Pour des professionnels de santé engagés dans une pratique en développement, la question de l’évaluation devient centrale surtout quand l’extension des ressources disponibles ne peut être infinie. Ainsi connaître, mesurer puis transmettre le contenu même de la prise en charge des personnes malades, tâche difficile mais éminemment nécessaire, peut éclairer les choix en matière de politique de santé. Cette revue de la littérature aborde l’évaluation des soins palliatifs, d’une part par la mesure de qualité de vie des malades en fin de vie (1^re partie), d’autre part par les méthodes d’auto-audit clinique (2^e partie). Dans cette première partie nous précisons, en premier lieu, les 5 paramètres retenus par Higginson <sup>[1Higginson IJ, Carr AJ. Using quality of live measures in the clinical setting. BMJ 2001; 322: 1297-300.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> pour traduire les qualités métrologiques d’un outil d’évaluation de qualité de vie : validité, reproductibilité, sensibilité, acceptabilité et interprétabilité. Les discussions actuelles portent sur la capacité de ces questionnaires à traduire les réelles préoccupations du patient. Ce questionnement provient du fait que, pour la plupart, ces questionnaires ont été créés à partir d’avis d’experts plutôt qu’en donnant la parole aux personnes malades. Pourtant, trois équipes ont élaboré des questionnaires centrés sur le patient en fin de vie. Il sera utile de vérifier l’apport spécifique de cette nouvelle génération d’outils. Cette revue ne nous a pas permis de retrouver des travaux portant sur d’éventuels effets préjudiciables de ces questionnaires sur le patient. Mais aucune étude n’a été réalisée en couplant la passation du questionnaire à un recueil indépendant de données à partir du patient lui-même. Cette méthode, élaborée pour l’étude Qalidovie (à paraître) a été mise au point à Grenoble en 1994. Appliquée éventuellement à ces nouveaux outils, elle permettrait de confirmer ou d’infirmer que, mesurer la qualité de vie en fin de vie, puisse l’altérer.

When development is part of healthcare practice, evaluation is crucial to allocate available finite resources. This implies a highly necessary but difficult task: recognizing and quantifying the content of healthcare practices. The findings can be useful for establishing a coherent healthcare policy. The purpose of this review of the literature on palliative care was to examine methods for quality-of-life assessment in the terminally ill (part I) and for healthcare team self-auditing (part II). In this first part, we first describe the five parameters retained by Higginson (1) for the application of metrological qualities to the development of evaluation tools for quality-of-life assessment: validity, reproducibility, sensitivity, acceptability and interpretability. Current discussion has focused on the capacity of these questionnaires to express the patient’s real preoccupations. Much of the debate has arisen because most of the questionnaires were developed from expert reports rather and from patient narratives. Three teams have however developed patient-centered questionnaires for the terminally ill. It would be useful to check the scientific value of this new generation of tools. We were unable to find any work examining the possible deleterious effects of the questionnaire on the patient. There has been no study coupling use of a questionnaire with independent collection of patient-provided data. This method, elaborated for the Qalidovie study (to be published) was developed in Grenoble in 1994. Applied to these new tools, this method might be helpful to validate or invalidate the postulate that measurement might alter quality-of-life.