Le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (Sniiram) a été créé par la loi en 1998 et mis en œuvre à partir de 2003. Il s’agissait de permettre l’utilisation à des fins de gestion du système de soin et de santé publique de données recueillies initialement pour la facturation. Depuis sa création, le Sniiram est en évolution constante. En particulier, son chaînage avec les données hospitalières (en 2007, pleinement opérationnel en 2010) et avec les dates de décès (en 2009) a renforcé son potentiel d’utilisation pour la recherche. L’échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB), résultat d’un sondage au 1/97 des assurés, soit plus de 600 000 personnes, a été mis en place en 2005, avec un accès facilité pour les chercheurs. Le Sniiram est désormais un outil de recherche reconnu par la communauté scientifique, les publications de haut niveau qui en sont issues en témoignent. Il l’est aussi par les autorités, comme l’objectivent les décisions prises sur la base de résultats issus de son analyse, en particulier dans le domaine du médicament. Les utilisations potentielles du Sniiram sont multiples, en recherche, comme en santé publique. Les exemples aujourd’hui sont nombreux d’études et de recherches réalisées dans trois grands domaines :

– la gestion du système de santé et la recherche sur les services de santé (observation des états de santé, analyse des pratiques, évaluation des politiques, études médico-économique, etc.) ;

– l’évaluation des produits de santé en vie réelle et la pharmaco-épidémiologie (sécurité du médicament, « comparative effectiveness research », etc.) ;

– l’épidémiologie et la surveillance sanitaire (épidémiologie environnementale, épidémiologie étiologique, veille sanitaire, etc.).

Il est toutefois important pour un chercheur (et un utilisateur des résultats de la recherche) d’avoir conscience des atouts et des limites du Sniiram. Cette base présente des avantages certains (de grande taille, exhaustive, pas de perdus de vue, réactive, valide). Elle présente aussi des limites, importantes à prendre en compte lors de la planification, de la conduite de la recherche et de l’interprétation de ses résultats. En particulier, un certain nombre de données en sont absentes (pas de diagnostic de consultation, pas de résultat d’examens complémentaires, peu de données sociales, etc.). Ce système se caractérise également par sa complexité et la lourdeur de son traitement. Aujourd’hui, le Sniiram est de plus en plus utilisé par les chercheurs, avec des milliers d’accès annuels à l’EGB, et des dizaines à la base exhaustive ou à des échantillons ad hoc de celle-ci, appariés ou non à d’autres sources de données (en particulier les cohortes). Le nombre de publications scientifiques issues de l’analyse de ses données croit fortement. En conclusion, si les évolutions du Sniiram en ont fait un outil privilégié pour la recherche, l’utilisation par les chercheurs de cette base unique au monde n’est pas à la hauteur de son potentiel. Les pouvoirs publics et la communauté des chercheurs doivent continuer à se mobiliser pour en faciliter l’accès sur le plan juridique et technique, et pour accompagner à son utilisation.