Le lupus est une maladie auto-immune du groupe des connectivites, ayant une prédominance raciale noire, et affectant majoritairement la femme jeune en activité génitale. Le polymorphisme clinique, biologique, et évolutif de la maladie est souvent mal compris des patients et familles, pouvant être à l’origine d’interruption thérapeutique.

À travers un questionnaire, nous avons voulu apprécier le degré de connaissance de cette maladie par les familles vivant avec des patients lupiques.

Trente familles de 56 lupus régulièrement suivis (53,5 %), soit un échantillonnage de 123 personnes ont été inclus. Pour les familles, la maladie était mystique dans 19,5 %, héréditaire dans 72,3 %, contagieuse dans 12,1 %, curable pour 60,9 %, compatible avec une gestation pour 90,2 %, un travail dans 90,2 %, et une activité sportive dans 73,9 %. Sur le plan clinique, l’atteinte articulaire (22,7 %), cutanée (13 %) et phanérienne (11,3 %) étaient au premier plan, et l’atteinte rénale (9,7 %), cardiaque (8,1 %) et les signes généraux (8,1 %) étaient plus fréquemment cités comme principales complications. Les thérapeutiques les plus connues pour le contrôle de la maladie étaient : les corticostéroïdes (20,3 %) et l’hydroxychloroquine (17 %). La non-observance du traitement (53,6 %) constituait pour les familles le facteur de réactivation le plus fréquent de la maladie. Si la majorité des patients (53,7 %) ne pouvait préciser l’espérance de vie de cette affection, 30,1 % l’estimait superposable à celle de la population gabonaise à 50–60ans.

Le lupus, cette maladie ne semble pas encore bien connue et comprise des familles du fait de peu de documentation de ces dernières malgré de multiples outils télévisuels et informatiques disponibles.