Le rôle émergent des coordinateurs des Patients-Partenaires de recherche : une revue systématique de la littérature - 26/11/24
, D.W. Maarten 2, M. Elhai 3, D. Benavent 4, H. Bertheussen 5, J. Primdahl 6, C. Zabalan 7, P. Studenic 8, L. Gossec 9Resumen |
Introduction |
Les patients-partenaires (PRPs) sont des personnes atteintes d’une maladie qui collaborent avec une équipe de recherche à niveau égal avec les chercheurs. Toutefois, leur participation reste confrontée à des obstacles majeurs [2, 1]. Notre objectif était d’explorer le rôle de personnes désignées comme coordinateurs des PRPs, avec pour objectif d’optimiser l’implication des PRPs dans des projets de recherche participative en rhumatologie.
Patients et méthodes |
Une revue systématique de la littérature comportant des études quantitatives et qualitatives a été réalisée dans PubMed/Medline (2017-2023), sur le thème des PRP en recherche de rhumatologie [1] ; les mots-clés comportaient “patient research partner”, “patient and public involvement (PPI)”, “patient expert” [1]. Ici, nous avons réanalysé de façon détaillée les études mentionnant la participation d’un coordinateur. Les données recueillies incluaient la définition et les caractéristiques du coordinateur de PRP, ainsi que ses rôles et activités. Une analyse descriptive a été réalisée.
Résultats |
Parmi 53 articles analysés, 17 (32 %) mentionnaient un coordonnateur de PRP. La majorité de ces études était des études qualitatives (6/17 ; 35 %), les autres étaient des articles d’opinion (4 ; 23 %), des rapports de réunions (2,12 %), des études à méthodes mixtes [2], des études de cas [2], ou des recommandations [1]. En tout, 76 % des études provenaient d’Europe. Le coordinateur de PRP était défini comme une personne au sein d’une équipe de recherche, chargée de faciliter et de soutenir la collaboration entre les chercheurs et les PRPs. Ce rôle pouvait être assumé par un membre de l’équipe de recherche (rapporté comme tel dans 24 % des articles), un PRP ou une personne désignée extérieure (d’une organisation de patients ou d’un établissement académique). Les coordinateurs de PRP jouaient plusieurs rôles : contribuer au recrutement et à la sélection des PRPs dans les projets de recherche, faciliter une communication efficace entre les PRPs, les chercheurs et les autres membres de l’équipe de recherche, harmoniser les attentes des chercheurs avec celles des PRPs, animer les discussions de groupe, organiser la logistique, et assurer une formation et un soutien continus des PRPs (Fig. 1). Dans 10/17 (59 %) des articles, l’implication d’un coordinateur était perçue par les auteurs comme bénéfique.
Conclusion |
La collaboration entre chercheurs et PRPs peut être favorisée par une personne désignée, un/e coordinateur/trice de PRP. Cette personne peut faciliter la participation optimale des PRPs aux projets de recherche. Les nouvelles recommandations de l’EULAR sur les PRPs intègrent cette notion [2], cependant la formation du coordinateur et la définition de ses tâches doivent être mieux précisées.
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Vol 91 - N° S1
P. A229 - décembre 2024 Regresar al número
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