Avec la simplification des traitements antirétroviraux, faut-il penser que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) chez les patients vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) n’est plus une nécessité ? L’ETP ne s’arrête pas à soutenir l’adhésion thérapeutique mais a pour objectif de renforcer la qualité de vie des personnes en répondant à leurs besoins.

Décrire les besoins des personnes vivant avec le VIH dans une approche centrée sur la personne par une méthodologie mixte.

Étude française monocentrique qualitative sous forme d’entretiens semi-directifs (n=40) et quantitative par auto-questionnaires (n=200) auprès de patients suivis en consultation en 2013.

Dans l’étude quantitative, 80 % des participants étaient des hommes de 46ans d’âge médian. Dans le contexte soignant, un patient sur deux souhaitait s’exprimer sur le vécu de sa maladie, sa vie affective, sa sexualité et ses projets de vie. Trois patients sur quatre avaient besoin d’informations sur les effets indésirables ou les complications liées au VIH, notamment « le risque cardiovasculaire ». Des sous-groupes de patients ont été identifiés : certains participants considéraient qu’on ne leur demandait jamais leur avis concernant les décisions médicales (n=13), se sentaient isolés (n=54) et d’autres n’avaient personne à qui parler en cas de problème (n=43).

Le « regard des autres » est une problématique du quotidien chez ces personnes qui souffrent principalement des stéréotypes persistants sur l’infection par le VIH dans la société française, notamment sur le mode de transmission.

Les personnes vivant avec le VIH ont encore de nombreux besoins d’accompagnement qui doivent être au centre des interventions d’ETP.

With the simplification of antiretroviral treatments, is it conceivable to consider that therapeutic patient education for patients living with the human immunodeficiency virus (HIV) is no longer necessary? TPE does not stop at supporting patients in changing their behaviour and ensuring their compliance but also aims to improve people's quality of life by meeting their needs.

To describe the needs of people living with HIV in a person-centred approach and using mixed methods.

French monocentric study, both qualitative in the form of semi-structured interviews (n=40), and quantitative through self-administered questionnaires (n=200), of patients monitored through consultations in 2013.

In the quantitative study, 80% of participants were men with an average age of 46. In the context of caregiving, one out of two patients wanted to talk about their experience of the disease, their emotional life, their sex life and their life projects. Three out of four patients needed information regarding the adverse effects or complications linked to HIV, notably the “cardiovascular risk”. Sub-groups of patients were identified: some participants considered that they were never consulted about medical decisions (n=13), felt isolated (n=54) and others had no one to talk to when they had a problem (n=43).

“Other people's perceptions” is a daily problem for people who suffer mainly from persistent stereotypes regarding HIV infection in French society, notably in relation to the mode of transmission.

People living with HIV still have great need for support, which must be at the centre of TPE.