La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (MAMA) sont en constante augmentation du fait du vieillissement de la population. Ces pathologies ont des répercussions importantes sur le patient mais aussi sur son entourage. En effet, l’implication quotidienne des aidants naturels a des conséquences sur leur santé mais engendre aussi un bouleversement de leur vie personnelle et professionnelle. Une prise en soin optimale des patients atteints de MAMA nécessite donc une réelle considération de la souffrance de l’aidant. Dans le département du Rhône, un cofinancement entre la Caisse nationale solidaire pour l’autonomie (CNSA) et le Conseil général a permis la création d’un dispositif spécifiquement destiné à ces aidants naturels, Rhône+Aidants (R+A).

L’objectif de la présente étude était d’estimer la pertinence et l’importance du dispositif R+A dans la filière Alzheimer mais aussi de définir des axes d’amélioration à l’issue des trois ans d’expérimentation.

Vingt-cinq aidants familiaux ont répondu à des questionnaires administrés par téléphone et des entretiens semi-directifs ont été conduits auprès de 17 professionnels en contact avec le dispositif.

Le profil des aidants interrogés correspond aux données de la littérature. La majorité des aidés (64 %) étaient à un stade avancé de la maladie, ce qui témoigne de l’arrivée tardive des aidants au sein du dispositif. Les objectifs de la structure sont en accord avec les attentes des aidants et des professionnels. Quatre vingt pour cent des aidants considèrent que le dispositif R+A a répondu à leurs attentes, 100 % le recommanderaient à leur entourage et le jugent utile pour la société. Les professionnels et les aidants se montrent satisfaits des actions et des éléments pratiques de R+A. Ils soulignent son utilité et sa pertinence sur le territoire. Les améliorations proposées concernent principalement le suivi des patients et les retours auprès des professionnels.

Cette étude permet de mettre en évidence l’importance de l’existence d’une telle structure dans le département. Les résultats encouragent son développement et son extension en particulier pour un suivi plus systématique des aidants, y compris après l’institutionnalisation.

Alzheimer's disease and associated disorders (ADAD) are increasing due to the ageing of the population. These pathologies have a significant impact on the patient but also on his/her family. The caregivers’ daily involvement has indeed consequences on their health but it also creates a disruption of their personal and professional lives. Optimal care taking of patients with ADAD therefore requires a real consideration of the caregiver's suffering. In the department of the Rhone, funding by the Caisse nationale solidaire pour l’autonomie and the “Conseil général” as created a platform specifically intended to these natural caregivers, Rhône+caregivers (R+A).

The objective of the present study was to estimate the relevance and the importance of R+A device in the Alzheimer's chain, but also to define areas of improvement at the end of three years of experimentation.

Twenty-five caregivers responded to questionnaires administered by telephone and semi-directive interviews were conducted with 17 professionals in contact with the platform.

The profile of surveyed caregivers corresponds to the literature data. It reflects the late arrival of caregivers within the platform. Indeed, the majority of the patients (64%) were at an advanced stage of the disease. The objectives of the structure are consistent with caregivers’ and professionals’ expectations. Eighty percent of caregivers found that the R+A has met their expectations and 100% would recommend it to their environment and perceived it as useful for society. Caregivers and professionals are satisfied with the actions and practical elements of R+A. They emphasize its usefulness and its relevance in the territory. The proposed improvements mainly concern the monitoring of patients and feedback to professionals.

This study underlines the importance of the existence of such a structure in the department. The results encourage its development and extension.