Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.

Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap.

Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements.

La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

To identify end-of-life care given to children and adolescents with multiple disabilities in social medical institutions, to show the resources that are available in palliative care and those still requested by their staff, to expose the main issues encountered by professionals.

Multicentric and retrospective study conducted in 2015 in France among 258 social medical institutions authorized to host children and adolescents with multiple disabilities.

One hundred and eight institutions responded to the survey (response rate: 42 %). As for 74 % of them, there is no mention of end-of-life care in the building institution project. To every children and adolescents supported in these institutions, 21 % (n=508) had advanced progressive, non-curable illness and somatic fragility, 8 % were at the end of their life. In half of those institutions, there were no professionals trained in palliative care; 43 % stated that their staff should be more trained. Over the last couple of years, 55 % requested the help of a mobile palliative care team, and 31 % turned to their local resource team in pediatric palliative care. Ninety-two deaths have been listed and 21 children were subjected to limiting life-sustaining treatment decisions.

The end-of-life is a reality in the surveyed institutions. However, professionals are poorly trained. They are not prepared enough to assist children in the end-of-life. Support team should be systematically applied and institutions must support professionals to overcome these delicate situations.