Nouveau regard sur l’autonomie dans la sclérose en plaques : l’importance des rôles sociaux - 16/04/22
, Quentin Lasbleiz 6, Cécile Donzé 7Resumen |
Introduction |
Malgré l’absence d’activité de la maladie, de nombreux patients signalent des répercussions de la sclérose en plaques (SEP) sur leur autonomie. Les outils actuels qui évaluent ces impacts présentent des limites.
Objectifs |
Proposer une définition de l’autonomie dans la SEP qui permette d’élaborer un auto questionnaire visant l’évaluation de cette autonomie afin de personnaliser l’accompagnement des patients.
Patients et méthodes |
Une étude qualitative a été réalisée à l’aide de 2 guides d’entretien semi-directifs. 20 patients atteints de SEP et 12 professionnels de santé (PDS) ont été interrogés par un sociologue. Les entretiens portaient sur l’histoire des patients avec la SEP et ses conséquences dans leur vie quotidienne. Les PDS étaient interrogés sur leur évaluation de l’autonomie des patients. L’analyse des entretiens a été réalisée à partir d’un modèle théorique sociologique validé (approche interactionniste de Chicago).
Résultats |
L’évaluation de l’autonomie par les PDS, peu standardisée, dépend de ce que les patients verbalisent. Plus que les atteintes fonctionnelles, les patients signalent spontanément comme principales atteintes à leur autonomie les difficultés à maintenir leurs rôles sociaux (professionnel, parent, etc.). La préservation de leur autonomie passe par le maintien de ces rôles. Une nouvelle définition de l’autonomie est proposée : « être en mesure d’accomplir les rôles les plus importants pour soi, avec ou sans aide ».
Discussion |
Aucun outil évaluant spécifiquement l’autonomie dans la SEP n’a été identifié dans la littérature qui se concentre surtout sur les impacts fonctionnels de la maladie. Cette étude montre l’importance des rôles sociaux dans l’autonomie des patients. Elle ouvre une nouvelle perspective quant à son évaluation tout en soulignant l’importance des accompagnements pluridisciplinaires (médicaux, médico-sociaux, psychologiques et familiaux).
Conclusion |
L’autonomie des patients pourrait être évaluée par une mesure subjective de l’importance et de l’accomplissement de leurs rôles sociaux. Un auto-questionnaire pourrait objectiver les répercussions de la SEP sur l’autonomie.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Mots clés : Autonomie, Rôle social, SEP
Esquema
Vol 178 - N° S
P. S112 - avril 2022 Regresar al número
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- Comparaison des anti-CD20 et du natalizumab chez des patients avec une SEP très active
- Fabien Rollot, Couturier Justine, Romain Casey, Emmanuelle Leray, Sandra Vukusic, David Laplaud, OFSEP investigators
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- Sandra Vukusic, Ruth Dobson, Riley M. Bove, Kerstin Hellwig, Noemi Pasquarelli, Dusanka Zecevic, Celia Oreja-Guevara
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