Les prélèvements d’organes post-mortem à des fins thérapeutiques sont autorisés par la loi française depuis 1976 dès lors que le défunt n’a pas fait connaître de son vivant son refus. Les lois de bioéthique n’ont pas remis en question le mode de recueil du consentement décrit sous le nom de « recherche d’un refus explicite », et dont la seule personne légitime pour l’exprimer est le donneur lui-même, de son vivant. La place des proches apparaît dans la loi comme celle d’un témoin des volontés du défunt. Le principe évoqué est celui de présomption de solidarité. Nous nous proposons de confronter la place théoriquement allouée aux proches avec celle qu’ils occupent réellement.

Travail de recherche bibliographique à partir des textes de lois, de leurs travaux préparatoires (y compris les états généraux de la bioéthique de 2011), des cas de jurisprudences les plus médiatisés, des rapports d’activité officiels de l’agence de la biomédecine, textes de recommandations officiels à l’usage des professionnels impliqués dans le prélèvement, plans de santé publique, et du rapport des États généraux du Rein.

Depuis 1994, la place allouée par la société aux proches n’a pas évolué et ne prévoit que le recueil de leur témoignage. Les États généraux de la bioéthique de 2011 n’ont pas remis en question ce principe de consentement présumé. Malgré cela, les proches s’expriment de temps en temps par le biais de plaintes. L’analyse des origines des refus de don post-mortem publiée par l’Agence de la biomédecine montre que les proches assument la décision de ces refus pour une part qui reste stable entre 50 et 60 % depuis au moins 1996.

La place occupée effectivement par les familles, et la possibilité qui leur est laissée par les équipes de prélèvement de s’opposer en leur nom au prélèvement, poussent à s’interroger sur les mécanismes qui président à ces attitudes. En effet, avant de céder à une poussée « utilitariste » en imposant le respect strict des termes de la loi, les conséquences de la non-prise en compte des positions des proches sont à réfléchir.