Le fardeau de la maladie de Sjögren (SjD) est important pour les patients, alors qu’aucun traitement n’est actuellement disponible. Le score d’activité systémique clinique de la maladie de SjD (ClinESSDAI) est une mesure standard de l’activité systémique de la maladie. Pour autant, la concordance de perception des patients et des médecins sur la sévérité de la maladie est mal connue. L’objectif de ce travail était d’évaluer le niveau de concordance entre la perception de la sévérité de la maladie par les patients et l’évaluation de la sévérité de la maladie réalisée par les médecins avec le score ClinESSDAI.

L’analyse a porté sur les données de l’Adelphi Real World Sjögren's Disease Specific Programme™, une étude transversale menée auprès de rhumatologues et de patients de juin à octobre 2018. Les médecins ont rapporté la sévérité de la maladie cliniquement évaluée (légère, modérée, sévère) et l’atteinte systémique pour calculer le score ClinESSDAI des patients. Les patients ont rapporté leur perception du niveau de sévérité de leur maladie (léger, modéré, sévère) ; l’évaluation de la sécheresse, la fatigue et la douleur (notées de 1 à 10, 10=douleur insupportable) ainsi que leur qualité de vie via les questionnaires EQ-5D-3L, FACIT-F (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Fatigue Scale), et WPAI (Work Productivity and Activity Impairment). L’analyse Kappa (1=accord parfait, 0=accord de hasard,<0=accord inférieur au hasard) a été utilisée pour évaluer le degré de concordance entre (1) la sévérité perçue de la maladie rapportée par le patient et le médecin ; (2) la sévérité perçue de la maladie rapportée par le patient et le score ClinESSDAI ; (3) la sévérité perçue de la maladie rapportée par le médecin et le score ClinESSDAI. Une analyse de variance (ANOVA) et des tests d’égalité de variance (F de Fisher) et d’indépendance (test du Chi²) ont été utilisés pour comparer les caractéristiques entre les groupes (p<0,05 indiquant une différence significative).

Les rhumatologues (n=319) ont rapporté les données de 1879 patients. Les niveaux de concordance rapportés étaient pour la sévérité perçue par le patient et le médecin de 73,6 % (κ=0,51, concordance modérée) ; pour la sévérité déclarée par le patient et le score ClinESSDAI de 43,9 % (ê=0,11, concordance légère) ; et pour la sévérité perçue déclarée par le médecin et le score ClinESSDAI de 47,7 % (κ=0,16, concordance légère) (Figure 1 ; p<0,0001) respectivement. Les caractéristiques des patients sont rapportées dans le Tableau 1. La région géographique impacte significativement la concordance entre les groupes (Tableau 1 ; p>0,05). Les patients percevant une sévérité de la maladie supérieure à celle de leur médecin et au score ClinESSDAI, avaient des scores de sécheresse, de douleur et de fatigue plus élevés et le pourcentage de perte d’activité était significativement différent dans les groupes (Tableau 2 ; p<0,05).

Les différences géographiques de concordance médecin-patient suggèrent que les différences culturelles de prise en charge jouent un rôle dans la perception de la sévérité de la maladie. L’impact de la sécheresse, de la douleur et de la fatigue semble sous-estimé par les médecins lors de l’évaluation clinique de la sévérité, avec une absence de concordance d’autant plus marquée que le score ClinESSDAI de sévérité est élevé. Une approche plus holistique s’impose pour évaluer l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patients en parallèle de l’étude de l’impact de l’atteinte systémique de SjD.