Sensibiliser les professionnels de santé à la maladie de Charcot-Marie-Tooth : Conception d’une brochure d’information à destination des masseurs-kinésithérapeutes - 01/11/23
Raising awareness of Charcot-Marie-Tooth disease among healthcare professionals: Design of a booklet for physiotherapists
, Guillaume Aladenise b, Maeva Ferrari b, Flore Dupoux c, d, Thibaut Mussigmann e, fRésumé |
Introduction |
Trente mille personnes sont atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth en France. Le traitement, interdisciplinaire, repose principalement sur l’éducation et l’activité physique. Cependant, les patients subissent une errance diagnostique et un traitement non adapté du fait d’une méconnaissance de la maladie chez les professionnels de santé.
Objectif |
Construire une brochure à destination des masseurs-kinésithérapeutes dans le but d’améliorer les traitements apportés aux personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Méthode |
Le processus de construction de la brochure a été basé sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Résultats |
Des entretiens itératifs avec 18 experts (9 professionnels de santé et 9 patients) ont permis la réalisation d’une version pré-finale. La version finale a été obtenue après les retours des avis de 33 masseurs-kinésithérapeutes.
Conclusion |
La brochure finale présente le parcours de soin et la physiopathologie des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ainsi que les principes de rééducation. Elle aborde également la chirurgie, les aides techniques et renseigne les professionnels sur la sémiologie à connaître concernant la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Niveau de preuve |
NA.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Summary |
Introduction |
Thirty thousand people are affected by Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) in France. Management is interdisciplinary and relies mainly on education and physical activity. Patients suffer from diagnostic delay and inappropriate management due to a lack of knowledge of the disease among health professionals.
Objective |
To develop a booklet for physiotherapists in order to improve the care of people with Charcot-Marie-Tooth disease.
Method |
The method used followed mainly the recommendations of the French “Haute Autorité de Santé”.
Results |
Iterative interviews with 18 experts (9 health professionals and 9 patients), allowed the realization of a pre-final booklet. The final version was obtained following the results obtained by the feedback from 33 physiotherapists.
Conclusion |
The booklet summarizes not only the patient's care pathway, the physio-pathology, but also the principles and means of rehabilitation by physiotherapists. It also addresses surgery, technical aids and knowledge about semiology of the disease.
Level of evidence |
NA.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Mots clés : Brochure d’information, Maladie de Charcot-Marie-Tooth, Neuropathie héréditaire, Rééducation
Keywords : Information booklet, Charcot-Marie-Tooth, Inherited neuropathy, Rehabilitation
Esquema
Vol 23 - N° 263
P. 65-72 - novembre 2023 Regresar al número
Artículo precedente
- Place de l’élastographie dans le diagnostic de la tendinopathie latérale de coude : une revue systématiqueet méta-analyse
- Benoît d’Alessandro, Sergio Pimenta-Afonso
- Intérêt de la rééducation linguale dans le traitement orthodontique : mise au point
- Yasmina El Honsali, Afaf Houb-dine, Fatima Zaoui, Loubna Bahije
Bienvenido a EM-consulte, la referencia de los profesionales de la salud.
El acceso al texto completo de este artículo requiere una suscripción.
¿Ya suscrito a @@106933@@ revista ?