Registres de malformations congénitales : un outil pour la surveillance, la recherche et l’évaluation des actions de santé - 03/07/19
Registries of birth defects: a tool for monitoring, research, and evaluation of interventions
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RÉSUMÉ |
Nous avons illustré dans cet article l’apport des registres en santé publique à partir de l’exemple des registres de malformations congénitales. En plus de leur mission principale de surveillance épidémiologique, les registres permettent également la réalisation de travaux de recherche et l’évaluation des actions de santé, telle que la prévention primaire ou le dépistage prénatal. Les anomalies congénitales constituent un événement de santé relativement fréquent, environ 3 % des naissances. Pourtant beaucoup d’anomalies sont des maladies rares. En effet, un aspect important de la surveillance des anomalies congénitales est lié au fait que les agents tératogènes entraînent une ou plusieurs malformation(s) spécifique(s) et souvent rare(s). Par conséquent, la surveillance des anomalies nécessite le suivi de larges populations géographiquement définies, de façon continue dans le temps, notamment pour établir des prévalences de « base ». Dans ce contexte, les réseaux de registres peuvent avoir une contribution importante comme cela est illustré par le réseau des registres de malformations en Europe, l’EUROCAT, qui joue un rôle clé dans la coordination de surveillance et de recherche sur les anomalies congénitales.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.SUMMARY |
This article examines the role of public health registries, based on the example of congenital abnormalities. In addition to their main role in epidemiological surveillance, registries can be useful for conducting research and for evaluating public health interventions such as primary prevention and prenatal diagnosis. Congenital abnormalities are relatively frequent, affecting about 3 % of births, but many are due to rare diseases. Known teratogens increase the risk of one or a few specific, often rare anomalies. Consequently, continuous monitoring of large, geographically defined populations is needed, particularly to establish the ‘‘ baseline ’’ prevalence of birth defects. Networks of registries can make an important contribution to this goal, as exemplified by the EUROCAT network, which plays a key role in coordinating surveillance and research on birth defects in Europe.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Mots-clés : Malformations et maladies congénitales, héréditaires et néonatales
Key-words (Index medicus) : Congenital, hereditary, neonatal diseases and abnormalities
Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en relation avec le contenu de cet article. Tirés-à-part : Professeur Babak Khoshnood, même adresse |
Vol 197 - N° 2
P. 329-341 - février 2013 Regresar al númeroBienvenido a EM-consulte, la referencia de los profesionales de la salud.