Chez l’enfant et l’adolescent, l’acquisition progressive de l’autonomie est liée à l’accroissement des connaissances et des compétences avec l’âge, mais elle dépend aussi de l’évolution des interrelations avec les parents et d’autres personnes de l’entourage.

L’acquisition des connaissances et des compétences repose sur de solides bases théoriques et sur une expérience ancienne de l’éducation thérapeutique. Les bases théoriques font l’objet de recommandations nationales (Haute Autorité de Santé) et internationales (Recommandations de consensus de l’ISPAD). Pour la pratique de l’éducation, qui remonte à la création des séjours de vacances en 1953, la Commission Pédagogique de l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) a élaboré des référentiels pour l’âge, et des documents et des programmes pour l’éducation initiale et l’éducation en groupes pour les enfants à différents âges, les parents, les grands parents, les frères et sœurs … Les deux principales spécificités pédiatriques, la nécessité d’adapter les programmes et les outils aux différents âges, et celle d’impliquer aussi les parents et d’autres personnes de l’entourage, multiplient les contraintes en termes de temps et de personnels intervenant dans les formations de groupes. Les connaissances sur le diabète augmentent régulièrement avec l’âge, et elles sont corrélées avec l’équilibre glycémique, mais cette corrélation est bien plus forte avec le niveau de connaissance que les parents ont sur le diabète. L’équilibre glycémique est par ailleurs très lié au contexte psycho-éducatif, beaucoup plus qu’avec les progrès techniques acquis sur les insulines et les schémas thérapeutiques. De nombreuses études ont montré que l’autonomie doit être progressive et que la prise trop rapide de responsabilité par les adolescents est associée à une détérioration de l’équilibre glycémique. « Les adolescents devraient être encouragés à assumer plus de responsabilité dans la prise en charge du diabète, mais avec un accord mutuel sur l’implication et le soutien continus des parents. » (Recommandations de Consensus de l’ISPAD 2009).

L’autonomie est un processus individuel qui ne se réfère pas à des normes mais laisse s’exprimer les capacités et les souhaits de l’enfant et tient compte de l’environnement psycho-éducatif et social.