Un registre se définit comme un enregistrement exhaustif de cas. Le registre breton des malformations congénitales s’appuie sur une déclaration des cas à la source. Les résumés de séjour hospitaliers du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) permettent de vérifier la complétude des déclarations. Nous présentons dans cet article un outil informatisé de contrôle d’exhaustivité des cas.

Le contrôle d’exhaustivité est réalisé une fois par an selon le même protocole pour tous les établissements de la région. La sélection des séjours porte sur les enfants nés vivants jusqu’à l’âge de 1 an et sur les séjours des mères pour les enfants mort-nés et les interruptions médicales de grossesse. Les données d’identité sont obtenues par croisement avec les bases administratives. Les fichiers sont transmis par messagerie sécurisée et traités sur un serveur sécurisé. Un algorithme de rapprochement d’identités est implémenté. Les cas non rapprochés avec un cas du registre donnent lieu à un retour au dossier médical. L’exhaustivité théorique du registre est évaluée par la méthode de capture recapture. L’évaluation de l’algorithme de rapprochement d’identités est basée sur le nombre de rapprochements manuels.

En ce qui concerne les années 2011 et 2012 sur le département d’Île-et-Vilaine, le nombre de cas potentiels repérés par le PMSI était de 470 pour 2011 et de 538 pour 2012 ; 35 nouveaux cas ont été détectés pour 2011 (32 enfants nés vivants et 3 mort-nés ou IMG) et 33 pour 2012 (enfants nés vivants). Il y avait 85 faux positifs pour 2011 et 137 pour 2012. Le taux d’exhaustivité théorique était de 91 % chaque année. Un rapprochement parfait a été retrouvé pour 68 % des cas PMSI, 6 % des cas ont été rapprochés manuellement.

Les bases de données de RSS du PMSI des établissements contribuent à améliorer la qualité du registre bien qu’il y ait une déclaration des cas à la source. L’outil développé facilite le travail des enquêteurs. Le croisement entre les cas registre et les cas PMSI pourrait être facilité par l’utilisation du numéro d’inscription au Répertoire national d’identification des personnes physiques.

Exhaustiveness is required for registries. In the Breton registry of congenital abnormalities, cases are recorded at the source. We use hospital discharge data in order to verify the completeness of the registry. In this paper, we present a computerized tool for completeness assessment applied to the Breton registry.

All the medical information departments were solicited once a year, asking for infant medical stays for newborns alive at one year old and for mother's stays if not. Files were transmitted by secure messaging and data were processed on a secure server. An identity-matching algorithm was applied and a similarity score calculated. When the record was not linked automatically or manually, the medical record had to be consulted. The exhaustiveness rate was assessed using the capture recapture method and the proportion of cases matched manually was used to assess the identity matching algorithm.

The computerized tool bas been used in common practice since June 2012 by the registry investigators. The results presented concerned the years 2011 and 2012. There were 470 potential cases identified from the hospital discharge data in 2011 and 538 in 2012, 35 new cases were detected in 2011 (32 children born alive and 3 stillborn), and 33 in 2012 (children born alive). There were respectively 85 and 137 false-positive cases. The theorical exhaustiveness rate reached 91% for both years. The rate of exact matching amounted to 68%; 6% of the potential cases were linked manually.

Hospital discharge databases contribute to the quality of the registry even though reports are made at the source. The implemented tool facilitates the investigator's work. In the future, use of the national identifying number, when allowed, should facilitate linkage between registry data and hospital discharge data.