Identifier et décrire les instruments actuellement disponibles pour évaluer la qualité de vie (QV) liée à la santé d'enfants et d'adolescents atteints de paralysie cérébrale (PC) à potentiel de marche.

Revue de littérature sur la base d'une recherche bibliographique exhaustive (1980-2007). Le contenu, le champ d'application et les qualités métrologiques des instruments de mesure sont précisés.

Dix-sept instruments de qualité de vie ont été identifiés et classés en trois catégories : instruments spécifiquement conçus à l'attention des paralytiques cérébraux ou développés spécifiquement pour les pathologies neuromotrices et utilisés dans des populations comprenant une majorité de patients atteints de paralysie cérébrale ; instruments génériques développés en population générale ; échelles génériques développées en population atteinte d'une pathologie chronique, non spécifique.

Les propriétés métrologiques des questionnaires disponibles restent inégalement documentées. L'intégration du point de vue du patient lors de la construction d'un instrument de mesure serait à favoriser mais le plus souvent les instruments sont construits à partir de la propre expérience des concepteurs et de la synthèse de la littérature. Les questionnaires validés en français et s'adressant à la PC sont actuellement encore insuffisamment explorés sur le plan métrologique. La connaissance de leur sensibilité au changement sera nécessaire à leur utilisation dans l'évaluation de l'impact de stratégies thérapeutiques ou dans le suivi de cohorte de PC. L'autoévaluation de la QV des enfants atteints de paralysie cérébrale au moyen d'un questionnaire construit à partir de l'opinion des patients et des familles, associée à un questionnaire de participation paraît une approche intéressante à privilégier.