Le modèle de financement des soins en France était jusqu’à présent basé sur la quantité de soins produite. Le financement au forfait des sujets atteints d’une maladie rénale chronique au stade IV ou V introduit, en plus d’une incitation à favoriser une prise en charge globale, la notion de paiement à la qualité. Une partie de cette évaluation de la qualité portera sur le ressenti des patients vis-à-vis de leur santé et de leur prise en charge. L’objectif de cet article est de faire le point sur les outils utilisables en néphrologie par les patients pour évaluer leur état de santé (« Patient Reported Outcomes »). Certains outils évaluent l’impact de la maladie ou des soins (« Patient Reported Outcomes Measures »), tandis que d’autres évaluent l’expérience avec le système de santé ou le parcours de soins (« Patient Reported Experience Measures »). Ces concepts sont plus larges que celui de la qualité de vie. Les « Patient Reported Outcomes » sont mesurés à l’aide de questionnaires standardisés et validés, génériques ou spécifiques. L’initiative « Standardised Outcomes in Nephrology » a montré que les « Patient Reported Outcomes Measures », souvent négligés au profit de critères biologiques, sont au contraire privilégiés par les patients. Dans une perspective de déploiement large d’un suivi de la santé perçue à des fins d’évaluation de la prise en charge, hors protocole de recherche, la Commission d’épidémiologie de la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation préconise un recueil annuel des indicateurs suivants : pour les « Patient Reported Outcomes Measures », l’« EuroQol 5D » ou le « 12-Item Short Form Health Survey », qui semblent à même d’assurer le meilleur compromis entre faisabilité et pertinence ; et pour les « Patient Reported Experience Measures », le « e-SATIS », du fait de sa large utilisation par les établissements en attendant un outil plus court et mieux adapté.

In France, the method of financing is mainly based on the quantity of care produced. The fixed-rate financing of patients with chronic kidney disease at stage IV or V introduces the notion of payment to quality. Part of the quality assessment will focus on the patients’ feelings about their care. The objective of this paper is to assess these indicators used in nephrology, markers in their own right of the quality of care. The patients reported outcomes measures considering the impact of illness or care and the Patient Reported Experience Measures considering their perception of their experience with the health care system or care pathway, are broader than quality of life. These PROs are measured using standardized and validated questionnaires, generic or specific. The Standardised Outcomes in Nephrology initiative has shown that PROs, too often neglected in favor of biological criteria, are instead favored by patients. In the context of a broad deployment of monitoring the quality of life for the purpose of evaluation of care, outside research protocol, the Commission recommends one of the following 2 tools: EuroQol 5D and 12-Item Short Form Health Survey, a compromise between feasibility and relevance and e-SATIS given its great use in health facilities, with an annual follow-up.