Grandir avec une maladie chronique, c’est évoluer dans une temporalité ponctuée par la pathologie. L’ensemble de la famille se trouve confronté aux contraintes qu’elle induit et doit s’adapter à un mode de vie différent. La maladie chronique lourde oblige à des aménagements défensifs vis-à-vis de celle-ci, de la part de l’enfant et de sa famille. L’accompagnement doit prendre en compte les effets somatiques et psychiques de la maladie, et considérer l’enfant dans son environnement familial et social.