Les trente dernières années ont été marquées par une maturation et une mobilisation forte des associations de malades, ainsi que par la reconnaissance de leur expertise, les rendant légitimes pour être des interlocuteurs des pouvoirs publics et des professionnels.

Toutefois, le système de représentation, construit essentiellement autour de la défense des droits des malades, peine à opérer les changements culturels nécessaires pour faire évoluer les organisations et les pratiques vers un exercice réel de ces droits.

The last thirty years have been marked by the distinct maturing and mobilisation of patient associations, as well as by the recognition of their expertise, enabling them to legitimately interact with public authorities and professionals. However, the representation system, built essentially around the defence of patients’ rights, is struggling to implement the cultural changes necessary to ensure organisations and practices evolve towards a real exercising of these rights.