuya recogida o de conservación o uso está prohibido.
La información personal sobre los visitantes de nuestro sitio, incluyendo su identidad, son confidenciales.
El jefe del sitio en el honor se compromete a respetar la confidencialidad de los requisitos legales aplicables en Francia y no de revelar dicha información a terceros.


Todo el contenido en este sitio: Copyright © 2024 Elsevier, sus licenciantes y colaboradores. Se reservan todos los derechos, incluidos los de minería de texto y datos, entrenamiento de IA y tecnologías similares. Para todo el contenido de acceso abierto, se aplican los términos de licencia de Creative Commons.