Les personnes atteintes de cancer et vivant à domicile sont de plus en plus en nombreuses. Les proches aidants sont des acteurs importants auprès de la personne malade. Ils sont confrontés, à ce titre, aux douleurs cancéreuses sévères de leur proche. La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents en cancérologie, souvent insuffisamment soulagée. L’objectif de cette étude était de mieux connaître la perception qu’ont les proches aidants de leur rôle à domicile, particulièrement vis-à-vis de la douleur liée au cancer et de ses traitements.

Une étude qualitative a été menée au moyen d’entretiens semi-dirigés auprès de proches aidants de patients atteints d’un cancer en phase palliative spécifique ou symptomatique et présentant des douleurs nécessitant l’administration d’opioïdes. Les thèmes explorés ont été la communication, l’anticipation, la coordination, l’accompagnement et l’adaptation.

Douze entretiens ont été réalisés. La plupart des proches aidants disent se rendre disponibles pour le confort du patient, la surveillance des symptômes et l’usage des opioïdes. Ces derniers sont sources de nombreux questionnements. En outre, les proches aidants se sentent responsables de tout faire et de s’organiser pour faire face à la douleur. Enfin, ils se considèrent comme les mieux placés pour soutenir au quotidien le patient, tant pour les aspects pratiques que socio-affectifs. Les professionnels de santé, en particulier les infirmiers libéraux, sont des éléments importants sur lesquels ils peuvent s’appuyer.

L’enjeu pour les proches aidants est de conforter leur rôle dans le soulagement des douleurs du malade à domicile. Communiquer, coordonner les différents acteurs et participer aux prises de décision sont les moyens d’y parvenir mais ces fonctions sont variables dans le temps. Il convient de trouver l’équilibre dans la charge qui leur incombe. Cela invite les professionnels à être attentifs à leurs besoins en proposant une aide flexible et adaptée à chaque situation.

More and more people with cancer are living at home. Family caregivers are important players in the care of the ill person. As such, they are confronted with the severe cancer pain of their loved one. Pain is one of the most frequent symptoms in cancerology, often insufficiently relieved. The objective of this study was to gain a better understanding of the perception that family caregivers have of their role in the home, particularly with regard to cancer-related pain and its treatment.

A qualitative study was conducted by means of semi-directed interviews with family caregivers of patients with cancer in the specific or symptomatic palliative phase and presenting pain requiring the administration of opioids. The themes explored were communication, anticipation, coordination, support and adaptation.

12 interviews were conducted. Most of the family caregivers said that they make themselves available for the patient's comfort, monitoring of symptoms and opioid use. The latter are a source of many questions. In addition, caregivers feel responsible for doing everything and organizing themselves to deal with pain. Finally, they consider themselves to be in the best position to support the patient on a daily basis, both in practical and socio-emotional aspects. Healthcare professionals, especially private nurses, are important elements on which they can rely.

The challenge for family caregivers is to reinforce their role in relieving the patient's pain at home. Communicating, coordinating the various players and participating in decision-making are the means to achieve this, but these functions vary over time. A balance must be found in the burden placed on them. This invites professionals to be attentive to their needs by offering flexible assistance adapted to each situation.