Les biothérapies et leurs versions similaires, les biosimilaires, apportent des solutions thérapeutiques innovantes pour des maladies graves dépourvues de traitements satisfaisants telles que les maladies inflammatoires. Des études cliniques réalisées sur les biothérapies et biosimilaires ont montré de réelles avancées pour la qualité de vie des patients. Cependant, ces bénéfices sont parfois diminués par la présence d’effets secondaires. Les objectifs de cette étude sont : d’évaluer la connaissance des patients sur les traitements biologiques ; de mesurer la satisfaction des patients vis-à-vis de leur biothérapie/biosimilaire ; de connaître la perception des patients vis-à-vis des biosimilaires et d’identifier les attentes des patients en termes d’accompagnement et d’information dans la maladie de Crohn (MC).

Un questionnaire en ligne a été diffusé du 7 novembre 2016 au 15 mai 2017 auprès de patients atteints de la maladie de Crohn actuellement sous biothérapie ou biosimilaire via Carenity, une communauté de patients en ligne. Les patients étaient recrutés au sein de cinq pays européens : France, Royaume-Uni, Allemagne, Espagne et Italie. Au total, 153 patients correspondant aux critères d’inclusion ont répondu à l’enquête.

Les patients atteints d’une MC connaissent des marques de biothérapies notamment grâce à leur efficacité. Selon les patients sous biothérapie ou biosimilaire, les principaux avantages de ces traitements sont leur efficacité (50 %), la possibilité de reprendre une vie normale (38 %) et leur voie d’administration (22 %). Au contraire, les principaux inconvénients perçus sont le risque d’infection (56 %), le suivi médical trop important (31 %) et une voie d’administration trop contraignante (23 %). De par leur faible pénétration sur le marché, la notoriété des biosimilaires est limitée (33 %) par rapport à celle des biothérapies. Si leur médecin leur en offrait la possibilité, seulement 29 % des patients accepteraient de changer leur traitement pour un biosimilaire, 20 % refuseraient et 51 % seraient indécis. Les patients qui ne souhaitent pas passer à un biosimilaire ont des doutes sur leur efficacité (59 %), sur leurs effets secondaires (45 %), et se posent des questions sur les différences et similitudes entre les biothérapies et les biosimilaires (43 %). Les principales attentes des patients concernant de nouveaux traitements sont : une meilleure efficacité (75 %), une meilleure tolérance (63 %) et une prise en charge multidisciplinaire (60 %). Ils déclarent manquer d’information sur les traitements et les essais cliniques en cours (67 %). Les patients souhaitent également plus de conseils pour mieux vivre leur maladie au quotidien (46 %) et davantage d’information sur les biosimilaires (43 %).

Tandis que les biothérapies bénéficient d’une bonne notoriété expliquée par une reconnaissance de leur efficacité, les biosimilaires sont encore peu connus du public limitant encore la volonté de passage d’une biothérapie vers un biosimilaire. Les patients attendent de leur futur traitement, une meilleure efficacité et une meilleure tolérance.