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Infrastructures de recherche pour l’accès aux bases de données médico-administratives à l’échelle nationale et européenne - 25/04/15

Doi : 10.1016/j.respe.2015.03.032 
A. Burgun
 Inserm, Centre de recherches des Cordeliers, Eq 22, ITMO santé publique, université Paris Descartes, HEGP, AP–HP, Paris, France 

Résumé

La réutilisation des bases de données médico-administratives est nécessaire pour la recherche médicale et la santé publique. En France, les données concernant les causes de décès (CepiDC) et les consommations de soins (Sniiram) constituent une richesse majeure. À l’échelle de l’Europe, les données disponibles varient beaucoup en termes de disponibilité, de volume, et de contenu. Dans les pays nordiques comme le Danemark, des bases de données nationales gérées par une seule institution concernent la totalité de la population et un grand nombre d’informations comme les consultations y compris en soins primaires et les hospitalisations, le statut vaccinal, les traitements, les registres de cancers, les causes de décès, les statuts socio-économique et migratoire. Ces bases peuvent être enrichies grâce à l’utilisation d’un identifiant unique et sont accessibles pour la recherche. En contrepartie, les données restent confinées et l’accès aux données très encadré, à la fois par les solutions techniques utilisées et par les contraintes réglementaires. Des solutions sont également en train d’être élaborées en France pour l’accès aux bases de données médico-administratives. L’utilisation des données à une échelle supra-nationale est un enjeu majeur pour l’Europe de la recherche et la santé publique. Certains projets européens proposent des modèles conceptuels communs pour des données qui restent strictement locales. Ils ne développent pas de solution pour l’accès sécurisé à distance aux données individuelles. ESFRI, « European Strategy Forum on Research Infrastructures », constitue un instrument stratégique pour l’intégration de la recherche européenne au travers de plate-formes interopérables. ESFRI apporte donc un cadre pour développer techniquement une infrastructure de recherche ; mais son extension et son adaptation doivent être planifiées et financées. Le partage des données médico-administratives reste un défi en termes de construction d’une infrastructure sécurisée, d’harmonisation des accès, de règles de partage, d’interopérabilité entre les bases, de garanties de confiance des populations, d’approches méthodologiques de ces « big data » et de ressources humaines pour gérer l’accès et le traitement de données aussi complexes et sensibles.

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Vol 63 - N° S2

P. S51 - mai 2015 Retour au numéro
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