Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. L’objectif principal de l’étude était d’analyser les motifs des demandes faites à une équipe mobile de médecine palliative. Les objectifs secondaires étaient de recueillir l’évaluation effectuée et les rôles tenus par l’équipe mobile de médecine palliative.

Il s’agissait d’un recueil rétrospectif à partir des dossiers d’une équipe mobile de médecine palliative entre le 1^er novembre 2014 et le 31 octobre 2015.

L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour 32 enfants. Parmi eux, 18 d’entre eux étaient à domicile sans prise en charge par un réseau de soins palliatifs ou par une hospitalisation à domicile, sept étaient à domicile avec l’intervention d’une équipe d’hospitalisation à domicile et/ou d’un réseau de soins palliatifs, deux étaient externes dans un institut médicoéducatif. Quatre enfants ne vivaient pas à domicile. Le motif de l’appel de la première demande était une évaluation globale pour 24 cas (75 %), la participation à une réunion de délibération collégiale en amont d’un éventuel passage dans un service de réanimation dans 12 cas (37 %) avec la rédaction d’une « fiche de transmission médicale » au décours et une prise en charge de la phase terminale dans 9 cas (28 %). Le motif d’appel pour une évaluation de la douleur uniquement était pour 3 cas (9 %). Pour ces trois cas, l’équipe mobile de médecine palliative avait repéré une situation palliative et avait alors réalisé une évaluation globale dans le cadre d’une démarche palliative. L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour neuf enfants soit 28 % en phase terminale et qui sont tous décédés. Parmi ces neuf enfants, six, soit 67 % étaient vus pour la première fois lors de la première intervention en phase terminale.

Il s’agit d’un exemple concret de l’acculturation à la médecine palliative. Ce travail de mise en place de la démarche palliative est à poursuivre en repérant les situations en amont de la phase terminale pour mieux anticiper les différentes problématiques de ces situations complexes chroniques.

Neurologic and metabolic paediatric departments often deal with children with complex chronic conditions. The main objective of the study was to analyse the requests made to palliative care team in a paediatric hospital. The secondary objectives were to collect the evaluation carried out and the roles of a such team.

This was a retrospective study from files from the palliative care team between November 1, 2014 and October 31, 2015.

Requests for interventions concerned 32 children. The request at the first call was a global assessment in 24 cases (75%), participation in ethical meetings in 12 cases (37%) and help for terminal palliative symptoms in nine cases (28%). The palliative care team was solicited for nine children, 28% terminally ill and all of whom died. Among these nine children, 6 or 67% were seen for the first time during the first terminal phase intervention.

This is a concrete example of acculturation in palliative medicine. We must continue setting up the palliative approach by identifying situations upstream of the terminal phase to better anticipate the different problems of these complex chronic situations.