L’implication des proches dans les soins palliatifs est considérée comme un élément essentiel de la qualité de la prise en charge du patient. Leur intégration est tributaire de leurs attentes vis à vis de l’unité de soins palliatifs et de leurs représentations des soins palliatifs. Dans un contexte où la population se dit peu informée, cette étude pilote visait à interroger la dynamique des attentes et des représentations des proches en unité de soins palliatifs dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille.

L’approche compréhensive par une méthodologie qualitative a été privilégiée. Des entretiens semi-directifs auprès des proches ont été menés au sein d’une unité de soins palliatifs, à l’entrée puis quelques jours après.

Huit proches de patients en soins palliatifs ont été inclus dans l’étude et deux d’entre eux ont pu participer au second entretien. Les proches témoignaient à leur entrée dans l’unité une attente commune, celle d’une prise en charge différente de celle vécue pendant les précédentes hospitalisations. Le besoin de sécurité apparaît en lien avec la crainte de l’abandon du patient et de ses proches et révèle un manque de connaissance sur le rôle de l’unité de soins palliatifs. La qualité des échanges instaurés d’emblée, grâce au premier entretien d’accueil avec le médecin, semble initier une réponse appropriée.

La dimension relationnelle apparaît comme un levier pour soutenir les proches dans leur besoin de sécurisation et d’informations. Une étude à plus grande échelle permettrait de comprendre davantage et plus précisément comment les proches traitent une période qui demeure insupportable et de proposer aux équipes soignantes des éléments d’une réponse mieux adaptée aux besoins et aux attentes.

Family members and relatives play a key role in the quality of life of patients in palliative care units. However, their support and involvement might depend on their expectations towards palliative care and their representations of what healthcare professionals do in palliative care units. Regarding the lack of knowledge expressed by general French population towards palliative care, this pilot study aimed to investigate in a dynamic way family's expectations and representations of palliative care, in order to improve quality of life of patients and their family.

A qualitative design using semi-directives interviews was chosen for the purpose of this study. Relatives were interviewed in a French palliative care unit at patient admission and several days later in order to explore the dynamic nature of their expectations and representations.

Eight relatives were included in the study and two completed a second interview. They expressed a similar expectation: experiencing something different from previous hospitalizations. Need of security arose in link with an abandonment fear for themselves and their family, and with a lack of knowledge regarding palliative care. Quality of relationship, especially with the referent doctor at the admission in the palliative care units, was experienced as an appropriate answer.

Doctor–relatives relationship appears to be a key element to support families’ need of security and information. A larger study would help to better understand what relatives go through during this difficult period and how healthcare professionals can best adapt their propositions. A relevant approach would be to focus on the impact of information about palliative care on family experiences.