An international survey was undertaken to investigate current practices in glucocorticoid replacement therapy and self-perceived health status of patients with adrenal insufficiency, using a 39-item questionnaire. Results were published in 2012. We analyzed data from French patients, extracted from the database. Participants were recruited via a patient advocacy group to respond anonymously to a questionnaire developed by clinical experts. Ninety-four patients participated (primary adrenal insufficiency 79% and secondary adrenal insufficiency 16%). They were treated mainly with hydrocortisone (97.5%). Dosing regimens were once daily (8%), twice daily (38%), thrice daily (30%) or other (24%). Nearly 80% of the participants considered their affection to have an impact on their physical activity, work, family or social life and 38% reported absence from work/school in the last 3 months. Fatigue in the morning or during the day was a problem for 57% and 69% of respondents respectively. Eighty percent were concerned about long-term side effects of therapy, mainly osteoporosis (79%), fatigue (57%) and obesity (43%). Despite obvious biases in the survey, we should be alerted by the high number of patients’ complaints and the clear signs of quality of life impairment in this population, and think about strategies to improve their management.

Une enquête internationale dont les résultats ont été publiés en 2012 a été réalisée pour décrire le traitement substitutif par glucocorticoïdes de l’insuffisance surrénale en pratique courante et l’auto-évaluation de leur état de santé par les patients en utilisant un questionnaire comportant 39 items. Nous avons analysé les données des patients français, extraites de la base de données. Les participants ont été recrutés par l’intermédiaire d’une association de patients pour répondre anonymement à un questionnaire développé par des experts. Les données portent sur quatre-vingt-quatorze patients (insuffisance surrénale primaire 79 % et secondaire 16 %). Ils étaient traités par hydrocortisone dans 97,5 % des cas. Les schémas posologiques étaient les suivants : une prise par jour (8 %), deux prises par jour (38 %), trois prises par jour (30 %) ou autre (24 %). Environ 80 % des participants considéraient que leur maladie avait un impact sur leur activité physique, professionnelle, familiale ou sociale et 38 % ont déclaré une absence au travail ou à l’école au cours des 3 derniers mois. La fatigue matinale ou au cours de la journée était considérée comme posant des difficultés à 57 % et 69 % des répondeurs respectivement. Quatre-vingts pourcent des participants étaient préoccupés par les effets secondaires à long terme du traitement, principalement l’ostéoporose (79 %), la fatigue (57 %) et l’obésité (43 %). En dépit des biais existants dans cette étude, nous devons être alertés par l’importance des plaintes des patients et les signes reflétant une altération de leur qualité de vie pour réfléchir à des stratégies d’amélioration de la prise en charge.