La prise en charge de la douleur de l'enfant en fin de vie est un impératif autant déontologique qu'éthique. Écouter l'enfant parler de sa douleur, de son corps, est une des façons d'entrer en relation, de lui montrer notre préoccupation de soignant pour lui, pour son histoire et sa famille. Ne pas pouvoir le guérir de sa pathologie est une réalité qui s'impose, mais le soulager de sa douleur est une obligation, à la fois pour qu'il puisse profiter de sa vie, que ses parents et sa famille aient un présent plus apaisé et que les professionnels se sentent utiles et efficaces. L'éventail thérapeutique à notre disposition permet le plus souvent de soulager l'enfant. Les morphiniques, les antalgiques contre les douleurs neuropathiques, les coantalgiques et les nouvelles approches permettent d'apporter une réponse ciblée. La persistance d'une douleur doit obliger à repenser la situation de façon plus globale et à interroger la souffrance existentielle de l'enfant. Ce n'est qu'en présence d'une douleur jugée réfractaire et après un processus de réflexion collégiale que le recours à une sédation sera envisagé en accord avec les parents et l'enfant.